mantelliefde

Gedeelde smart is halve smart
Het doet me goed mijn wederwaardigheden openlijk te delen in dit zogenoemde blogboek. Door mijn openheid over onze situatie, telkens afgestemd met Tom, hoop ik andere zorgPartners een steuntje in de rug te bieden. ‘Het kan niet beter’, zegt Tom als mensen vragen hoe het met hem gaat. Vind ik wel grappig, het is een waarheid als een koe. Van parkinson word je niet beter. Door aanpassing in leefstijl kun je het proces iets vertragen en klachten wat verminderen maar het blijft een slopende ziekte. Tom heeft door de parkinson fysieke klachten en ook zijn geheugen gaat achteruit, er is sprake van parkinson-dementie. De zorg voor hem kan ik meestal goed dragen. Hoe gek ook, thuis voel ik me meestal heel rustig, zing ik door ons huis en kan ik mijn en onze zegeningen tellen. En ik geniet van het huishouden, iets waar ik mijn fulltime buitenshuis werkende en studerende leven naar heb verlangd. Tom en de twee eerdere geliefden waar ik mee samenwoonde waren nogal huishoudelijk aangelegd, deden boodschappen, kookten en ik had de luxe van aan te schuiven. Toch miste ik -net als mijn moeder die volle dagen in de winkel werkte- het werk binnenshuis. Een wasje draaien, de planten verzorgen, een pan soep koken. Nu heb ik daar als pensionada alle gelegenheid voor. Lekker thuis in een rustig tempo doen wat te doen staat.

Diagnose Parkinson, alweer zes jaar geleden
Kun jij als zorgPartner de rugleuning van je stoel blijven voelen? Je hoeft echt niet continu op je tenen in de startblokken te staan. Alleen als de situatie echt onveilig wordt kom je natuurlijk ongevraagd acuut in actie. Dit gebeurt geregeld nu Tom door plotselinge lage bloeddruk niet meer op zijn benen kan staan. Met hulp van omstanders brengen we het er tot nu toe goed van af. Al schrik ik elke keer enorm. De boel in goede banen leiden vraagt sowieso flexibiliteit en initiatief voor twee. De diagnose parkinson werd 21/6 zes jaar geleden gesteld. Ik hoorde een andere zorgPartner zeggen: ‘je groeit mee met de ziekte’, dat herken ik. Gaandeweg houd ik mijn ogen, oren en vooral mijn tastzin open om zo veilig en plezierig mogelijk samen te zijn. Zowel thuis als buitenshuis. Dat gaat meestal goed en toch ineens, vaak door iets kleins, blijkt de maat vol. Dan word ik eerst chagrijnig en daarna voel ik me heel verdrietig. Dan blijkt het weer hoog tijd voor zelfzorg!

Binnen- en buitenshuis
Tom vertelt aan vrienden, familie en hulpverleners wat hij allemaal nog wel kan. Hij wil zich begrijpelijk zo goed mogelijk presenteren met -in mijn ogen- gebrekkig inzicht in zijn reële mogelijkheden. Hij zegt bijvoorbeeld alleen met de trein naar een vriend te kunnen. Ik houd mijn hart vast. Ben ik overbezorgd? Ik zie thuis zijn beperkte mogelijkheden de klok rond. Tom blijft liefst lang in bed en kijkt gelukkig graag naar sport. Als ik hem vraag om een kleine taak voor zijn rekening te nemen is uitstel gewoner dan meteen oppakken. Helaas allemaal kenmerken van parkinson die bij mij irritatie oproepen. Dit aankaarten heeft weinig zin gezien de aard van de ziekte. Dit betekent voor mij: Jozien zorg ervoor dat je goed op eigen benen staat. Al wat nog wel samen kan of gebeurt is dan een extraatje. De verwachting bepaalt immers de teleurstelling. Het is aan mij om mijn verwachtingen minimaal te houden en te oefenen met steeds weer een nieuwe aangepaste manier van samenleven. En vooral weerstand los laten en meebewegen met wat zich aandient. En irritatie die blijft hangen trap ik op de fiets of in de roeiboot eruit, anders gaat het van binnen zieken en dat wil ik voorkomen.

Ruimte voor mezelf
In haar boek ‘A Room of One's Own’, schreef Virginia Wolf dat vrouwen twee zaken nodig hebben:
1. a room of her own (with key and lock) and
2. enough money to support herself.
Van het feit dat ik allesbehalve stilgezeten heb voor en nooit bezuinigd heb op mijn persoonlijke en professionele ontwikkeling pluk ik nu de vruchten. Mijn hele loopbaan ben ik economisch onafhankelijk geweest en ben dat nog. En ik zit en schrijf hier op wat we de werkkamer (zonder slot) noemen waar Tom hooguit even een praatje komt maken en ik jarenlang vele mensen heb begeleid als haptotherapeut en nog een enkele keer mensen een klankbordgesprek aanbied. Ik heb de nodige steun voor mezelf georganiseerd bij mensen die weer een klankbord voor mij zijn en ik was in onze relatie al gewend eigen ruimte in te nemen. En natuurlijk helpt mijn haptonomie-ervaring me om de zwaarte zo licht mogelijk te houden. Gelukkig voel me geregeld gewoonweg goed, ook of juist samen met Bert.

Mededogen
Hoe is het met jou? Vertel je echt hoe het met jou als zorgPartner is? Of hou je je op de vlakte? Dat zal per keer verschillend zijn. Mensen hebben kennelijk beperkt ruimte om uitzichtloze problemen aan te horen. Nog te vaak rust taboe op onoverkomelijke  schaduwzijden van het leven. Hoe fijn is het als de ander vragen stelt, doorvraagt en onbevangen ruimte biedt om je zorgen en pijn mee te delen. Ik werkte bij het Radboudziekenhuis. Daar hoorde ik van de verpleging: “Bij oncologie krijgen mensen veel bezoek. Daar is altijd reuring op de afdeling. Bij neurologie wordt het juist rustiger. Steeds minder bezoek. Langdurige opname, geen progressie en ook nog geen overlijden.” Kennelijk is dat voor mensen moeilijker te dragen of te verdragen. Beterschap. Houd moed. Komt vast goed. En meer van dat soort bemoedigende uitspraken zijn misplaatst bij mensen die lijden aan een ziekte die alleen maar achteruitgang kent. Je hoeft de ander niet op te beuren, luisteren is meer dan genoeg. Dat wordt mooi verbeeld in het woord mededogen, dat samen-dragen betekent. Je draagt de last een tijdje samen en dat brengt de draaglast en draagkracht weer beter in balans. 

Hulp en steun vragen en ontvangen
Als Tom moeilijk alleen thuis kan zijn zal daarvoor te zijner tijd hulp nodig zijn. Als de zorgtaken toenemen zal ondersteuning nodig zijn van thuiszorg. Als professionele hulp echt noodzakelijk wordt vraagt dit schroom te overwinnen en op tijd aan de bel trekken. Als Tom zichzelf moeilijker persoonlijk kan verzorgen, als …, als…, als...
“Saar aan huis, mantelaar, wmo, wlz, indicatiestelling cz, pgb, medido, zorgzwaartepakket, baxterrol, respijtzorg, huis van de tijd”, deze en nog veel meer zijn nieuwe termen die nadere oriëntatie vragen. Gelukkig krijgen we hierbij al steun van de ouderen-verpleegkundige en de casemanager-dementie. Deze dames zijn thuis in de sociale kaart en kunnen ons op tijd wegwijs maken. Hulp vragen is een en het is evengoed de kunst om zorg te ontvangen. Dat vraagt om de houding van ‘het lukt me wel in mijn eentje’ vaarwel te zeggen. Mensen helpen en steunen graag, daar kun je op rekenen. Dat dat gezonde grenzen vraagt is vanzelfsprekend. Mijn moeder zei je moet iets over hebben voor een ander. Dat woordje over neem ik nu zeer serieus. Pas als ik zelf tijd en energie over heb kan ik er voor de ander zijn. Om te beginnen voor Tom.

I can walk and i can talk, but i cannot walk and talk

Workshop voor partners door Parkinson verenging

Een goede voorbereiding is het halve werk
‘Een onsje voorzorg voorkomt een hoop narigheid’ zegt Tom vaak. Hij is dan ook degene in onze relatie die oog heeft voor zaken die op termijn voor narigheid kunnen zorgen en is graag terdege voorbereid. Mijn houding is meer van, tegen die tijd zien we wel en het komt vast goed. Je leest dat wij elkaar prachtig aanvullen. Nu is het aan mij om meer dan ik gewend ben deze kwaliteit over te nemen en een anticiperende houding aan te nemen om al te lange wachtlijsten en te hoge kosten en vooral onnodig ongemak te voorkomen. Dus ben ik aan het verkennen wat er mogelijk is aan hulp en steun voor het geval dat wenselijk of misschien zelfs noodzakelijk zal zijn. Kortom, ik zoek met behulp van naasten uit wat ik nu kan doen of aan anderen kan vragen om toekomstige zorgen zo klein mogelijk te houden.

Mantelliefde
Mantelliefde vraagt genoeg ruimte in te nemen voor jezelf om steun te kunnen bieden aan je partner. Niet mopperend maar geduldig. Vooral geduld is de eigenschap die je als zorgPartner nodig hebt. Tom zijn besluitvaardigheid, tempo en bewegen vertragen en mijn tempo is nog steeds: hup vooruit. Rustig wachten, geduld betrachten, mededogen beoefenen, helpen waar nodig ook al sta je innerlijk op hete kolen. Dat vraagt onvoorwaardelijke mantelliefde. En tegelijk, als ik dat op kan brengen doet het me goed. Het brengt mij ook in de onthaasting. Al schrijvend ontdek ik dat het vooral om communicatie in brede zin gaat. De ziekte zou je zelfs bijzaak kunnen noemen. MantelLiefde noemt Annemarie Oster de zorg die ze haar man gaf die leed aan parkinsonisme. Een mooie naam vind ik. Door zorg te geven en te ontvangen verdiept de onderlinge liefde. Het draait om vriendelijke communicatie met wederkerig respect, duidelijkheid en eerlijkheid. Met de wetenschap dat gezondheid niet meer vanzelfsprekend is lijkt het dat we zuiniger zijn op elkaar. Broosheid en kwetsbaarheid roepen vertedering en behoedzaamheid op. En nodigt evengoed uit tot krachtig, eerlijk en duidelijk contact. Met doorvoelde aanvaarding van de beperkingen die parkinson met zich meebrengt. Juist door wederkerige openheid komt er ruimte voor weldadig samenzijn. Er moet helemaal niets, we zijn samen en hebben alle tijd. Affectief bevestigend contact onthult het goede in ieder van ons. Een warme hand met een ongezegd gevoel: zo is het goed. ❤️

Inspiratie onder meer via
Mantelliefde | Annemarie Oster
Ja-maar wat als alles lukt | Berthold Gunster
Troostrijke tranen | Marianne Williamson
Troost | Riekje Boswijk-Hummel
Onderbroken, contact met je wijze lijf | Jozien Wijnakker