uitnodigend helpen

Wederzijdse communicatieDeze foto zie ik als metafoor voor van alles dat onder het oppervlak speelt zonder dat je dat kunt zien. Het rationele brein raakt bij parkinson beschadigd waardoor denkfuncties voor het uitvoeren van taken vervallen. Initiatief nemen, plannen, organiseren en bewust besluiten nemen wordt steeds lastiger. Later neemt ook de geheugenfunctie af en kunnen mensen te kampen krijgen met hallucinaties en wanen. Spontaan en impulsief gedrag blijft wel actief en komt meer en meer via emoties tot stand. Non-verbaal gevoels-contact wordt belangrijker. Voor Tom en iedereen met dementie staat de directe beleving voorop. Hoe houd je het als stel, zo veel en zo lang mogelijk, wederkerig en gelijkwaardig? Dit vraagt van de zorgPartner zorgvuldig aftasten en afstemmen om de juiste snaar te raken. Als er verhalen komen die niet met de werkelijkheid kloppen blijkt het het handigst hier kort in mee te gaan (valideren) en dan over te schakelen naar een ander onderwerp. Voor Tom is het duidelijker als ik concreet iets aanbied dan dat ik vragen stel. Open vragen zoals ik leerde in de coach-opleiding zijn al helemaal uit den boze. Deze geven te veel keuze-stress die weer leidt tot meer onzekerheid. Bij vragen van anderen kijkt Tom naar mij met impliciet de vraag ‘geef jij maar antwoord’. Als hij zelf aan het woord is doet hij dat soms vlot en vaker met flinke tussenposen. Dat vraagt van de luisteraar geduld en rustig afwachten tot de volgende zin komt. Hij maakt prachtig met zijn handen duidelijk dat het verhaal nog niet ten einde is. Lichaamstaal is intussen onze primaire taal waarin we elkaar zonneklaar verstaan. Progressieve ziekteIn 2019 kreeg Tom, die vorige week tachtig is geworden, de diagnose parkinson en later ook de diagnose parkinson-dementie. Parkinson is een chronische aandoening waar je niet aan dood gaat en wel mee dood gaat. Afscheid nemen doe je niet ineens, deze ziekte kent alsmaar nieuw verlies. Tom kan niet meer tennissen, fietsen, autorijden, koken, et cetera…. Zijn vrijheid wordt daardoor enorm beperkt en zijn wereld kleiner en stiller. Nu hij tweemaal per week naar het ontmoetingscentrum gaat is zijn sociale leven uitgebreid en komt hij met verhalen thuis. Ik bewonder Tom om hoe hij deze complexe ziekte draagt en zich noodgedwongen aanpast aan het ‘nieuwe gewoon’.  Veel mensen hebben geen idee wat deze ziekte voor mensen met parkinson lichamelijk en zeker ook geestelijk betekent. En ook niet wat zorgPartners te verstouwen krijgen. En het wordt alsmaar pittiger, … En dan toch maar weer de schouders eronder. Ik schrik van wat ik lees op de besloten facebook-groep voor mantelzorgers van mensen met parkinson. Vaak denk ik dan, al dan niet terecht: ‘Bij ons valt het gelukkig nog mee’. 

De tijd nemenMensen die parkinson hebben kunnen te maken krijgen met parkinson-dementie. Dit is bij Tom nu hij 79 jaar oud is het geval. Dementie is een verzamelnaam voor hersenziekten. Parkinson-dementie is anders dan bijvoorbeeld Alzheimer of vasculaire dementie. Vertraging in denken en handelen valt bij parkinson-dementie het meest op. Dat vraagt dat Tom en ik, en ook anderen in zijn omgeving, de tijd nemen bij gesprekken en activiteiten. Dagelijkse taken, beslissingen nemen, afspraken plannen en overzicht houden worden lastiger. De juiste woorden vinden lukt wel, maar dit kost tijd en moeite. Tom heeft geregeld hulp nodig en doet daarbij een beroep op mij. Hij ziet zijn mogelijkheden anders dan ik, dit wordt verschil in ziekte-inzicht genoemd. Zijn ziekte vraagt dat ik mijn tempo aanpas en vertraag. Dit onthaasten lukt vaak wel en soms helemaal niet. Ik denk dan ‘schiet toch op man’ terwijl ik uiterlijk zo geduldig en vriendelijk mogelijk blijf. Ik ben dan boos op de ziekte, niet op Tom. De kunst is om dit steeds uit elkaar te houden. 

Affectieve aanrakingLichamelijke aanraking staat voor mij op één als het gaat over de partnerrelatie. Je ontmoet elkaar niet als lijf, maar als geliefden, als mens met alles erop en eraan. Tom en ik verstaan elkaar met en zonder woorden. Zeker bij het bieden van hulp bij lijfelijke verplaatsing vraagt dit van mij een uitnodigend gebaar en precieze afstemming. Ook al zijn Tom en ik qua fysieke kracht niet meer gelijk, we zijn als mens volstrekt evenwaardig. Dit vraagt van mij om actief een appèl op Tom te doen voor samenwerking. Geen getrek, getil of gesjor. Wel zorgend dat het voor mij als helper niet te zwaar wordt en mijn assistentie voor Tom zo prettig mogelijk verloopt. Meestal staat hij, met enkele kleine verschuivingen naar voren, zelf op vanuit onze zachte bank. Als hij me wèl vraagt te helpen en onze samenwerking niet lekker loopt roept dat angst op. Zijn lichaam reageert dan instinctief met één van de drie overlevingsreacties:

Liefdespartner Nu Tom de ziekte van parkinson heeft en ook parkinson-dementie, verandert mijn rol als echtgenote in ons samenzijn. In deze nieuwe rol noem ik mezelf zorgPartner. Dit is voor mij het verschil met de mantelzorger. Die doet letterlijk de jas uit om te gaan zorgen en de mantel weer aan als dit gedaan is. Het partnerschap beleef je de klok rond en staat voor mij op nummer één. Dat ik daarnaast steeds meer praktische- en zorgtaken op me neem, nu Tom daartoe minder of niet meer in staat is, rolt daaruit voort. Op vergelijkbare competenties moet je als zorgPartner noodgedwongen inleveren. Natuurlijk blijft er wel sprake van even-waardigheid. Onlangs nam ik samen met zo’n twintig vrouwen en één man deel aan een cursus mantelzorg. Hartstikke informatief en zinvol. Daarnaast heel fijn om met anderen die voor hun partner, vriendin, vader of moeder zorgen uit te wisselen. Ik hoorde van de cursusleider dat mannen die zorgPartner zijn als regel de huishoudelijke lat niet zo hoog leggen en dat dat meer gemak in huis brengt. In deze volg ik de heren met plezier. Zo helpt de ziekte mij om restjes perfectionisme achter me te laten. Goed is goed.

Nooit te oud om te lerenAl jaren heb ik plezier in lezen en studeren, iets wat me nu goed van pas komt. Door Tom zijn parkinson ben ik hierover veel gaan lezen en bestuderen en heb ik flinke basiskennis over deze ziekte. Op de pagina inspiratie kun je zien wat ik zoal lees.Sinds enkele maanden vraagt Parkinson-dementie aanvullende kennis en vaardigheden en vooral een andere benadering. ‘Ik bekwaam mezelf voor een baan waarnaar ik nooit gesolliciteerd heb.’ Tom zijn cognitieve vaardigheden op het gebied van planning, organisatie, inzicht en geheugen gaan helaas achteruit. Op aanraden van de casemanager dementie namen Tom en ik, samen met vijf andere stellen, deel aan de vijfdaagse praktische cursus: “Beter thuis met dementie”. Deze cursus sluit aan bij mijn plezier in kennis vergaren en Tom geniet van gezelschap en positieve aandacht. Al bij al een volle, leerzame 5-daagse in een plezierige sfeer met lieve mensen die in hetzelfde schuitje zitten. 

De mens centraalStel de mens centraal in plaats van zijn kwetsbaarheid. Dat is waar sociale benadering voor staat. Hoogleraar culturele antropologie Anne-Mei The legde de basis voor de Sociale Benadering Dementie om de beeldvorming rondom deze hersenziekte te veranderen. Deze benadering kijkt naar de mens achter de ziekte en niet alleen naar de bij de ziekte horende symptomen. Dit is iets waar ik als haptotherapeut vertrouwd mee ben. Ook daarbij is het uitgangspunt dat de mens in zijn totaliteit centraal staat en niet de klacht. Het idee dat parkinson-dementie alleen een medische component betreft klopt niet. Deze aandoening heeft ook invloed op Tom zijn sociale leven en welzijn in ruime zin. Genoemde sociale benadering gaat over het verbeteren van de kwaliteit van leven en wil ook naasten ondersteunen en versterken. In het persoonlijk belang van degene met de ziekte maar ook in het maatschappelijk belang vanuit het zogenoemde langer-thuis-wonenbeleid.

Perfectie achterlatenHet boek van Brené Brown ‘De kracht van kwetsbaarheid’ heeft vele mannen en vrouwen de ogen geopend en de moed gegeven om perfectie achter te laten. Ik heb dit boek in 2013 voor het eerst gelezen en later herlezen en boven op de kaft schreef ik ‘niet uitlenen!’. Dit boek is in de loop der jaren met alle onderstrepingen en aantekeningen een persoonlijk dagboek geworden. En de boodschap ‘niet uitlenen’ maakt meteen mijn angst voor openlijke kwetsbaarheid duidelijk, legt mijn schaamte voor gebreken bloot en getuigt op voorhand van zelfafwijzing. De buitenwacht moest eens weten wat er in mijn leven is gebeurd waar ik nog steeds het schaamrood van op de kaken krijg. Schuldgevoel is nog enigszins te doen en gaat over wat je niet goed doet. Schaamte voelt nog pijnlijker en gaat over het idee dat je niet goed (genoeg) bent.Moederziel alleenZakken voor een examen, slaande ruzie, overeten, dommigheid, een volle aanrecht, misbruik, echtscheiding, ziekte, verslaving, overspel, depressie, een blauwtje lopen, een misplaatste opmerking, uit de slof schieten, et cetera. Wat stoppen we al dat ongemak en al die mislukkingen toch graag weg. ‘Stel je voor dat ‘ze’ erachter komen dat ik ..., dan wil ik liefst door de grond zakken. Nu word ik vast afgewezen, wordt nooit meer uitgenodigd en blijf moederziel alleen over’ is de pijnlijke overtuiging. Er is een tv-programma met de naam: ‘Als je me echt zou kennen, dan zou je weten dat…’. Hierin worden mensen uitgenodigd om hun kwetsbaarheid te tonen en zich te laten zien met alle plussen en minnen. Door emoties en je ware verhaal te delen voorkom je verwijdering en eenzaamheid en breng je nabijheid en verbinding dichterbij. Je vriendin, leidinggevende, zus, buurman of collega blijkt lang niet zo perfect als je eerder dacht en daardoor komt er over en weer begrip, respect en waardering. Er is sprake van een echte ontmoeting en zo’n ontmoeting laat sporen na.

schildering Sint-Catharinakapel uit de 11de/ 12de eeuw in Lemiers

ErkenningElk mens wil gezien worden in zijn eigenheid. Als de behoeften aan erbij horen en zinvol bijdragen worden vervuld doet dat goed en draagt het bij aan je zelfvertrouwen. Je voelt je gekend en geborgen, zowel alleen als samen. Met een donker gemoed word ik wakker, Tom ziet het meteen aan me en vraagt is er iets? Ik voel me door hem gezien en dat doet me goed ondanks mijn sombere bui. Fijn dat mijn vreugde en evengoed mijn verdriet er helemaal mag zijn. We raken aan de praat over gemis en verlangen, over bindings- en verlatingsangst. En over hoe bijzonder het is dat overlevingspatronen die allang met ons meegaan, ook nu we senior zijn, soms nog een rol spelen. Ook al hebben we allebei onze sporen verdiend in de professionele begeleidingskunde en hebben we ook volop innerlijk opruiming gehouden. Je gooit een steen in het water en de vele ringen die je (nog niet) ziet komen van dezelfde steen.

Kwetsbaarheid erkennenParkinson is een ziekte waarbij de mens die dit lot treft kampt met geestelijke en lichamelijke problemen. Het geleidelijke verlies van gezondheid door Parkinson reëel onder ogen zien en serieus nemen kost veelal moeite. Helaas is verschil in ziekte-inzicht een van de kenmerken van de ziekte. Binnenshuis worstel ik met het verschil in inschatting van mogelijkheden tussen Tom en mij. En buitenshuis zeggen mensen bijvoorbeeld 'Hij ziet er nog heel goed uit' of ‘Tom is nog zo alert’. Dat klopt natuurlijk ook, maar de lastigheden en veranderingen in het dagelijks leven maak ik vooral mee als we de klok rond samen zijn. Naasten benadrukken liefst dat wat er nog wel is en nog wel kan. Het verschil in waarneming tussen mij en familie, vrienden en zorgverleners vind ik lastig. Tom beschrijft zijn mogelijkheden anders, een stuk gunstiger, in dan ik. Ben ik dan overbezorgd? Overdrijf ik? Dit zal best af en toe kloppen. Kwetsbaarheid en kracht op waarde schatten blijft in deze lastig. Hiermee omgaan lukt me de ene dag beter dan de andere.

Doen wat nog wel kanMet de tram naar het museumplein togen we samen naar de tentoonstelling van Anselm Kiefer. Zo fijn om actief ruimte te maken voor al wat nog wel kan. Na afloop koffie met appeltaart zoals echte pensionado’s betaamt. Nog even een winkel ingelopen en toen bleek Tom zijn energievoorraad op. Hij viel plotsklaps helemaal stil. Off... wordt dat bij parkinson genoemd. Zo’n museumbezoek gaat gepaard met imposante indrukken en vraagt volop informatieverwerking. Gelukkig was het rustig in de brillenzaak, kreeg hij een stoel en een glas water om bij te komen. Hier leren we weer van voor een volgende keer. Een advies dat sowieso slim is om op te volgen: een ding tegelijk ondernemen en dan weer uitrusten. Steeds weer zoeken naar haalbare balans tussen activiteit en rust. HersenziekteCognitie is een begrip dat verwijst naar alle processen die betrokken zijn bij het verwerken van informatie in onze hersenen. Het omvat onder andere het leren, begrijpen, opslaan en gebruiken van informatie. Mensen met de ziekte van Parkinson hebben sowieso problemen met cognitieve vaardigheden en een verhoogde kans op dementie. Hersencellen die liggen in een gebied dat de Substantia Nigra wordt genoemd maken de stof dopamine aan. Bij de ziekte van Parkinson verdwijnen deze cellen langzaam, waardoor er een tekort aan dopamine ontstaat. Bij parkinson-dementie verslechtert de hersenfunctie: zenuwcellen of verbindingen tussen hersencellen werken niet goed meer. Hierdoor gaat de patiënt trager denken en spreken en krijgt hij problemen met het ophalen van informatie.

Autorijden: nog wel of niet verantwoord?Als partner maak ik me meer en meer zorgen over de rijstijl van Tom. Daarin verschillen we sowieso enorm. Hij voelt zich senang op de linkerbaan rechtdoor en ik kies wat bangig in het verkeer voor de rechterbaan. Hij rijdt zelfverzekerd door Amsterdam en ik blijf liever aan de rand of daarbuiten. Hij keert en parkeert met gemak op plaatsen waar ik liever een stukje verder loop.