Parkinson | krachtig & kwetsbaar

NIVEA, ofwel Niet Invullen Voor Een Ander 
Tom is 80 en kreeg de diagnose Parkinson in 2019. Zo’n twee jaar geleden kwam daar dementie bij. Hij bevindt zich in een latere fase van de ziekte. Sowieso is elk parkinson-proces anders en is elke zorgPartner-relatie ook anders. Ik kan me voorstellen dat ons verhaal confronterend kan zijn als je partner nog maar kortgeleden de diagnose kreeg of waarbij het ziekteproces langzaam verstrijkt. NIVEA, ofwel Niet Invullen Voor Een Ander, is mijn devies. Toch heb ik bij dit schrijven van dit blog deze neiging vanuit mijn bezorgdheid ‘Is het niet te confronterend voor de lezer?’. Hoe dan ook, hoop ik dat je naast de moeiten waarover je hieronder leest ook lichtpuntjes opmerkt waar je wat aan hebt. Ik geef lezers en vooral zorgPartners met deze blogs graag herkenning en erkenning en daarmee een steuntje in de rug. En door hierover te schrijven geef ik dit ook aan mezelf.

Geleidelijk proces
Ongemerkt neem ik zonder concrete vraag als vanzelf taken over van Tom nu hij steeds meer zelfstandige inbreng verliest. Zoals afspraken maken met de huisarts, thuiszorg, fysiotherapeut, et cetera. Ik betaal de rekeningen en zorg ervoor dat we niet rood komen te staan. Ik zorg ervoor dat zijn email en tekstberichten worden beantwoord. Elke week vul ik de medicatie-doos en geef tekst en uitleg bij de inname van pillen.
Het huishoudelijk werk, koken, et cetera ligt op mijn bord terwijl we voorheen deze taken deelden. Het contact met familie en vrienden wordt vooral door mij onderhouden. Zo ontstaat er ongemerkt een verschuiving van verantwoordelijkheden en ook van bevoegdheden. De ziekte vordert en je kunt de geleidelijk ontstane situatie niet terugdraaien. Het merendeel ligt op het bordje van mij als zorgPartner, ik sta ‘aan’. Daarmee ben ik echt niet zielig. Dit is wèl een veranderde realiteit waar ik samen met Tom en anderen het beste van maak.

Spanningsklachten
Jarenlang hielp ik als haptotherapeut vele mensen die kampten met overspanning of burn-out. Veel voorkomende kenmerken van burn-out zijn:

• Plichtsgetrouw zijn, hard werken en goed je best doen.
• Slecht slapen en urenlang piekeren.
• Veel huilen of juist niet meer huilen.
• Ook een kort lontje komt voor.
• En pleasen is veelal een tweede natuur geworden.
• Gezonde grenzen stellen en daartoe confronteren angst oproept. 

Bij spanningsklachten ervaren word je veelal ook geconfronteerd met patronen uit je jeugd of oud zeer. Is er sprake van affectief gemis? En speelt onzekerheid een rol vanuit de schuldvraag Doe ik het wel goed? en nog schaamte-voller Ben ik wel goed?

Meer stress dan me lief is
Nu ervaar ik, de zogenoemde expert voor anderen, zelf over-spanning. Ofwel meer stress dan me lief is. Ik word gekend en ken mezelf als een sterke vrouw, toch voel ik nu dat mijn ‘elastiek’ ook niet onbeperkt uitrekbaar is. Af en toe ben ik bang dat deze knapt. Het samenleven met Tom die lijdt aan parkinson en parkinson-dementie vraagt zoveel van me dat ik me geregeld over-spannen voel. Ofwel dat ik meer spanning ervaar dan goed voor me is. Ik slaap minder dan wenselijk en huil relatief veel. Door het constante appèl dat op me wordt gedaan voel ik me hartstikke-moe. Al die vragen en de machteloosheid. De soms eisende en dan weer koesterende moederrol waarin ik me gedwongen voel. En last but not least, de onvrijheid waarmee ik te maken heb. 

Bagatelliseren
Terug van een weekendje met vrienden in Limburg viel alle zorg en bezorgdheid me ruw op het dak. De metafoor van de kikker in de pan wordt gebruikt om aan te tonen dat wanneer verslechteringen geleidelijk verlopen we de neiging hebben ons aan te passen, en te laat in actie te komen. Ofwel hoe hier thuis de zorg en zorgen geleidelijk toenemen en hoe ik de situatie bagatelliseer. Een kikker van buitenaf zou meteen uit het hete water springen. Weer thuis na een zeer ontspannen vrolijk weekend voelde ik meteen hoe een sterk appèl er de klok rond op me wordt gedaan. En hoe ik alsmaar ‘aan’ sta, klaar in de startblokken om op te springen bij vraag of nood. Vanmorgen nog, gelukkig was ik in de buurt om een freeze van Tom veilig op te vangen.

Hulp vragen en ontvangen
Noodzaak doet bewegen! Deze quote blijkt hartstikke actueel voor mij. Genoodzaakt door de ziekte van Tom leer ik hulp te vragen en vooral ook om hulp te ontvangen. 
Wat heerlijk dat Tom een weekend bij zijn kinderen kan logeren zodat ik met vrienden zorgeloos een weekend weg kan. Superfijn dat mijn familie spontaan aanbiedt  Tom gezelschap te houden zodat ik met vriendinnen naar zee kan. En het voelt weldadig als naasten ongevraagd stille ruimte en fysiek contact bieden en mijn tranen ongegeneerd de vrije loop laten. En evengoed als een buurvrouw meteen ja zegt als ik vraag met mij een wandeling te maken zodat ik mijn hart kan luchten in goed gezelschap. Het doet goed dat er zoveel lieve mensen met ons meeleven.

Professionele hulp
Ook professionele hulp geeft verlichting. Bij de maandelijkse mantelzorg-bijeenkomst bij de dagopvang waar Tom tweemaal per week naar toe gaat wordt over en weer uitgewisseld, getreurd en ook veel gelachen. Wat fijn dat er een medewerkster van thuiszorg komt voor hulp bij Tom bij persoonlijke verzorging. Bij de POH kan ik terecht voor raad en steun. Met de casemanager dementie heb ik een fijn contact, ze biedt mij service en houvast. Zo ook van de ouderen-verpleegkundige die spontaan belt hoe het gaat. En om Tom veiligheid te bieden en gezelschap te houden en zeker ook om mij de ruimte te bieden de deur uit te gaan komt ZorgMies enkele dagdelen. Om te voorkomen dat de emmer overloopt ga ik met een ‘verkommerd’ lijf naar de masseur en stap ik opgefleurd weer op de fiets. En bij de therapeut die mij van haver tot gort kent vertrouw ik mijn zorgen toe en spreekt mijn wijze lijf wat gedeeld wil worden zodat ik weer verder kan. Je leest, er is volop hulp voor zorgPartners en natuurlijk allereerst voor de patiënt. Ik ben dankbaar voor mijn ‘sociaal kapitaal’ en voor de goede gezondheidszorg in ons land. Toch blijft er genoeg tijd over voor praktische zorg en zorgen voor morgen. De kunst is zoveel mogelijk in het hier en NU te leven.

Het heden is milder dan mijn gedachten

??

Elke keer een beetje
Parkinson brengt steeds een nieuwe fase van verlies met zich mee. Alsof ik steeds op een ander plateau terecht kom. Bij zo'n verandering van plateau komt er eerst frustratie die gepaard gaat met boosheid en verdriet. Zolang ik pijnlijke ervaringen blijf vertellen en herhalen hoef ik de echte pijn nog niet serieus te nemen. Als pijnlijke gevoelens er -niet alleen voor mezelf maar ook in contact met naasten- mogen zijn kan ik weer met een opgeruimd gemoed door. Dan komt er ruimte: TisZoTis. Veel mensen hebben net als ik een opstapje nodig om kwetsbaarheid te durven delen met anderen. Door in contact met vrienden en familie zelf serieus te zeggen hoe ik me voel, zonder wegwuiven of grapjes maken, kan de ander me echt verstaan. Ik voel me daarna weer meer gedragen in de stapsgewijze rouw nu Tom elke keer een beetje meer verliest.

Zeuren moet ook gebeuren
Gewoon even lekker mogen zeuren over de lastigheid die Parkinson ongevraagd met zich meebrengt haalt druk van de ketel. De kunst is hier kort aandacht aan te geven en dan weer andere onderwerpen op tafel te brengen. Natuurlijk mag het leed er zijn en tegelijk, er is nog veel meer in het leven. En naast narigheid heb jij net als ik ook zegeningen te tellen. Bij elke nieuwe fase van verslechtering van Tom zijn fysieke, mentale en emotionele vermogens neig ik te mopperen. Als ik het slachtofferig zeg beklaag ik me innerlijk, ‘jij maakt mij het leven moeilijk’. Daardoor maak ik hem onbedoeld schuldig en ga ik uit verbinding met Tom. Totdat ik me realiseer dat hij niets te kwader trouw doet en juist zijn uiterste best doet om binnen zijn vermogen het mij naar de zin te maken. Daardoor komt er weer zachte nabijheid. En huldig ik met een glimlach het meer constructieve gezegde: niet klagen maar dragen (of vragen).

Aanvaarding van het lot
Loving what is, is de slogan waarmee Byron Katie uitnodigt het leven te nemen zoals het feitelijk wordt aangediend. Als je je verzet tegen de realiteit opgeeft, je ‘lot’ doorvoelt en emoties de ruimte krijgen komt er meer gemak. Zeker bij Parkinson lukt dat niet een-twee-drie. Zodra je het één hebt aanvaard word je geconfronteerd met een volgende stressvolle gebeurtenis waar je samen opnieuw machteloos tegenover staat. De situatie verandert continue en de conditie van je geliefde verslechtert. Geleidelijk neem ik afscheid van mijn gezonde man, mijn steun en toeverlaat, mijn evenwaardige gesprekspartner, mijn klankbord, inspirator en nog veel meer, terwijl hij er gelukkig wèl is. Dit stapsgewijs afscheid vraagt van mij en jou als zorgPartner om steeds bij een volgende fase weer de cyclus rond te maken van ontkenning, boosheid, verzet, verdriet en tot slot aanvaarding. TisZoTis.

Het een én het ander
Kracht en kwetsbaarheid, licht en donker, vitaliteit en vermoeidheid, verdriet en vreugde, weemoed en verlangen, hulpbehoevend en zelfstandig, alleen en samen, … Allerlei kwaliteiten bestaan naast elkaar, nog sterker, het een kan niet zonder het ander. Ik mis Tom als hij weg is & kan hem missen ‘als kiespijn’. Tom zegt dat kan ik gemakkelijk zelf & hij vraagt hulp voor de kleinste dingen. Ik word moe wakker & zing de dag in. Ik moet niet denken aan Tom in een zorgcentrum & dit kan ook als een opluchting voelen. Welk voorbeeld heb jij van zo’n tweedeling? Ik werk graag met de lemniscaat, de liggende acht die twee kanten van dezelfde medaille symboliseert. De kunst is daar zonder oordeel naar te kijken en om spanning tussen de twee polen te verdragen en nog liever moedig te dragen. Leven met twee uitersten gaat voorbij goed of slecht / gelijk of ongelijk. De twee polen vormen samen een natuurlijk geheel. Het leven wordt door dit inzicht een stuk lichter en liever is mijn ervaring.

In contact aanraken
Bij haptotherapie gaat het niet over praten over je klachten, maar over voelen wat er te voelen valt. Naast gesprek en oefening vormt afgestemde aanraking een wezenlijke deel van een hapto-sessie. Huid-op-huid contact is de meest directe vorm van communicatie. Ik schreef er in 2020 het boek “Onderbroken | contact met je wijze lijf” over. Door je eigen presentie en intentie bepaal je hoe het contact verloopt, ook met mensen met parkinson(-dementie). Ik ben als zorgPartner een veilig baken voor Tom nu zijn fysieke en cognitieve kwetsbaarheid toeneemt en onzekerheid toeneemt. Het draait om gevoelde gebaren waarmee we lichaamstaal spreken. Weldadig huid-op-huid contact reguleert, biedt geruststelling en vooral liefdevol samenzijn. Ook al ben je als gezond mens als eerste zelf hiervoor verantwoordelijk, het verlangen geliefd te zijn en verzorgd te worden verdwijnt niet als je de kindertijd bent ontgroeid. Niet voor gezonde mensen en ook niet voor mensen met parkinson en evenmin voor hun zorgPartners.

Affectieve bevestiging
Affectieve benadering vraagt empathisch met de ander om te gaan. Geduldig present zijn, dat is de kunst. In stilte, in contact, lachend, pratend, zingend, of hoe het ook maar past in het moment. De gevoelens en de belevingswereld van de ander worden serieus genomen ook al blijkt de realiteit wel eens anders te zijn. Zo heeft Tom geregeld hallucinaties en vraagt dan bijvoorbeeld ‘Is er nog iemand in de kamer?’. Ik ga daar zo speels mogelijk kort op in door een vraag te stellen en ga dan over tot de orde van de dag. Daarmee neem ik zijn gedachte en beleving serieus. Door zo’n affectieve bevestiging ervaren te hebben kun iemand ook als de ander afwezig is gemakkelijker verder. Stel dat ik zou zeggen dat het onzin is wat Tom zegt dan ontstaat er onnodige stress. Deze validerende manier heb wij als familie lang geleden geleerd toen mijn vader dement werd. Het doet wezenlijk goed als je steeds de mens achter de ziekte blijft zien: Tom staat als mijn geliefde centraal en niet zijn ziekte. ❤️

Inspiratie
- Haptotherapie bij burn-out | Vereniging Haptonomie
- Onderbroken, contact met je wijze lijf | Jozien Wijnakker
- De kracht van kwetsbaarheid | Brene Brown
- Troostrijke tranen | Marianne Williamson
- Mantelzorg met liefde en lef | Petra Mast