affectieve bevestiging
Beste zorgPartner,
dit blog is vooral geschreven voor de partners van mensen die de ziekte van Parkinson hebben die ik zorgPartners noem. Partners met een hoofdletter, dat staat wat mij betreft voorop. En de zorg, ja die hoort er op een gegeven moment bij.
Twee vragen vind ik vooral belangrijk en zul je in de blogs teruglezen:
- Hoe blijf je als zorgPartner vitaal? en
- Hoe houd je samen de liefde stromend?
Met mijn partner Tom omgaan nu hij deze ziekte heeft leer ik met vallen en opstaan. Er is al veel informatie op internet.
Over de partnerrelatie bij Parkinson heb ik minder gelezen. Dit onderwerp stel ik hier dan ook centraal.
Als je vragen of opmerkingen hebt over de blogs die ik schrijf dan lees ik die graag via www.samenlevenmetparkinson/contact.
Ook als je suggesties hebt voor andere onderwerpen laat het me gerust weten.
Je bent ook welkom via mail contact@jozienwijnakker of via telefoon of whatsapp 0612654494.
Alvast bedankt voor je interesse.
hartelijke groet, Jozien
3 feb 2025 12:32
28 jan 2025 14:36
lot en maakbaarheid
27 jan 2025 11:39
Parkinson-dementieDementie is naast Parkinson een woord om van te schrikken. Toch maar eens onder de loep nemen. Waaraan herken je Parkinson-dementie? De ziekte van Parkinson is een hersenaandoening die gepaard gaat met diverse motorische symptomen, zoals trillen, stijfheid en evenwichtsproblemen. Naast motorische symptomen ontstaan ook niet-motorische symptomen, bijvoorbeeld problemen met het geheugen. Bij sommige mensen leidt dit zelfs tot dementie. Volgens Alzheimer Nederland krijgt 35 tot 55 procent van de mensen met de ziekte van Parkinson uiteindelijk Parkinson-dementie. Tom weet soms niet meer welke dag het is of hij weet niet meer hoe hij ergens moet komen. Heldere momenten worden afgewisseld met momenten van desoriëntatie. Deze problemen kunnen de voorbode zijn van dementie. Parkinson-dementie is niet hetzelfde als de ziekte van Alzheimer. Een kenmerk van Parkinson-dementie is dat de patiënt steeds minder grip heeft op zijn eigen leven. Dit wordt afgewisseld met goede momenten waarin de patiënt functioneert alsof er niets aan de hand is.
8 jun 2024 09:24
Levenskunst noem ik dat je verzet tegen de realiteit achterlaat en omarmt wat het leven je ook aandient. Niet dat dat gemakkelijk is, wel het enige dat voor mij helpend is. Dat vraagt om mee te bewegen met wat er op je pad komt. En dat is in mijn ervaring vooralsnog goed te doen. Ook al voelt het af en toe hartstikke beroerd en ben ik van tijd tot tijd chagrijnig over het lot dat we te dragen hebben. Niemand heeft beloofd dat het leven alleen maar leuk zal zijn. Juist het serieus nemen van narigheid en voelen wat er te voelen valt geeft verlichting van zwaarte en donkerte. Door dit gewoonweg te ervaren groeit het vertrouwen in eigen draagkracht van lief en leed. En kun je er weer voor elkaar zijn: for better and worse.
2 jun 2024 11:11
GEDULD
2 jun 2024 11:02
Affectieve bevestigingRuim twintig jaar had ik een praktijk voor haptotherapie. Nu ben ik als zeventigjarige op kleine schaal nog professioneel actief. Via klankbord-gesprekken, workshops, podcasts en via het schrijven van blogs. Ik houd te veel van mijn vak om het helemaal los te laten.In 2019 kreeg mijn man Tom de diagnose Parkinson. Mijn hapto-kennis en ervaring deel ik ook in dit blog voor zover dit aansluit bij de twee vragen die ik centraal stel in dit 'blogboek'. Hoe blijf ik als partner / mantelzorger vitaal? Hoe houden wij de liefde stromend? Vandaar dat ik wat meer toelicht op dit prachtige vak waar ik mijn hart aan heb verpand. Haptonomie is de leer van het gevoelsleven en haptotherapie de therapeutische toepassing daarvan. Het beroep haptotherapeut vindt zijn oorsprong in de jaren vijftig toen Frans Veldman (1921-2010) de leer van de haptonomie ontwikkelde. Wanneer je vaardigheden op basis van haptonomie toepast spreek je je partner zoveel mogelijk aan op zijn eigen vermogen. Affectieve bevestiging vormt een centraal begrip in de haptonomie. Als je met affectie, ofwel met liefdevolle aandacht, de ander benadert en uitnodigt ontstaat vanzelf wederkerig contact. Zo’n ontmoeting brengt lijfelijke versoepeling en gaat gepaard met emotionele verzachting.
2 jun 2024 10:36
2 jun 2024 10:29
Affectieve communicatie
4 jun 2024 14:49
Stress voorkomenDe huishoudelijke taken en de zorg voor de maaltijden werden door ons een heel eind fifty fifty verdeeld. Deze verhouding is verschoven. Nu neem ik meer voor mijn rekening en draag de eindverantwoording. Gelukkig heb ik geen hekel aan huishoudelijk werk en heb ik plezier in koken. Zeker nu ik als kersverse pensionada daar meer tijd voor heb. Dit kan evengoed een valkuil zijn vanuit mijn patroon ‘dat doe ik wel even, is toch zo gebeurd’. Van een bevriend wijkverpleegkundige krijg ik het advies tijdig hulp aan te vragen voor lichamelijke verzorging van Tom als dit in de toekomst nodig mocht zijn en ook voor huishoudelijke hulp. ‘Hoe blijf je als mantelzorger vitaal’ is immers een centrale vraag in dit blog. Daarvoor blijkt het voor mantelzorgers nodig om uit handen te geven wat kan om stress te voorkomen.
4 jun 2024 14:42
Freeze'Freezing' betekent dat een beweging blokkeert. Bij Parkinson gebeurt dat regelmatig. De meeste mensen met Parkinson hebben hun eigen focusstrategie ontwikkeld om uit zo’n blokkade te komen zoals tikken, tellen of langs lijnen op de vloer lopen. Als we wandelen en ik hoor dat Tom zijn voeten minder begint op te tillen dan zeg of zing ik iets eenvoudig ritmisch om de pas erin te houden. Ook lopen we meestal gearmd zodat Tom aan mij houvast heeft en ik minder bangig ben dat hij struikelt of me erger aan zijn trage geslof. Zeker bij het oversteken van de weg in de drukte van de stad houden elkaar goed vast en op weg naar het perron op volle stations zoeken we in de drukte houvast aan de leuning.
3 feb 2025 22:45
Lijfelijk contactLichamelijke aanraking staat voor mij op één als het gaat over de partnerrelatie. Je ontmoet elkaar niet als lijf, maar als geliefden, als mens met alles erop en eraan. Je verstaat elkaar met en zonder woorden. Nu je partner parkinson heeft vraagt het bieden van hulp precieze afstemming. Qua fysieke kracht zijn Tom en ik niet meer gelijk en tegelijk zijn en blijven we als mens volstrekt evenwaardig. Dit vraagt van mij om actief een appèl op Tom te doen voor samenwerking. Afgelopen week was bij hem na een volle dag alle energie op en kon hij niet meer op zijn benen staan. Hij liet zichzelf letterlijk door zijn benen zakken en lag rustig op de keukenvloer. Ik schrik op vanwege het geluid en snelde toe. Dan helpt het absoluuut niet om te trekken, tillen of sjorren. Eenmaal geconstateerd dat er niets ernstigs aan de hand was hebben we samen rustig overlegd over de aanpak. Eerst heb ik Tom op een kruk geholpen en toen kwam hij langzaam met mijn ruggesteun en via zijn optrekken aan de wasbak weer overeind. Stapvoets naar zijn stoel begeleid en toen ging het weer. Hè hè, ...
23 jan 2025 21:29
Lot en maakbaarheidTom, geboren in 1946, heeft parkinson. Punt. De moeite die veel mensen kennelijk hebben om een pijnlijk lot dat een mens treft gewoonweg aan te kijken en te erkennen maakt me mistroostig. Parkinson is een progressieve en invaliderende hersenziekte waarvan je niet kunt genezen. Er rust wat mij betreft te vaak een taboe op pijnlijke levenservaringen die met een voldongen feit te maken hebben. Je bederft daarmee het feestje en je raakt mogelijk aan kwetsbaarheid van de ander die deze liever verborgen houdt. De realiteit is niet mooier en ook niet lelijker. Ik heb behoefte (is iets anders dan behoeftigheid) aan écht contact en aan erkenning van de feitelijke situatie. Het is aan Tom, aan mij en aan ons om het lot zelf te dragen en met de alsmaar veranderende stroom mee te bewegen. Mijn moeite zit vooral bij mooipraten, opbeuren, bagatelliseren c.q. dramatiseren of ongevraagd adviseren. Mensen leren thuis of op de basisschool te weinig dat pijn en verlies bij het leven horen, dat je niet alles perfect kunt fixen en dat daar schaamtevrij over gepraat mag worden. Mijn behoefte is en was ook bij eerdere obstakels en verliezen in mijn leven: 'Erken gewoon de moeite, de pijn, de machteloosheid en ik kan weer door'. Hup, al die taboes mogen van mij overboord. Ook in mijn haptotherapie-praktijk was deze behoefte en het gemis aan ruimte voor pijnlijke vaak onoplosbare zaken onderwerp van gesprek. Als de pijnlijke waarheid wordt genegeerd of onder de mat wordt geveegd geeft dat een eenzaam gevoel. De ander kun je niet veranderen. Het is aan mij en aan ieder van ons om hier zelf bewust mee om te gaan. Om wel (of juist niet) op een passend moment hierover een open gesprek te voeren met zicht op écht contact. Zijn met wat is, daar draait het om.
20 jun 2024 16:23
Consequenties zorgPartnerDe problemen die de lichamelijke en geestelijke veranderingen van je partner door Parkinson met zich meebrengen hebben invloed op het relatie-leven. En evengoed op het dagelijkse leven van naaste familie, buren en vrienden. Onze relatie komt voor mij als zorgPartner geleidelijk meer onder druk. Er is sprake van een uitbreiding van huishoudelijke- organisatorische- en zorgtaken. En op den duur zal mijn persoonlijke vrijheid meer in het gedrang komen. Bijvoorbeeld om te voorkomen dat Tom valt, om de helpende hand te bieden bij uit bed stappen, om de functies van de afstandsbediening toe te lichten, om te helpen met ritssluitingen en knopen, om in de buurt te zijn bij een duizeling of een off-situatie. Of om op te letten of hij de juiste medicijnen op tijd inneemt. Jij kent vast nog meer voorbeelden vanuit je eigen situatie. Gelukkig is dit bij ons vooralsnog geen probleem. Tom kan zich prima alleen vermaken, we wonen gelijkvloers en er is lift, hij kijkt graag tv, slaapt ook overdag geregeld, openbaar vervoer is dichtbij, hij haalt boodschappen en zorgt voor een lekkere (kant-en-klaar)maaltijd. En ik vind het fijn om als ik weer thuiskom - ook al komt er minder respons dan voorheen- mijn verhaal kwijt te kunnen. Hij is zeker en van harte betrokken bij mijn wel en wee en benieuwde naar mijn uithuizige ‘avonturen’. En ik vind het fijn om dagdagelijks met vertrouwdheid en non-verbale genegenheid tafel en bed met Tom te delen.
13 jun 2024 16:01
Ach, gelukkig zijn er medicijnen voorVeel mensen zijn bang om toe te geven dat er narigheid is in het leven. Dat niet alles maakbaar en op te lossen valt. Het alsmaar opbeuren, oplossen en goedpraten voelt allesbehalve troostend. Je deelt openlijk je kwetsbaarheid en staat voor je gevoel aan een gesloten deur. Je mist respons van de ander. Dat terwijl je het van tijd tot tijd hartstikke lastig vindt om met de pijnlijke realiteit om te gaan. Je mist je geliefde van vóór Parkinson. Zijn spontane aanraking, het intieme contact, zijn enthousiasme, het praten over gedeelde interesses, de humor, de praktische hulp en nog veel meer. Vooral het gemis van spontaniteit en respons doet mij zeer. En dat terwijl mijn man hartstikke tevreden in zijn nieuwe sta-op-stoel zit.
2 jun 2024 11:32
Affectief contact is de basis van de 'hereeniging'Als je uit elkaar groeit is dit vaak het gevolg van verstoorde affectieve communicatie. Nu Tom parkinson heeft staan we samen voor nieuwe uitdagingen op relatiegebied, voor hereeniging. Als door de consequenties van de ziekte de affectieve stroom stagneert, leidt dit vroeg of laat tot relatieproblemen. Zo'n verstoring kan geleidelijk en ongemerkt ontstaan. Zonder bewustwording en zelfonderzoek worden irritatie en verwijdering helaas steeds groter. Bekende haptonomie-polariteiten spelen daarbij een rol:- Autonomie en verbondenheid.- Afstand en nabijheid. - Verbinding en isolement. - Harmonie en conflict. - Controle en overgave. - Ruimte geven en nemen.
4 jun 2024 14:59
Gezond oud wordenExperts op het gebied van ‘zo lang mogelijk gezond oud worden’ noemen leefregels die we ons ter harte nemen:
2 jun 2024 22:39
Drama-driehoekDe drama-driehoek blijft voor mij een actueel en inzicht gevend hulpmiddel bij communicatie. En is zeker een handig hulpmiddel bij communicatie met je partner die Parkinson heeft en met zijn omgeving. In mijn kast vind ik het boek van Anja van Servellen ‘Macht van de Onmacht’ dat ik in 1987 kocht waarin ze schrijft hoe vrouwen met macht omgaan. Hoe de een zich superieur boven de ander stelt, of omgekeerd inferieur. Daarin las ik destijds voor het eerst over de drama-driehoek die blijkbaar vooral bij vrouwen veel voorkomt. En ik herkende alle drie de rollen en wist toen nog bij lange na niet hoe dit te veranderen.
Privacybescherming:
Als je een reactie plaatst wordt alleen de (voor-)naam die je invult getoond en niet je email-adres.
Wil je liever persoonlijk reageren stuur dan een mail naar contact@jozienwijnakker.nl.
Reactie plaatsen
Reacties