parkinson | veiligheid & autonomie

Wereld Parkinson Dag
Deze dag werd in april '26 gehouden in Burgers' Zoo in Arnhem. Dit evenement stond in het teken van leefstijl, ervaringen delen en lotgenotencontact. Het programma bood activiteiten en lezingen voor jong en oud met Parkinson en hun naasten. Het dierenpark biedt indrukwekkend tropisch groen en rustige plekken. Maar de toegang via een schuin oplopend nat geregend pad bleek lastig. Gelukkig waren er vriendelijke gastheren die Tom in een rolstoel, geleend van het park, en mij veilig naar de congreszaal brachten. Een voorbeeld waarbij de balans tussen veiligheid en autonomie te wensen over liet. We  waren positief gestemd over het veelzijdige en informatieve aanbod. Tegelijk voelde het confronterend, zoveel mensen met die akelige, progressieve, complexe ziekte bij elkaar.
Kom, we gaan lekker naar huis.

Het kan niet beter
Veiligheid en autonomie zijn twee basisbehoeften. Autonomie geeft  vrijheid en zelfbeschikking en veiligheid biedt bescherming en structuur om zo gezond mogelijk vrijuit te kunnen bewegen. Hoe blijf je met al je kwetsbaarheid autonoom binnen een veilige bedding? Stel je voor dat…
- Jij je schoenveters niet meer zelf kan strikken
- Je de knoopjes van je blouse niet dicht kunt doen.
- Je spaghetti niet meer fatsoenlijk kunt eten.
- Je de tv niet meer op een andere zender krijgt?
- En dat je jezelf niet meer kunt omdraaien in bed?
En dan te bedenken dat dat nog maar het begin is…
Cognitieve achteruitgang, moeite met spreken en lopen, verminderde slik-functie en geleidelijk volledige afhankelijkheid van anderen. Ook dementie, spierstijfheid, balansproblemen,  gedragsverandering, hallucinaties en vermoeidheid behoren bij dit slopend ziekteproces. Het kan helaas niet beter.

Omgaan met fysiek ongemak.
Tom wordt steeds meer hulpbehoevend. Hulp bij douchen en aankleden blijkt nodig.
De keren dat Tom in de vriesreactie, een zogenoemde stop, raakt nemen toe. Ik ben alert op in mijn ogen reële dreiging. Steeds vaker voel ik mijn schouders omhoogschieten uit angst voor een valpartij die feitelijk ook geregeld voorkomt.
In het hier en nu kan ik adequaat met het vallen en weer helpen opstaan omgaan.
Pas daarna komt er ruimte om mijn onderdrukte schrikreactie de ruimte te geven.
Tom vond het nog niet nodig om een rolstoel aan te schaffen. Voor mij zou dat gemak en een gevoel van veiligheid bevorderen terwijl Tom zijn vrijheid erdoor wordt ingeperkt. En intussen is er wel een rolstoel en is deze ook al gebruikt. Afgelopen zaterdag was ik degene die plat op mijn buik viel met een elleboogblessure tot gevolg. Dit houdt ons allebei binnenshuis. Een terrasje pikken waarbij ik de rolstoel duw moet nog even wachten.

Omgaan met emotionele pijn
Het limbisch systeem in het brein verandert door parkinson en de hoeveelheid dopamine, het zogenoemd gelukshormoon, af. Dat geeft uiterlijk emotionele vervlakking. Volgens mij heeft Tom wel degelijk gevoelsindrukken maar kost het hem moeite deze cognitief te vertalen en te verwoorden. Hij heeft het zogenoemde maskergelaat en wordt wat ‘donkerder’ in het gemoed. Zijn graag geziene humor raakt naar de achtergrond.  Gemis aan fysiek contact, respons, romantiek, seksualiteit en intimiteit doet mij het meest zeer. Ik noem mezelf, lachend als een boer met kiespijn, een  ‘haptotherapeut met huidhonger’. Mijn emotionele disbalans uit zich eerst in boosheid op Tom met al zijn vragen, op de ziekte, op mijn onvrijheid. Door mijn irritatie sluit Tom zich af, kijkt me niet aan en ik word nog bozer. Mijn zielige slachtoffergedrag is op zo’n moment maximaal. Totdat de primaire emotie zich niet meer laat wegdrukken en tranen stromen van verdriet om het verlies van Tom ‘van vroeger’.

Omgaan met cognitieve verandering
Dementie komt vooral voor bij mensen die de ziekte parkinson al langer hebben. Er is sprake van progressieve cognitieve achteruitgang. Dementie doet de denkfunctie stapsgewijs verloren gaan. Planning, organiseren, logisch overzicht, dubbeltaken, initiatief ontplooien, complex en snel denken wordt met de dag moeilijker. Inmiddels heeft ook Tom parkinson-dementie en vasculaire dementie, dit laatste door vaatbeschadiging. Deze verstandelijke achteruitgang verwondert me dagelijks. Hoe kan een intelligente man met een achtergrond van banen in eindverantwoordelijke rollen zo onherstelbaar zijn cognitieve vermogen verliezen. Vooral het ontbreken van ziekte-inzicht en tegelijk alsmaar vragen stellen vind ik heel moeilijk. Tom zegt in mijn ogen te vaak ‘dat kan ik wel’, ‘dat zal ik wel doen’, enzovoort. Ik ben bezorgd om zijn veiligheid en hij knokt voor zijn autonomie. Niets menselijks is ons vreemd. De praktijk leert dat er van zijn voornemens niets terecht komt. Gebrek aan initiatief is een belangrijk symptoom van parkinson. Mijn verwachting bepaalt mijn teleurstelling. In theorie weet ik wat waarheid en wijsheid is, maar in de praktijk trap ik nog dikwijls in de valkuil van verzet tegen de realiteit.

Omgaan met gemis 
In de nacht word ik wakker doordat een verdrietig gevoel me overvalt. Gemis van Tom die gezond, sportief en intelligent was triggert mijn gevoel van eenzaamheid. Gisteren hadden we de hele dag bezoek en dan kijk ik door de ogen van de ander. Tom zijn gezondheidsverlies neemt toe. Ik ben in de rouw van al wat er niet meer is, niet meer kan en niet meer komt. En evengoed voel ik me blij en dankbaar met de diepe vooral non-verbale verbinding die er nog wel is. Bij de ziekte van parkinson leveren de patiënt en zijn partner steeds meer in. Ten volle aanvaarden van het gegeven dat de ziekte er is vraagt overgave aan de realiteit van het leven. Overgave aan de natuurlijke cyclus van opgaan, blinken en verzinken. De ziekte-symptomen nemen toe. Gaandeweg neemt door de ziekte Tom zijn autonomie af en worden mijn zorgen om zijn veiligheid groter.
Is het nog echt plezierig om samen uit eten te gaan? Keuzes maken, eten fijnsnijden, stiltes, knoeien, … Is het wel reëel om nog op vakantie te gaan naar Spanje? Ik maak me daar flink zorgen over. Die zorgen zijn niet meer nodig. We hebben de reis en het geplande dinertje gecanceld. Hoe gek ook, het voelt als een opluchting.
Rust en regelmaat daar gedijen we bij.

Omgaan met verlies
Sommige vormen van verlies beginnen voordat iemand overlijdt. Bij de ziekte van parkinson die gepaard gaat met dementie verandert mijn geliefde langzaam. Herinneringen verdwijnen, rollen verschuiven en onze relatie verandert. Tom is er nog – maar zijn gedrag en presentie zijn veranderd, de vroegere Tom is er niet meer. Dit proces wordt levend verlies genoemd. Het is een vorm van rouw die zich uitstrekt over langere tijd. Als zorgPartner leef ik voortdurend tussen vasthouden en loslaten, tussen hoop en realiteit. Verlies gaat over verdriet, begrip, verbinding en de weldadige kracht van ontmoeting in nabijheid. Het rouwproces begint terwijl Tom er nog is. Alsjeblieft mensen haal de pijn die hiermee gepaard gaat niet weg. Rouw vraagt ruimte maken voor wat niet opgelost en ook niet geheeld kan worden. Voelbare erkenning van dit stapsgewijs verlies brengt verzachting. Op advies of antwoorden op niet gestelde vragen zit ik niet te wachten. Het doet me wel goed als je aandachtig aanwezig blijft en als de zon- als de schaduwkanten er allebei mogen zijn. Dat biedt ruimte om te voelen en te uiten van al wat er te voelen valt. En natuurlijk weet en beleef ik als haptotherapeut dat niets zo bevestigend kan zijn als een betrokken aanraking.

Liefdevol contact
Con-tact betekent letterlijk samen-voelen. Afscheid nemen van de voor mij vanzelfsprekende liefdevolle wederkerigheid vind ik  heel lastig. Het wordt steeds meer eenrichtingsverkeer. Dit vraagt van mij erkenning van het verlies van Tom zijn fysieke, emotionele, cognitieve en praktische vermogens. En dit vraagt evenzeer om te zien wat er nog wel is. Zijn aanwezigheid, het vertrouwde samenzijn in dagelijkse gebeurtenissen en zijn zachte handen. Van en voor mij vraagt dit ziekteproces actieve zelfzorg. Hoe blijf ik niet alleen op de been maar blijf ik ook zelf veilig & autonoom. Een verantwoording die ik, nu het is zoals het is, zo toegewijd mogelijk voor mijn rekening neem. Voor mezelf, voor Tom en voor onze relatie. En zoals bij vele andere onderwerpen heeft ook hier liefde het laatste woord. Zelfliefde, liefde voor de ander en liefde voor de waarheid maakt het allemaal zoveel moeitelozer en maakt echte ontmoeting vanzelfsprekend.
En mocht ik weer in de war zijn, chagrijnig zijn, uit mijn doen zijn of het allemaal even niet meer weten dan herinner ik me hopelijk deze vraag: Wat zou liefde doen?
Door hier bewust bij stil te staan stel ik mijn hart weer open, volg ik mijn innerlijke beweging en komt er ruimte voor autonomie rustend op veilig draagvlak.

❤️ vrij in verbinding ❤️

Inspiratie
Haptotherapie, praktijk en theorie | Els Plooij
Huidhonger | Gemma Boormans & Esther Cohen
Wind tegen, liefde in tijden van dementie | Anne Bannink
Lewy body dementie | Alice Strootman
Mantelzorg met liefde en lef | Petra Mast