Parkinson-dementie
Dementie is naast Parkinson een woord om van te schrikken. Toch maar eens onder de loep nemen. Waaraan herken je Parkinson-dementie? De ziekte van Parkinson is een hersenaandoening die gepaard gaat met diverse motorische symptomen, zoals trillen, stijfheid en evenwichtsproblemen. Naast motorische symptomen ontstaan ook niet-motorische symptomen, bijvoorbeeld problemen met het geheugen. Bij sommige mensen leidt dit zelfs tot dementie. Volgens Alzheimer Nederland krijgt 35 tot 55 procent van de mensen met de
ziekte van Parkinson uiteindelijk Parkinson-dementie. Tom weet soms niet meer welke dag het is of hij weet niet meer hoe hij ergens moet komen. Heldere momenten worden afgewisseld met momenten van desoriëntatie. Deze problemen kunnen de voorbode zijn van dementie. Parkinson-dementie is niet hetzelfde als de ziekte van Alzheimer. Een kenmerk van Parkinson-dementie is dat de patiënt steeds minder grip heeft op zijn eigen leven. Dit wordt afgewisseld met goede momenten waarin de patiënt functioneert alsof er niets aan de hand is.
De oorzaak van dementie bij Parkinson
Parkinson-dementie ontstaat in het gebied van de hersenen dat ook door de ziekte van Parkinson is aangetast. De dopamine-productie in de hersenen is verstoord, waardoor er eiwitstapelingen ontstaan en dementie kan optreden. Bij Parkinson-dementie krijg je naast de symptomen die door de ziekte van Parkinson worden veroorzaakt ook andere klachten. Er is sprake van cognitieve achteruitgang. De Parkinson-patiënt krijgt mogelijk meer moeite met:
• Schommelingen in het helder denken.
• Emoties herkennen bij een ander.
• Planning, organisatie en overzicht.
• Oriëntatie in ruimte en tijd.
• Het ‘normale’ denk-en praattempo.
• Het begrijpen van abstracte begrippen.
• Problemen zelfstandig oplossen
• Ophalen van herinneringen.
Dan weer dement en dan weer gezond
Deze afwisseling van dement en gezond komt me bekend voor. Mijn vader was de laatste jaren van zijn leven dement. Zijn uitbundige leven met zijn al eerder overleden lieve vrouw, een groot gezin, een zaak, personeel, vrienden en liefhebberijen werd kleiner en kleiner, stiller en stiller. Totdat hij met een koffer kleding in dezelfde kleur (andere kleuren maakten hem angstig) naar het verpleeghuis moest verhuizen omdat zelfstandig wonen met zorg van familie en thuiszorg echt niet meer kon. Precies een jaar later overleed hij. Dit voelt verdrietig en tegelijk voor mij als dochter accepterend. Zo kan het gewoon gaan als je vader ruim vijfenzeventig is. Als ik me nu voorstel dat mijn eigen man te maken krijgt met dementie voelt dat heel anders. Ook al ben ik intussen ook een zeventiger en tikt Tom de achtenzeventig aan. Ik heb het idee dat we nog veel te jong voor zijn voor dementie-achtige ervaringen. En toch… het gezond verstand zegt me dat dit evengoed wel kan gebeuren en zoetjes aan gebeurt. ‘Wie dan leeft wie dan zorgt’, heeft me al vaak geholpen, maar dit lijkt nu meer op de kop in het zand steken.
Voortschrijdend proces
We zijn vanzelfsprekend geschrokken toen Tom met Parkinson werd geconfronteerd. Gelukkig gaat deze progressieve ziekte geleidelijk en krijg je iedere keer de tijd om te wennen aan de volgende fase. Als je vooraf zou weten wat er allemaal op je pad komt dan zou je daar als een berg tegenop zien. Artsen vertellen in stukjes en beetjes terwijl ze het eindstadium verdomd goed kennen. En dat is maar goed ook. Ook op internet lees je vooral van de beginfase. Voor latere narigheid moet je verder door-scrollen is mijn ervaring. Steeds vraagt Parkinson aanpassing aan ‘het nieuwe gewoon’. Problemen met lopen, balans, spijsvertering, bloeddruk, denken, slapen en last but not least onderling contact, nemen geleidelijk toe. Gelukkig heeft Tom geen last van overtollige bewegingen.
Zorgen over de toekomst
De autonomie van Tom komt onder druk staan. De twee grootste angsten van veel mensen met Parkinson zijn dement worden en naar een verpleeghuis moeten. Hoe leef je zo goed mogelijk met deze dreigende realiteit? Hoe kunnen symptomen verlicht worden als de dopamine-medicatie niet langer werkzaam is? Deze angsten op tafel leggen en hierover uitwisselen vermindert dit akelige vooruitzicht. Wat gaat dat voor mij als zorgPartner betekenen? Ik kan en wil toch zelf voor Tom zorgen? Een ervaringsdeskundige uit de ouderenzorg zegt me: ‘Je hoeft nu niet te kiezen voor een hoger ledikant. Als Tom straks thuishulp nodig heeft dan moet je een hoog/laag bed hebben anders komen ze niet eens’. AU. Mijn verstand vindt dit heel realistisch en vanzelfsprekend. Mijn gevoel zegt, dat gaan we voorlopig echt niet doen.
En deze gedachte kan me ook een zielig gevoel geven. Gelukkig weet ik dat zelfmedelijden me geen klap verder brengt. Elke dag kun je kiezen voor slachtoffergedrag of constructief met de realiteit omgaan. Neemt niet weg dat ik mezelf af en toe de ruimte geef om mijn hart te luchten. En als ik genoeg gedeeld heb met een welwillende luisteraar stroop ik de mouwen weer op. We Leven Samen met Parkinson naar beste weten en kunnen. TisZoTis.
Een sprekend mens is te helpen
Dit gezegde van mijn vader helpt me vaak en kan ons ook in deze situatie helpen. Het vraagt van mij als zorgPartner om eerst goed te observeren, te vragen en door te vragen. En vooral om goed naar Tom te luisteren, naar zijn gesproken- en vooral zijn lichaamstaal te ‘lezen’.
En zeker ook om van hemzelf te leren als het gaat om kalme en reële acceptatie van de realiteit. Als zorgPartner word je noodgedwongen heel geduldig. Je leert je partner spiegelen, met hem mee te bewegen en voorbij de ziekte te kijken om in hartverbinding te blijven. De kunst is Tom zoveel als enigszins kan zelf de regie over zijn leven te laten. Kunnen we nog wel samen keuzes maken als er denkstoornissen gaan optreden? Dit vraagt om tijdig en bij herhaling samen in gesprek te gaan voordat het te laat is. Maar wanneer is te laat? Wat betekent dit voor Tom, wat betekent dit voor onze relatie en voor mij als zorgPartner? Dit blog aan Tom laten lezen is al een hele stap. En die stap heb ik gezet…
Σχόλια