Beste zorgPartner,

dit blog is vooral geschreven voor de partners van mensen die de ziekte van Parkinson hebben die ik zorgPartners noem. Partners met een hoofdletter, dat staat wat mij betreft voorop. En de zorg, ja die hoort er op een gegeven moment bij.
Twee vragen vind ik vooral belangrijk en zul je in de blogs teruglezen:
- Hoe blijf je als zorgPartner vitaal? en
- Hoe houd je samen de liefde stromend?
Met mijn partner Tom omgaan nu hij deze ziekte heeft leer ik met vallen en opstaan. Er is al veel informatie op internet.
Over de partnerrelatie bij Parkinson heb ik minder gelezen. Dit onderwerp stel ik hier dan ook centraal.

Als je vragen of opmerkingen hebt over de blogs die ik schrijf dan lees ik die graag via www.samenlevenmetparkinson/contact.
Ook als je suggesties hebt voor andere onderwerpen laat het me gerust weten.
Je bent ook welkom via mail contact@jozienwijnakker of via telefoon of whatsapp 0612654494.

Alvast bedankt voor je  interesse.
hartelijke groet, Jozien

 

p.s. omdat ik van websitebouwer ben veranderd kloppen de data van de blogs niet meer.

 

parkinson en cognitieve beperking

Doen wat nog wel kanMet de tram naar het museumplein togen we samen naar de tentoonstelling van Anselm Kiefer. Zo fijn om actief ruimte te maken voor al wat nog wel kan. Na afloop koffie met appeltaart zoals echte pensionado’s betaamt. Nog even een winkel ingelopen en toen bleek Tom zijn energievoorraad op. Hij viel plotsklaps helemaal stil. Off... wordt dat bij parkinson genoemd. Zo’n museumbezoek gaat gepaard met imposante indrukken en vraagt volop informatieverwerking. Gelukkig was het rustig in de brillenzaak, kreeg hij een stoel en een glas water om bij te komen. Hier leren we weer van voor een volgende keer. Een advies dat sowieso slim is om op te volgen: een ding tegelijk ondernemen en dan weer uitrusten. Steeds weer zoeken naar haalbare balans tussen activiteit en rust. HersenziekteCognitie is een begrip dat verwijst naar alle processen die betrokken zijn bij het verwerken van informatie in onze hersenen. Het omvat onder andere het leren, begrijpen, opslaan en gebruiken van informatie. Mensen met de ziekte van Parkinson hebben sowieso problemen met cognitieve vaardigheden en een verhoogde kans op dementie. Hersencellen die liggen in een gebied dat de Substantia Nigra wordt genoemd maken de stof dopamine aan. Bij de ziekte van Parkinson verdwijnen deze cellen langzaam, waardoor er een tekort aan dopamine ontstaat. Bij parkinson-dementie verslechtert de hersenfunctie: zenuwcellen of verbindingen tussen hersencellen werken niet goed meer. Hierdoor gaat de patiënt trager denken en spreken en krijgt hij problemen met het ophalen van informatie.

Lees meer »

afscheid auto rijden

Autorijden: nog wel of niet verantwoord?Als partner maak ik me meer en meer zorgen over de rijstijl van Tom. Daarin verschillen we sowieso enorm. Hij voelt zich senang op de linkerbaan rechtdoor en ik kies wat bangig in het verkeer voor de rechterbaan. Hij rijdt zelfverzekerd door Amsterdam en ik blijf liever aan de rand of daarbuiten. Hij keert en parkeert met gemak op plaatsen waar ik liever een stukje verder loop.

Lees meer »

vallen en opstaan

Vieren wat wel kanOp deze foto zie je de plek van waaruit ik elke week met veel plezier roei. Ik word me steeds meer bewust van vanzelfsprekendheden en vrijheden die ik geniet omdat ik gezond van lijf en leden ben. Daarbij kan ik vrij kiezen: een eind wandelen, roeien, fietsen of autorijden. Dit gaat allemaal met het grootste gemak als je niets onder de leden hebt. Tom moet helaas alsmaar rekening houden met zijn beperkingen en heeft al het nodige moeten inleveren. We letten er daarom allebei op om nog zoveel als mogelijk is samen op pad gaan op manieren die nu nog prima wel kunnen en waar we allebei van houden. Ook op dit blog wil ik aandacht geven aan de vele mooie dingen die wel kunnen en waar we samen van genieten. Dat kan de warme sfeer in huis zijn met kaarsjes, een grote pan geurende erwtensoep maken en smaken. En dat kan evengoed een vers kopje koffie zijn met een snee peperkoek (zo heet die in Brabant) als fijn contact met familie of vrienden. Samen uitZo genoten we van een avondje de stad in. We lopen stevig gearmd over de Berlagebrug naar de tramhalte. De Amstel ligt er weer prachtig bij. We voelen ons bofkonten in zo’n mooie omgeving te wonen. Het ritje met tramlijn 12 langs het concertgebouw, musea en het Leidseplein verveelt nooit. En in de kersttijd al helemaal niet met al die fraaie verlichting. We nuttigen genoeglijk een lekkere maaltijd in een Thais restaurant en daarna wandelen we richting bioscoop om de onderhoudende film Conclave te zien. (Al die kardinalen blijken niet heiliger dan de paus die zelf net zo min heilig bleek, maar dit terzijde). We maken nog een praatje met buren die we daar treffen. Een heerlijk avondje uit, Parkinson lijkt niet te bestaan.Toch weer pechEn dan... toch weer pech. Tom viel vlak bij de uitgang van de bioscoop één traptrede oplopend. Gelukkig net niet met zijn hoofd op de punt van de tafel die er stond. Daar hield ik in een reflex snel mijn hand voor. Tom werd overeind geholpen door geschrokken omstanders en gezeten op de dichts-bij zijnde bank kwam al gauw de barman met een glaasje water. Die zei ‘ik kom over vijf minuten weer kijken hoe het met u gaat’. Het voelt naast de vervelende aanleiding weldadig, zoveel vriendelijke hulpvaardige mensen om ons heen. Gelukkig geen bulten of schrammen en helaas, toch weer stress na ons heerlijk avondje uit. Bijkomen in de tram naar huis en maar weer opletten en bewust kiezen: wat kan met een gerust hart nog wel en wat kan voor Tom echt niet meer zelfstandig.

Lees meer »

impact parkinson

Impact van parkinsonParkinson heeft flinke impact op het dagelijks leven als paar en brengt ongevraagd een ander toekomstperspectief. Het voelt voor mij steeds moeilijker om langere tijd van huis te gaan. Ook al kan het in praktische zin nog wel en zegt Tom ‘Ga gerust, ik red me prima’. Ik word toch onrustig buitenshuis als ik voor mijn gevoel te lang wegblijf.

Lees meer »

parkinson en voeding

Vaste tijdenWe krijgen op het spreekuur van de gespecialiseerde Parkinson diëtiste de nodige adviezen. Het medicijn Levodopa moet op vaste tijden, een uur voor de maaltijd en een half uur na de maaltijd worden ingenomen. Dit medicijn helpt de hoeveelheid dopamine in de hersenen aan te vullen. Ze legt helder uit waarom het belangrijk is deze tijden aan te houden. Opname werkt het best met spa rood of met vitamine C-poeder. Dit wisten we nog niet. Tom zorgt ervoor dat hij zijn fraaie houten pillendoosje met yin yang teken op zak heeft met de juiste dagelijkse hoeveelheid voor als hij langer wegblijft dan gepland. Er zijn ook zogenoemde medicijnrollen verkrijgbaar bij de apotheek. Ik gebruik daarnaast een mooi doosje met daarin zeven doosjes in drieën verdeeld verschillende kleuren de dagen van de week en vul deze eenmaal per week met de nodige medicijnen. We krijgen op het spreekuur van de gespecialiseerde Parkinson diëtiste de nodige adviezen. Hèt parkinson-medicijn LevodopaLevodopa moet op vaste tijden, een uur voor de maaltijd en een half uur na de maaltijd worden ingenomen. De diëstiste legt helder uit waarom het belangrijk is deze tijden aan te houden. Opname werkt het best met spa rood of met vitamine C-poeder. Dit wisten we nog niet. Tom zorgt ervoor dat hij zijn fraaie houten pillendoosje met yin yang teken op zak heeft voor als hij langer wegblijft dan gepland. Ook krijgt Tom vaker te maken met obstipatie. ‘s-Morgens een smoothie en geregeld extra vezels ontlasten letterlijk en figuurlijk. Alcohol werkt door de Levodopa anders, alcoholvrij drinken is het devies. Ook adviseert de diëtiste om rechtop te zitten en aan tafel te eten om een soepele doorgang van de maaltijd te bevorderen. Toch eten we steeds vaker met een dienblad op schoot bij de televisie. Ieder in ons eigen tempo en meestal in stilte. Je kunt raden wie het eerst klaar is. Ik ben geen ster in mindfull eten, dat lukt me enkele happen en dan verval ik weer in mijn rappe automatisme. Nu leer ik van Tom mijn maaltijd iets te verlengen. Dat is ook beter voor mijn spijsvertering. Slikproblemen voorkomenGeleidelijk aan kunnen door Parkinson slikproblemen ontstaan en wordt het moeilijker om speeksel binnen te houden. Een nare bijkomstigheid en evengoed belangrijk om alvast te weten dat dit kan gebeuren waardoor we daar samen adequaat op kunnen inspelen als het gebeurt. ‘s-Morgens zetten we een kan water klaar om niet te vergeten om voldoende te drinken. Ook belangrijk voor plotselinge lage bloeddruk en daardoor niet meer op de benen kunnen staan, dus vallen. Dit is tot mijn schrik al meermalen gebeurd. De neuroverpleegkundige zegt dat voldoende water ook helpt om duizelingen te voorkomen die veroorzaakt worden door orthostatische hypotensie (lage bloeddruk bij opstaan). Weer iets geleerd en nog meer reden om te zorgen dat de waterkan s-avonds leeg is. En de laatste tijd ‘snoept’ Tom tot mijn verbazing s-avonds met een lange lepel enkele centimeters uit de pindakaas-pot. Ook koopt en eet hij zakken chips naturel die voorheen nooit in huis was. En hij eet kleinere porties. Zou dit allemal een gevolg zijn van Parkinson?

Lees meer »

vrij in verbinding

Affectieve communicatieDe kunst is de partnerrelatie te blijven voeden met affectief contact, aandacht en begrip. Kritiek en minachting zijn destructief voor een goede relatie. Juist door zelfzorg en een gevoel van eigenwaarde ontstaat oprecht ruimte voor de ander. Over en weer eerlijk in contact blijven en elkaar affectief bevestigen doet goed. De vier stappen van ‘affectieve communicatie’ helpen hierbij:1. Feiten onder ogen zien. Het accepteren van dit lot met geringe maakbaarheid.2. Voelen wat dit met je doet: bang, boos, blij, bedroefd.3. Behoeften inventariseren. Wat doet je goed?4. Actief zorgdragen voor behoeften. Zelfstandig of met hulp

Lees meer »

bewegen moet

Bewegen moet. Is dat waar? Door de dag heen noemt Tom als belangrijkste klacht van parkinson vermoeidheid. Iedereen weet dat het goed is dat je volop in beweging blijft als je parkinson hebt. Hoe vaker en hoe groter de beweging hoe beter. Maar dat dagelijks actief bewegen kost Tom steeds meer moeite. Op deze foto spelen we een potje tafeltennis op de Parade. Ten koste van wat moet hij in beweging blijven? Hij kijkt graag en veel tv: voetbal, Tour de France, tennis en politiek en valt tussentijds schuin weggezakt doezelend in slaap. Sinds kort weet ik dat dit schuin wegvallen het Pisa-syndroom wordt genoemd. Ook kost het Tom dan moeite om een glas of soepkop rechtop vast te houden. Dit ervaren we niet zo als probleem. Hij geniet van de kleine dingen van het leven. Mooi uitzicht. Een lekkere kop koffie. Een vers broodje. Een interessant tv-programma, enzovoort. Ook fijn als er mensen te gast zijn in klein gezelschap. En samen genieten we van de gewone dingen van alledag, het bijpraten over en weer en weten we onze zegeningen te waarderen.

Lees meer »

supporter in plaats van redder

Te veel voor anderen zorgenSinds een jaar ben ik grotendeels met pensioen. Zie www.jozienwijnakker.nl als je meer over mijn werk wil weten. In mijn haptotherapie-praktijk kwamen vooral mensen die kampten met lichamelijke en geestelijke stressklachten. Meestal komt dit omdat ze te veel voor anderen zorgen en te weinig voor zichzelf. En door te vaak alsmaar door te gaan en te weinig rust te nemen. En ook door te veel in hun hoofd te zitten en te weinig in hun lijf. Dit is zeker niet omdat deze mensen iets fout doen of falen. Wèl, omdat ze al vroeg een automatisme van (af-)geven in plaats van ontvangen hebben ontwikkeld. Een gedragspatroon dat ooit behulpzaam was, maar op den duur averechts werkt. Ikzelf heb mij jaren vanuit zogenoemde valse hoop als een pleaser gedragen. Te veel zonder overleg redden, adviseren of overnemen in de valse hoop op waardering. Je gaat dan zonder te vragen invullen wat de ander goed doet. Het lijkt mooi, je kunt je zelfs trots voelen vanwege je veronderstelde goedertierenheid, maar uiteindelijk is daar niemand bij gebaat. De afhankelijkheid wordt daardoor juist bij allebei groter van in plaats van kleiner. Dit brengt me toch nog op een ongevraagd advies: NIVEA = Niet Invullen Voor Een Ander.

Lees meer »

mens erger je niet

Niets menselijks is mij vreemdWat kan ik me (als zorgPartner) af en toe mateloos ergeren. De boodschap luidt: mens erger je niet. Echter, dit mens ergert zich geregeld wèl. Als ik mezelf hartgrondig voel uitademen weet ik dat er werk aan de winkel is. Dit is mijn top vijf qua ergernissen:

Lees meer »

parkinson-dementie

Parkinson-dementieDementie is naast Parkinson een woord om van te schrikken. Toch maar eens onder de loep nemen. Waaraan herken je Parkinson-dementie? De ziekte van Parkinson is een hersenaandoening die gepaard gaat met diverse motorische symptomen, zoals trillen, stijfheid en evenwichtsproblemen. Naast motorische symptomen ontstaan ook niet-motorische symptomen, bijvoorbeeld problemen met het geheugen. Bij sommige mensen leidt dit zelfs tot dementie. Volgens Alzheimer Nederland krijgt 35 tot 55 procent van de mensen met de ziekte van Parkinson uiteindelijk Parkinson-dementie. Tom weet soms niet meer welke dag het is of hij weet niet meer hoe hij ergens moet komen. Heldere momenten worden afgewisseld met momenten van desoriëntatie. Deze problemen kunnen de voorbode zijn van dementie. Parkinson-dementie is niet hetzelfde als de ziekte van Alzheimer. Een kenmerk van Parkinson-dementie is dat de patiënt steeds minder grip heeft op zijn eigen leven. Dit wordt afgewisseld met goede momenten waarin de patiënt functioneert alsof er niets aan de hand is.

Lees meer »

parkinson en cognitieve beperking

Doen wat nog wel kanMet de tram naar het museumplein togen we samen naar de tentoonstelling van Anselm Kiefer. Zo fijn om actief ruimte te maken voor al wat nog wel kan. Na afloop koffie met appeltaart zoals echte pensionado’s betaamt. Nog even een winkel ingelopen en toen bleek Tom zijn energievoorraad op. Hij viel plotsklaps helemaal stil. Off... wordt dat bij parkinson genoemd. Zo’n museumbezoek gaat gepaard met imposante indrukken en vraagt volop informatieverwerking. Gelukkig was het rustig in de brillenzaak, kreeg hij een stoel en een glas water om bij te komen. Hier leren we weer van voor een volgende keer. Een advies dat sowieso slim is om op te volgen: een ding tegelijk ondernemen en dan weer uitrusten. Steeds weer zoeken naar haalbare balans tussen activiteit en rust. HersenziekteCognitie is een begrip dat verwijst naar alle processen die betrokken zijn bij het verwerken van informatie in onze hersenen. Het omvat onder andere het leren, begrijpen, opslaan en gebruiken van informatie. Mensen met de ziekte van Parkinson hebben sowieso problemen met cognitieve vaardigheden en een verhoogde kans op dementie. Hersencellen die liggen in een gebied dat de Substantia Nigra wordt genoemd maken de stof dopamine aan. Bij de ziekte van Parkinson verdwijnen deze cellen langzaam, waardoor er een tekort aan dopamine ontstaat. Bij parkinson-dementie verslechtert de hersenfunctie: zenuwcellen of verbindingen tussen hersencellen werken niet goed meer. Hierdoor gaat de patiënt trager denken en spreken en krijgt hij problemen met het ophalen van informatie.

Lees meer »

afscheid auto rijden

Autorijden: nog wel of niet verantwoord?Als partner maak ik me meer en meer zorgen over de rijstijl van Tom. Daarin verschillen we sowieso enorm. Hij voelt zich senang op de linkerbaan rechtdoor en ik kies wat bangig in het verkeer voor de rechterbaan. Hij rijdt zelfverzekerd door Amsterdam en ik blijf liever aan de rand of daarbuiten. Hij keert en parkeert met gemak op plaatsen waar ik liever een stukje verder loop.

Lees meer »

vallen en opstaan

Vieren wat wel kanOp deze foto zie je de plek van waaruit ik elke week met veel plezier roei. Ik word me steeds meer bewust van vanzelfsprekendheden en vrijheden die ik geniet omdat ik gezond van lijf en leden ben. Daarbij kan ik vrij kiezen: een eind wandelen, roeien, fietsen of autorijden. Dit gaat allemaal met het grootste gemak als je niets onder de leden hebt. Tom moet helaas alsmaar rekening houden met zijn beperkingen en heeft al het nodige moeten inleveren. We letten er daarom allebei op om nog zoveel als mogelijk is samen op pad gaan op manieren die nu nog prima wel kunnen en waar we allebei van houden. Ook op dit blog wil ik aandacht geven aan de vele mooie dingen die wel kunnen en waar we samen van genieten. Dat kan de warme sfeer in huis zijn met kaarsjes, een grote pan geurende erwtensoep maken en smaken. En dat kan evengoed een vers kopje koffie zijn met een snee peperkoek (zo heet die in Brabant) als fijn contact met familie of vrienden. Samen uitZo genoten we van een avondje de stad in. We lopen stevig gearmd over de Berlagebrug naar de tramhalte. De Amstel ligt er weer prachtig bij. We voelen ons bofkonten in zo’n mooie omgeving te wonen. Het ritje met tramlijn 12 langs het concertgebouw, musea en het Leidseplein verveelt nooit. En in de kersttijd al helemaal niet met al die fraaie verlichting. We nuttigen genoeglijk een lekkere maaltijd in een Thais restaurant en daarna wandelen we richting bioscoop om de onderhoudende film Conclave te zien. (Al die kardinalen blijken niet heiliger dan de paus die zelf net zo min heilig bleek, maar dit terzijde). We maken nog een praatje met buren die we daar treffen. Een heerlijk avondje uit, Parkinson lijkt niet te bestaan.Toch weer pechEn dan... toch weer pech. Tom viel vlak bij de uitgang van de bioscoop één traptrede oplopend. Gelukkig net niet met zijn hoofd op de punt van de tafel die er stond. Daar hield ik in een reflex snel mijn hand voor. Tom werd overeind geholpen door geschrokken omstanders en gezeten op de dichts-bij zijnde bank kwam al gauw de barman met een glaasje water. Die zei ‘ik kom over vijf minuten weer kijken hoe het met u gaat’. Het voelt naast de vervelende aanleiding weldadig, zoveel vriendelijke hulpvaardige mensen om ons heen. Gelukkig geen bulten of schrammen en helaas, toch weer stress na ons heerlijk avondje uit. Bijkomen in de tram naar huis en maar weer opletten en bewust kiezen: wat kan met een gerust hart nog wel en wat kan voor Tom echt niet meer zelfstandig.

Lees meer »

impact parkinson

Impact van parkinsonParkinson heeft flinke impact op het dagelijks leven als paar en brengt ongevraagd een ander toekomstperspectief. Het voelt voor mij steeds moeilijker om langere tijd van huis te gaan. Ook al kan het in praktische zin nog wel en zegt Tom ‘Ga gerust, ik red me prima’. Ik word toch onrustig buitenshuis als ik voor mijn gevoel te lang wegblijf.

Lees meer »

parkinson en voeding

Vaste tijdenWe krijgen op het spreekuur van de gespecialiseerde Parkinson diëtiste de nodige adviezen. Het medicijn Levodopa moet op vaste tijden, een uur voor de maaltijd en een half uur na de maaltijd worden ingenomen. Dit medicijn helpt de hoeveelheid dopamine in de hersenen aan te vullen. Ze legt helder uit waarom het belangrijk is deze tijden aan te houden. Opname werkt het best met spa rood of met vitamine C-poeder. Dit wisten we nog niet. Tom zorgt ervoor dat hij zijn fraaie houten pillendoosje met yin yang teken op zak heeft met de juiste dagelijkse hoeveelheid voor als hij langer wegblijft dan gepland. Er zijn ook zogenoemde medicijnrollen verkrijgbaar bij de apotheek. Ik gebruik daarnaast een mooi doosje met daarin zeven doosjes in drieën verdeeld verschillende kleuren de dagen van de week en vul deze eenmaal per week met de nodige medicijnen. We krijgen op het spreekuur van de gespecialiseerde Parkinson diëtiste de nodige adviezen. Hèt parkinson-medicijn LevodopaLevodopa moet op vaste tijden, een uur voor de maaltijd en een half uur na de maaltijd worden ingenomen. De diëstiste legt helder uit waarom het belangrijk is deze tijden aan te houden. Opname werkt het best met spa rood of met vitamine C-poeder. Dit wisten we nog niet. Tom zorgt ervoor dat hij zijn fraaie houten pillendoosje met yin yang teken op zak heeft voor als hij langer wegblijft dan gepland. Ook krijgt Tom vaker te maken met obstipatie. ‘s-Morgens een smoothie en geregeld extra vezels ontlasten letterlijk en figuurlijk. Alcohol werkt door de Levodopa anders, alcoholvrij drinken is het devies. Ook adviseert de diëtiste om rechtop te zitten en aan tafel te eten om een soepele doorgang van de maaltijd te bevorderen. Toch eten we steeds vaker met een dienblad op schoot bij de televisie. Ieder in ons eigen tempo en meestal in stilte. Je kunt raden wie het eerst klaar is. Ik ben geen ster in mindfull eten, dat lukt me enkele happen en dan verval ik weer in mijn rappe automatisme. Nu leer ik van Tom mijn maaltijd iets te verlengen. Dat is ook beter voor mijn spijsvertering. Slikproblemen voorkomenGeleidelijk aan kunnen door Parkinson slikproblemen ontstaan en wordt het moeilijker om speeksel binnen te houden. Een nare bijkomstigheid en evengoed belangrijk om alvast te weten dat dit kan gebeuren waardoor we daar samen adequaat op kunnen inspelen als het gebeurt. ‘s-Morgens zetten we een kan water klaar om niet te vergeten om voldoende te drinken. Ook belangrijk voor plotselinge lage bloeddruk en daardoor niet meer op de benen kunnen staan, dus vallen. Dit is tot mijn schrik al meermalen gebeurd. De neuroverpleegkundige zegt dat voldoende water ook helpt om duizelingen te voorkomen die veroorzaakt worden door orthostatische hypotensie (lage bloeddruk bij opstaan). Weer iets geleerd en nog meer reden om te zorgen dat de waterkan s-avonds leeg is. En de laatste tijd ‘snoept’ Tom tot mijn verbazing s-avonds met een lange lepel enkele centimeters uit de pindakaas-pot. Ook koopt en eet hij zakken chips naturel die voorheen nooit in huis was. En hij eet kleinere porties. Zou dit allemal een gevolg zijn van Parkinson?

Lees meer »

vrij in verbinding

Affectieve communicatieDe kunst is de partnerrelatie te blijven voeden met affectief contact, aandacht en begrip. Kritiek en minachting zijn destructief voor een goede relatie. Juist door zelfzorg en een gevoel van eigenwaarde ontstaat oprecht ruimte voor de ander. Over en weer eerlijk in contact blijven en elkaar affectief bevestigen doet goed. De vier stappen van ‘affectieve communicatie’ helpen hierbij:1. Feiten onder ogen zien. Het accepteren van dit lot met geringe maakbaarheid.2. Voelen wat dit met je doet: bang, boos, blij, bedroefd.3. Behoeften inventariseren. Wat doet je goed?4. Actief zorgdragen voor behoeften. Zelfstandig of met hulp

Lees meer »

bewegen moet

Bewegen moet. Is dat waar? Door de dag heen noemt Tom als belangrijkste klacht van parkinson vermoeidheid. Iedereen weet dat het goed is dat je volop in beweging blijft als je parkinson hebt. Hoe vaker en hoe groter de beweging hoe beter. Maar dat dagelijks actief bewegen kost Tom steeds meer moeite. Op deze foto spelen we een potje tafeltennis op de Parade. Ten koste van wat moet hij in beweging blijven? Hij kijkt graag en veel tv: voetbal, Tour de France, tennis en politiek en valt tussentijds schuin weggezakt doezelend in slaap. Sinds kort weet ik dat dit schuin wegvallen het Pisa-syndroom wordt genoemd. Ook kost het Tom dan moeite om een glas of soepkop rechtop vast te houden. Dit ervaren we niet zo als probleem. Hij geniet van de kleine dingen van het leven. Mooi uitzicht. Een lekkere kop koffie. Een vers broodje. Een interessant tv-programma, enzovoort. Ook fijn als er mensen te gast zijn in klein gezelschap. En samen genieten we van de gewone dingen van alledag, het bijpraten over en weer en weten we onze zegeningen te waarderen.

Lees meer »

supporter in plaats van redder

Te veel voor anderen zorgenSinds een jaar ben ik grotendeels met pensioen. Zie www.jozienwijnakker.nl als je meer over mijn werk wil weten. In mijn haptotherapie-praktijk kwamen vooral mensen die kampten met lichamelijke en geestelijke stressklachten. Meestal komt dit omdat ze te veel voor anderen zorgen en te weinig voor zichzelf. En door te vaak alsmaar door te gaan en te weinig rust te nemen. En ook door te veel in hun hoofd te zitten en te weinig in hun lijf. Dit is zeker niet omdat deze mensen iets fout doen of falen. Wèl, omdat ze al vroeg een automatisme van (af-)geven in plaats van ontvangen hebben ontwikkeld. Een gedragspatroon dat ooit behulpzaam was, maar op den duur averechts werkt. Ikzelf heb mij jaren vanuit zogenoemde valse hoop als een pleaser gedragen. Te veel zonder overleg redden, adviseren of overnemen in de valse hoop op waardering. Je gaat dan zonder te vragen invullen wat de ander goed doet. Het lijkt mooi, je kunt je zelfs trots voelen vanwege je veronderstelde goedertierenheid, maar uiteindelijk is daar niemand bij gebaat. De afhankelijkheid wordt daardoor juist bij allebei groter van in plaats van kleiner. Dit brengt me toch nog op een ongevraagd advies: NIVEA = Niet Invullen Voor Een Ander.

Lees meer »

mens erger je niet

Niets menselijks is mij vreemdWat kan ik me (als zorgPartner) af en toe mateloos ergeren. De boodschap luidt: mens erger je niet. Echter, dit mens ergert zich geregeld wèl. Als ik mezelf hartgrondig voel uitademen weet ik dat er werk aan de winkel is. Dit is mijn top vijf qua ergernissen:

Lees meer »

parkinson-dementie

Parkinson-dementieDementie is naast Parkinson een woord om van te schrikken. Toch maar eens onder de loep nemen. Waaraan herken je Parkinson-dementie? De ziekte van Parkinson is een hersenaandoening die gepaard gaat met diverse motorische symptomen, zoals trillen, stijfheid en evenwichtsproblemen. Naast motorische symptomen ontstaan ook niet-motorische symptomen, bijvoorbeeld problemen met het geheugen. Bij sommige mensen leidt dit zelfs tot dementie. Volgens Alzheimer Nederland krijgt 35 tot 55 procent van de mensen met de ziekte van Parkinson uiteindelijk Parkinson-dementie. Tom weet soms niet meer welke dag het is of hij weet niet meer hoe hij ergens moet komen. Heldere momenten worden afgewisseld met momenten van desoriëntatie. Deze problemen kunnen de voorbode zijn van dementie. Parkinson-dementie is niet hetzelfde als de ziekte van Alzheimer. Een kenmerk van Parkinson-dementie is dat de patiënt steeds minder grip heeft op zijn eigen leven. Dit wordt afgewisseld met goede momenten waarin de patiënt functioneert alsof er niets aan de hand is.

Lees meer »

parkinson en cognitieve beperking

Doen wat nog wel kanMet de tram naar het museumplein togen we samen naar de tentoonstelling van Anselm Kiefer. Zo fijn om actief ruimte te maken voor al wat nog wel kan. Na afloop koffie met appeltaart zoals echte pensionado’s betaamt. Nog even een winkel ingelopen en toen bleek Tom zijn energievoorraad op. Hij viel plotsklaps helemaal stil. Off... wordt dat bij parkinson genoemd. Zo’n museumbezoek gaat gepaard met imposante indrukken en vraagt volop informatieverwerking. Gelukkig was het rustig in de brillenzaak, kreeg hij een stoel en een glas water om bij te komen. Hier leren we weer van voor een volgende keer. Een advies dat sowieso slim is om op te volgen: een ding tegelijk ondernemen en dan weer uitrusten. Steeds weer zoeken naar haalbare balans tussen activiteit en rust. HersenziekteCognitie is een begrip dat verwijst naar alle processen die betrokken zijn bij het verwerken van informatie in onze hersenen. Het omvat onder andere het leren, begrijpen, opslaan en gebruiken van informatie. Mensen met de ziekte van Parkinson hebben sowieso problemen met cognitieve vaardigheden en een verhoogde kans op dementie. Hersencellen die liggen in een gebied dat de Substantia Nigra wordt genoemd maken de stof dopamine aan. Bij de ziekte van Parkinson verdwijnen deze cellen langzaam, waardoor er een tekort aan dopamine ontstaat. Bij parkinson-dementie verslechtert de hersenfunctie: zenuwcellen of verbindingen tussen hersencellen werken niet goed meer. Hierdoor gaat de patiënt trager denken en spreken en krijgt hij problemen met het ophalen van informatie.

Lees meer »

afscheid auto rijden

Autorijden: nog wel of niet verantwoord?Als partner maak ik me meer en meer zorgen over de rijstijl van Tom. Daarin verschillen we sowieso enorm. Hij voelt zich senang op de linkerbaan rechtdoor en ik kies wat bangig in het verkeer voor de rechterbaan. Hij rijdt zelfverzekerd door Amsterdam en ik blijf liever aan de rand of daarbuiten. Hij keert en parkeert met gemak op plaatsen waar ik liever een stukje verder loop.

Lees meer »

vallen en opstaan

Vieren wat wel kanOp deze foto zie je de plek van waaruit ik elke week met veel plezier roei. Ik word me steeds meer bewust van vanzelfsprekendheden en vrijheden die ik geniet omdat ik gezond van lijf en leden ben. Daarbij kan ik vrij kiezen: een eind wandelen, roeien, fietsen of autorijden. Dit gaat allemaal met het grootste gemak als je niets onder de leden hebt. Tom moet helaas alsmaar rekening houden met zijn beperkingen en heeft al het nodige moeten inleveren. We letten er daarom allebei op om nog zoveel als mogelijk is samen op pad gaan op manieren die nu nog prima wel kunnen en waar we allebei van houden. Ook op dit blog wil ik aandacht geven aan de vele mooie dingen die wel kunnen en waar we samen van genieten. Dat kan de warme sfeer in huis zijn met kaarsjes, een grote pan geurende erwtensoep maken en smaken. En dat kan evengoed een vers kopje koffie zijn met een snee peperkoek (zo heet die in Brabant) als fijn contact met familie of vrienden. Samen uitZo genoten we van een avondje de stad in. We lopen stevig gearmd over de Berlagebrug naar de tramhalte. De Amstel ligt er weer prachtig bij. We voelen ons bofkonten in zo’n mooie omgeving te wonen. Het ritje met tramlijn 12 langs het concertgebouw, musea en het Leidseplein verveelt nooit. En in de kersttijd al helemaal niet met al die fraaie verlichting. We nuttigen genoeglijk een lekkere maaltijd in een Thais restaurant en daarna wandelen we richting bioscoop om de onderhoudende film Conclave te zien. (Al die kardinalen blijken niet heiliger dan de paus die zelf net zo min heilig bleek, maar dit terzijde). We maken nog een praatje met buren die we daar treffen. Een heerlijk avondje uit, Parkinson lijkt niet te bestaan.Toch weer pechEn dan... toch weer pech. Tom viel vlak bij de uitgang van de bioscoop één traptrede oplopend. Gelukkig net niet met zijn hoofd op de punt van de tafel die er stond. Daar hield ik in een reflex snel mijn hand voor. Tom werd overeind geholpen door geschrokken omstanders en gezeten op de dichts-bij zijnde bank kwam al gauw de barman met een glaasje water. Die zei ‘ik kom over vijf minuten weer kijken hoe het met u gaat’. Het voelt naast de vervelende aanleiding weldadig, zoveel vriendelijke hulpvaardige mensen om ons heen. Gelukkig geen bulten of schrammen en helaas, toch weer stress na ons heerlijk avondje uit. Bijkomen in de tram naar huis en maar weer opletten en bewust kiezen: wat kan met een gerust hart nog wel en wat kan voor Tom echt niet meer zelfstandig.

Lees meer »

impact parkinson

Impact van parkinsonParkinson heeft flinke impact op het dagelijks leven als paar en brengt ongevraagd een ander toekomstperspectief. Het voelt voor mij steeds moeilijker om langere tijd van huis te gaan. Ook al kan het in praktische zin nog wel en zegt Tom ‘Ga gerust, ik red me prima’. Ik word toch onrustig buitenshuis als ik voor mijn gevoel te lang wegblijf.

Lees meer »

parkinson en voeding

Vaste tijdenWe krijgen op het spreekuur van de gespecialiseerde Parkinson diëtiste de nodige adviezen. Het medicijn Levodopa moet op vaste tijden, een uur voor de maaltijd en een half uur na de maaltijd worden ingenomen. Dit medicijn helpt de hoeveelheid dopamine in de hersenen aan te vullen. Ze legt helder uit waarom het belangrijk is deze tijden aan te houden. Opname werkt het best met spa rood of met vitamine C-poeder. Dit wisten we nog niet. Tom zorgt ervoor dat hij zijn fraaie houten pillendoosje met yin yang teken op zak heeft met de juiste dagelijkse hoeveelheid voor als hij langer wegblijft dan gepland. Er zijn ook zogenoemde medicijnrollen verkrijgbaar bij de apotheek. Ik gebruik daarnaast een mooi doosje met daarin zeven doosjes in drieën verdeeld verschillende kleuren de dagen van de week en vul deze eenmaal per week met de nodige medicijnen. We krijgen op het spreekuur van de gespecialiseerde Parkinson diëtiste de nodige adviezen. Hèt parkinson-medicijn LevodopaLevodopa moet op vaste tijden, een uur voor de maaltijd en een half uur na de maaltijd worden ingenomen. De diëstiste legt helder uit waarom het belangrijk is deze tijden aan te houden. Opname werkt het best met spa rood of met vitamine C-poeder. Dit wisten we nog niet. Tom zorgt ervoor dat hij zijn fraaie houten pillendoosje met yin yang teken op zak heeft voor als hij langer wegblijft dan gepland. Ook krijgt Tom vaker te maken met obstipatie. ‘s-Morgens een smoothie en geregeld extra vezels ontlasten letterlijk en figuurlijk. Alcohol werkt door de Levodopa anders, alcoholvrij drinken is het devies. Ook adviseert de diëtiste om rechtop te zitten en aan tafel te eten om een soepele doorgang van de maaltijd te bevorderen. Toch eten we steeds vaker met een dienblad op schoot bij de televisie. Ieder in ons eigen tempo en meestal in stilte. Je kunt raden wie het eerst klaar is. Ik ben geen ster in mindfull eten, dat lukt me enkele happen en dan verval ik weer in mijn rappe automatisme. Nu leer ik van Tom mijn maaltijd iets te verlengen. Dat is ook beter voor mijn spijsvertering. Slikproblemen voorkomenGeleidelijk aan kunnen door Parkinson slikproblemen ontstaan en wordt het moeilijker om speeksel binnen te houden. Een nare bijkomstigheid en evengoed belangrijk om alvast te weten dat dit kan gebeuren waardoor we daar samen adequaat op kunnen inspelen als het gebeurt. ‘s-Morgens zetten we een kan water klaar om niet te vergeten om voldoende te drinken. Ook belangrijk voor plotselinge lage bloeddruk en daardoor niet meer op de benen kunnen staan, dus vallen. Dit is tot mijn schrik al meermalen gebeurd. De neuroverpleegkundige zegt dat voldoende water ook helpt om duizelingen te voorkomen die veroorzaakt worden door orthostatische hypotensie (lage bloeddruk bij opstaan). Weer iets geleerd en nog meer reden om te zorgen dat de waterkan s-avonds leeg is. En de laatste tijd ‘snoept’ Tom tot mijn verbazing s-avonds met een lange lepel enkele centimeters uit de pindakaas-pot. Ook koopt en eet hij zakken chips naturel die voorheen nooit in huis was. En hij eet kleinere porties. Zou dit allemal een gevolg zijn van Parkinson?

Lees meer »

vrij in verbinding

Affectieve communicatieDe kunst is de partnerrelatie te blijven voeden met affectief contact, aandacht en begrip. Kritiek en minachting zijn destructief voor een goede relatie. Juist door zelfzorg en een gevoel van eigenwaarde ontstaat oprecht ruimte voor de ander. Over en weer eerlijk in contact blijven en elkaar affectief bevestigen doet goed. De vier stappen van ‘affectieve communicatie’ helpen hierbij:1. Feiten onder ogen zien. Het accepteren van dit lot met geringe maakbaarheid.2. Voelen wat dit met je doet: bang, boos, blij, bedroefd.3. Behoeften inventariseren. Wat doet je goed?4. Actief zorgdragen voor behoeften. Zelfstandig of met hulp

Lees meer »

bewegen moet

Bewegen moet. Is dat waar? Door de dag heen noemt Tom als belangrijkste klacht van parkinson vermoeidheid. Iedereen weet dat het goed is dat je volop in beweging blijft als je parkinson hebt. Hoe vaker en hoe groter de beweging hoe beter. Maar dat dagelijks actief bewegen kost Tom steeds meer moeite. Op deze foto spelen we een potje tafeltennis op de Parade. Ten koste van wat moet hij in beweging blijven? Hij kijkt graag en veel tv: voetbal, Tour de France, tennis en politiek en valt tussentijds schuin weggezakt doezelend in slaap. Sinds kort weet ik dat dit schuin wegvallen het Pisa-syndroom wordt genoemd. Ook kost het Tom dan moeite om een glas of soepkop rechtop vast te houden. Dit ervaren we niet zo als probleem. Hij geniet van de kleine dingen van het leven. Mooi uitzicht. Een lekkere kop koffie. Een vers broodje. Een interessant tv-programma, enzovoort. Ook fijn als er mensen te gast zijn in klein gezelschap. En samen genieten we van de gewone dingen van alledag, het bijpraten over en weer en weten we onze zegeningen te waarderen.

Lees meer »

supporter in plaats van redder

Te veel voor anderen zorgenSinds een jaar ben ik grotendeels met pensioen. Zie www.jozienwijnakker.nl als je meer over mijn werk wil weten. In mijn haptotherapie-praktijk kwamen vooral mensen die kampten met lichamelijke en geestelijke stressklachten. Meestal komt dit omdat ze te veel voor anderen zorgen en te weinig voor zichzelf. En door te vaak alsmaar door te gaan en te weinig rust te nemen. En ook door te veel in hun hoofd te zitten en te weinig in hun lijf. Dit is zeker niet omdat deze mensen iets fout doen of falen. Wèl, omdat ze al vroeg een automatisme van (af-)geven in plaats van ontvangen hebben ontwikkeld. Een gedragspatroon dat ooit behulpzaam was, maar op den duur averechts werkt. Ikzelf heb mij jaren vanuit zogenoemde valse hoop als een pleaser gedragen. Te veel zonder overleg redden, adviseren of overnemen in de valse hoop op waardering. Je gaat dan zonder te vragen invullen wat de ander goed doet. Het lijkt mooi, je kunt je zelfs trots voelen vanwege je veronderstelde goedertierenheid, maar uiteindelijk is daar niemand bij gebaat. De afhankelijkheid wordt daardoor juist bij allebei groter van in plaats van kleiner. Dit brengt me toch nog op een ongevraagd advies: NIVEA = Niet Invullen Voor Een Ander.

Lees meer »

mens erger je niet

Niets menselijks is mij vreemdWat kan ik me (als zorgPartner) af en toe mateloos ergeren. De boodschap luidt: mens erger je niet. Echter, dit mens ergert zich geregeld wèl. Als ik mezelf hartgrondig voel uitademen weet ik dat er werk aan de winkel is. Dit is mijn top vijf qua ergernissen:

Lees meer »

parkinson-dementie

Parkinson-dementieDementie is naast Parkinson een woord om van te schrikken. Toch maar eens onder de loep nemen. Waaraan herken je Parkinson-dementie? De ziekte van Parkinson is een hersenaandoening die gepaard gaat met diverse motorische symptomen, zoals trillen, stijfheid en evenwichtsproblemen. Naast motorische symptomen ontstaan ook niet-motorische symptomen, bijvoorbeeld problemen met het geheugen. Bij sommige mensen leidt dit zelfs tot dementie. Volgens Alzheimer Nederland krijgt 35 tot 55 procent van de mensen met de ziekte van Parkinson uiteindelijk Parkinson-dementie. Tom weet soms niet meer welke dag het is of hij weet niet meer hoe hij ergens moet komen. Heldere momenten worden afgewisseld met momenten van desoriëntatie. Deze problemen kunnen de voorbode zijn van dementie. Parkinson-dementie is niet hetzelfde als de ziekte van Alzheimer. Een kenmerk van Parkinson-dementie is dat de patiënt steeds minder grip heeft op zijn eigen leven. Dit wordt afgewisseld met goede momenten waarin de patiënt functioneert alsof er niets aan de hand is.

Lees meer »

Privacybescherming:
Als je een reactie plaatst wordt alleen de (voor-)naam die je invult getoond en niet je email-adres.
Wil je liever persoonlijk reageren stuur dan een mail naar contact@jozienwijnakker.nl

Reactie plaatsen

Reacties

Er zijn geen reacties geplaatst.