Bewegen moet. Is dat waar? Door de dag heen noemt Tom als belangrijkste klacht van parkinson vermoeidheid. Iedereen weet dat het goed is dat je volop in beweging blijft als je parkinson hebt. Hoe vaker en hoe groter de beweging hoe beter. Maar dat dagelijks actief bewegen kost Tom steeds meer moeite. Ten koste van wat moet hij in beweging blijven? Hij kijkt veel tv: voetbal, Tour de France, tennis en politiek en valt tussentijds schuin weggezakt doezelend in slaap. Sinds kort weet ik dat dit schuin wegvallen het Pisa-syndroom wordt genoemd. Ook kost het Tom dan moeite om een glas of soepkop rechtop vast te houden. Dit ervaren we allemaal niet zo als probleem. Hij geniet van de kleine dingen van het leven. Mooi uitzicht. Een lekkere kop koffie. Een vers broodje. Een interessant tv-programma. Enzovoort. Ook fijn als er mensen te gast zijn in klein gezelschap. En samen genieten we van de gewone dingen van alledag, het bijpraten over en weer en weten we onze zegeningen te waarderen.
Stimuleren of laten? Zal ik Tom wel of niet actief bewegen stimuleren? Dat is de vraag. Heeft dat (nog) zin? De stadsfiets is al een hele tijd buiten gebruik. Fietsen is overigens voor een gezond mens in Amsterdam al een hele toer. De trampoline is ook de deur uit. Te link voor ons allebei, zeker bij het op- en afstappen. De hometrainer staat intussen in de berging, die werd steeds minder gebruikt. Tom was jarenlang een echte teamsporter en vindt het maar saai om lang te fietsen. Hij doet nog wel samen met anderen, tweemaal per week een uur, aan buitengym via GoldenSports. Ook slaat hij de wekelijks yin-yoga zelden over. Allebei op loopafstand in de buurt. Moet ik dan nog verder aandringen op nog meer beweging? Nee hoor, ik laat hem lekker zijn eigen gang gaan in de maat die hem nu past. Zelf ga ik ’s-morgens hup uit bed en meteen een uur aan de wandel, daar heb ik de hele dag plezier van.
Ga jij maar alleen Ik kan en doe sowieso meer en meer in mijn uppie buitenshuis, de gezamenlijke activiteiten nemen noodzakelijkerwijs af. ‘Ga jij maar alleen’ zegt Tom als ik voorstel samen naar naar vrienden of anderszins eropuit te gaan. Tom geeft me gelukkig alle ruimte om zelf letterlijk en figuurlijk in beweging te blijven, ook al is het wel eens confronterend voor hem en ook voor mij om alleen op pad te gaan. Gelukkig vermaak ik me prima als ik eenmaal weg ben. Vrij van extra verantwoordelijkheid, even geen helpdesk of personal assistent-taken. Als ik naast Tom op de bank ga zitten kniezen knappen we daar allebei niet van op. Onze activiteiten lopen wel meer uit elkaar. Dat is de praktische realiteit. Het vraagt van mij dat ik, naast het contact met en de zorg voor Tom, stevig op eigen benen blijf staan.
Op eigen benen Voor Tom wordt het op eigen benen staan letterlijk lastiger. Trappen of hellingen op en af lopen wordt moeilijker en in mijn ogen gevaarlijker. Tom loopt met steeds kleinere passen en bij vermoeidheid lijkt de kracht uit zijn benen en strompelt en schuifelt hij na een tijdje lopen. Hij noemt het zelf eerst ploffen en dan sloffen. Gisteren waren we blij uiteindelijk de tramhalte gehaald te hebben. Ik had bijna een taxi besteld. Hij schuifelde letterlijk met knikkende knieën, bijna alsof hij er elk moment doorheen kan zakken. Dit loopprobleem wordt festinatie genoemd lees ik vandaag op internet. Als je last hebt van festinatie, loop je steeds sneller en met steeds kleinere passen. Als de passen erg klein zijn, kan festinatie uiteindelijk overgaan in het bevriezen van lopen. Vaak helt het bovenlichaam hierbij te veel naar voren. Festinatie wordt veroorzaakt door controleverlies in hersengebieden die verantwoordelijk zijn voor soepele en gewilde bewegingen.
Creatief oplossen Tom loopt niet meer zo ver. Deze week gingen we daarom voor het eerst met openbaar vervoer naar een vriendin waar we eerder te voet naar toe wandelde. Kwestie van creatief oplossen. Steeds bedenken wat nog wel kan. We praten wel over de aanschaf van een rollator maar daar is de tijd nog niet rijp voor. Nu maken we bijvoorbeeld een omweg met de metro om precies voor de deur van een geplande winkel op het Rokin uit te komen. Of we gaan samen naar de film met de tram of te voet naar een terras om de hoek. De hoofdstad heeft volop schoonheid en vertier waar je met enige aanpassing, ook als je minder mobiel bent, alleen en samen van kunt genieten.
コメント