Lot en maakbaarheid Tom, geboren in 1946, heeft parkinson. Punt. De moeite die veel mensen kennelijk hebben om een pijnlijk lot dat een mens treft gewoonweg aan te kijken en te erkennen maakt me mistroostig. Parkinson is een progressieve en invaliderende hersenziekte waarvan je niet kunt genezen. Er rust wat mij betreft te vaak een taboe op pijnlijke levenservaringen die met een voldongen feit te maken hebben. Je bederft daarmee het feestje en je raakt mogelijk aan kwetsbaarheid van de ander die deze liever verborgen houdt. De realiteit is niet mooier en ook niet lelijker. Ik heb behoefte (is iets anders dan behoeftigheid) aan écht contact en aan erkenning van de feitelijke situatie. Het is aan Tom, aan mij en aan ons om het lot zelf te dragen en met de alsmaar veranderende stroom mee te bewegen. Mijn moeite zit vooral bij mooipraten, opbeuren, bagatelliseren c.q. dramatiseren of ongevraagd adviseren. Mensen leren thuis of op de basisschool te weinig dat pijn en verlies bij het leven horen, dat je niet alles perfect kunt fixen en dat daar schaamtevrij over gepraat mag worden. Mijn behoefte is en was ook bij eerdere obstakels en verliezen in mijn leven: 'Erken gewoon de moeite, de pijn, de machteloosheid en ik kan weer door'. Hup, al die taboes mogen van mij overboord. Ook in mijn haptotherapie-praktijk was deze behoefte en het gemis aan ruimte voor pijnlijke vaak onoplosbare zaken onderwerp van gesprek. Als de pijnlijke waarheid wordt genegeerd of onder de mat wordt geveegd geeft dat een eenzaam gevoel. De ander kun je niet veranderen. Het is aan mij en aan ieder van ons om hier zelf bewust mee om te gaan. Om wel (of juist niet) op een passend moment hierover een open gesprek te voeren met zicht op écht contact. Zijn met wat is, daar draait het om.
Accepteren en adapteren Naast het ongemak dat te maken heeft met parkinson gaat het overwegend goed met mij en ook met ons. Nu en dan heb ik een dag dat ik me hartstikke zielig vind. Gelukkig weet ik de meeste dagen de steeds veranderende situatie vrouwmoedig te accepteren en te hanteren. En Tom vind ik daar een meester in: geen klachten, godzijdank geen agressie (kan ook bij de ziekte voorkomen) en vooral tevredenheid. Zijn ziekteproces valt hooguit op kleine schaal te beïnvloeden. Het devies is: bewegen en nog eens bewegen, sociaal betrokken blijven en de actualiteit blijven volgen. En meebewegen met wat zich aandient. Vanmorgen belt een buurman, gaan jullie vanavond mee uit eten? Meteen ja, graag. Nu vieren we wat er te vieren valt. De ene dag lukt dit beter dan de andere. Hoe Tom, ik en wij samen, met het gegeven parkinson omgaan hebben we zelf in de hand. Niet door in de drama-driehoek https://www.jozienwijnakker.nl/post/drama-driehoek te vertoeven met slachtoffer-, redders- of beschuldigend gedrag. Wel door trouw aan onszelf ieders eigen én onze gezamenlijke koers te bepalen, te volgen en desgewenst of noodzakelijk bij te sturen. Tom noemt dit een continu proces van accepteren en adapteren.
Schrijven helpt In kleine stapjes neem ik afscheid van mijn gezonde, communicatieve, initiatiefrijke, intelligente en humorvolle man. Nu staat er meer zachte zorgzame nabijheid op de voorgrond. Vandaar de foto van een schilderij genoemd warm and tender. Steeds afstemmen en zoeken naar de passende maat tussen hulp bieden en zelfstandigheid bevorderen. Leiden door te volgen is de kunst. Hierdoor komen ook andere aspecten van mezelf meer naar voren zoals waarnemen, invoelen, vertragen, geduld hebben en zorgzaamheid. In afstemming met Tom heb ik deze site ingericht en schrijf ik blogs, vooral voor mezelf en ook voor andere zorgPartners van mensen met parkinson. Zo kan ik deze lastigheid op ons pad toch een constructieve draai geven. Ik was eerder van plan hierover een boek te schrijven. Dat blijkt in deze fase te hoog gegrepen. Een boek schrijven over samenleven met parkinson geeft me nu te veel druk en voelt (nog) te kwetsbaar, daarvoor ben ik zelf wat ik noem geregeld te dun in mijn gemoed.
Cognitieve beperking bij Parkinson
Geleidelijk is er sprake van achteruitgang van Tom’s cognitieve vermogens. Er bestaan helaas nog geen medicijnen tegen cognitieve problemen. Wat rest is, naar beste vermogen omgaan met problemen als denken, onthouden en concentreren. Mensen met de ziekte van parkinson hebben een verhoogde kans op dementie. Bij de ziekte van parkinson speelt een groepje cellen in de middenhersenen een belangrijke rol. Deze cellen liggen in een gebied dat de substantia nigra, ofwel zwarte kern, wordt genoemd. Deze cellen maken bij gezonde mensen de stof dopamine aan. Tom slikt vanwege het tekort aan dopamine Levodopa, vergelijkbaar met benzine voor de auto. Je kunt er mee vooruit, maar het geneest niet. Parkinson-dementie ontstaat in het gebied van de hersenen dat ook door de ziekte van parkinson is aangetast.
De dopamine-productie in de hersenen is verstoord, waardoor er eiwitstapelingen ontstaan in de hersenen en dementie kan optreden. Cognitieve beperkingen die bij Tom in meer of mindere mate voorkomen zijn:
Zijn spreken wordt zachter en het denken en het uiten van gedachten vraagt meer tijd.
Het wordt lastiger om te plannen, te concentreren en zelf problemen op te lossen.
Meerdere taken tegelijkertijd uitvoeren lukt niet meer. Is sowieso voor niemand handig.
Improviseren of handelen bij onverwachte gebeurtenissen wordt moeilijker.
Het overzicht van kalender, agenda, email, whatsapp en dergelijke vervaagd.
Ophalen van herinneringen gaat niet meer als voorheen.
Sociaal verkeer Door de ziekte wordt het sociale leven beperkter. Wekelijkse contacten vallen weg, bijvoorbeeld met de tennisclub. Tom blijft sowieso vaak liever thuis en slaapt overdag geregeld. In contact met anderen geeft Tom de voorkeur aan een klein gezelschap. In tegenstelling tot voorheen neemt hij terughoudend deel aan het gesprek. Hij kan ineens heel actief en betrokken present zijn en dan weer helemaal stil vallen. Het kost hem meer tijd om respons te geven op een vraag. ‘Het wordt stil aan de overkant’ las ik in een van de boeken over parkinson. De relatie met familie, vrienden en onze relatie verandert. Afspreken met mensen wordt moeilijker omdat Tom hiertoe weinig of geen initiatief neemt en hij/wij minder uitgenodigd worden. Een gelijkwaardig gesprek met inbreng van iedereen wordt helaas moeilijker.
📘 mijn denken stottert vaak meer dan mijn benen | Ad Nouws
Knuffelen en aanraken blijft belangrijk De manier waarop we elkaar liefhebben is ook in verandering. Mensen hebben van nature behoefte aan intimiteit, aan affectief contact. Dan gaat het niet alleen om seks, maar juist om knuffelen, liefdevolle aanraking en het delen van gevoelens. Parkinson kan het voor Tom moeilijker maken om liefde die hij wel degelijk voelt ook te tonen. Door de schade in de hersenen kost het lezen en delen van emoties meer moeite. Tegelijkertijd verandert de behoefte aan intimiteit niet. De affectieve gevoelsvermogens lijken niet aangetast, wel is het initiatief om deze gevoelens te tonen en woorden te geven niet meer vanzelfsprekend. Elkaar aanraken, strelen en knuffelen verdiept onze hartsverbinding. Tom heeft vaak ijskoude handen, maar de zachtheid blijft.
De relatie verandert Het raakt me mijn geliefde te zien veranderen naar een partner die steeds afhankelijker wordt. Om te beginnen van mij. De kunst voor mij is te wachten totdat Tom actief een vraag stelt en niet op voorhand te gaan helpen. Gevaarlijke of urgente situaties uitgezonderd. Onze relatie verandert hierdoor fundamenteel. Dit is een proces van rouw om communicatie- en gezondheidsverlies. Ieder mens zal anders met dit verlies omgaan. Ik heb hier soms dagen last van en dan weer weken niet. Onze liefdes- en vertrouwensband blijft godzijdank bestaan en verdiept zich zelfs. Tom kan vooral ‘s-morgens heel goed en rustig luisteren en me waardevolle feedback en steun geven en dat is wederkerig. Ik voel me bij Tom volledig vrij om mijn kracht en zeker ook mijn kwetsbaarheid te tonen. En ik ben vrij om zelf meer initiatief nemen, om ons beider gevoel en behoeften uit te luisteren en daar zoveel mogelijk aan tegemoetkomen nu dat voor Tom moeilijker wordt. Er komt ruimte door de actualiteit, met alle lusten en lasten die daarbij horen, openlijk te erkennen. Of in haptonomische termen: door elkaar over en weer affectief te bevestigen.
Inspiratie onder meer via
Schaamte, Teus Lebbing
Nooit meer doen alsof, Aukje Nauta
De kracht van kwetsbaarheid, Brené Brown
Schudverlamming, Annelou Epey
Comments