uitnodigend helpen

Affectieve aanrakingLichamelijke aanraking staat voor mij op één als het gaat over de partnerrelatie. Je ontmoet elkaar niet als lijf, maar als geliefden, als mens met alles erop en eraan. Tom en ik verstaan elkaar met en zonder woorden. Zeker bij het bieden van hulp bij lijfelijke verplaatsing vraagt dit van mij een uitnodigend gebaar en precieze afstemming. Ook al zijn Tom en ik qua fysieke kracht niet meer gelijk, we zijn als mens volstrekt evenwaardig. Dit vraagt van mij om actief een appèl op Tom te doen voor samenwerking. Geen getrek, getil of gesjor. Wel zorgend dat het voor mij als helper niet te zwaar wordt en mijn assistentie voor Tom zo prettig mogelijk verloopt. Meestal staat hij, met enkele kleine verschuivingen naar voren, zelf op vanuit onze zachte bank. Als hij me wèl vraagt te helpen en onze samenwerking niet lekker loopt roept dat angst op. Zijn lichaam reageert dan instinctief met één van de drie overlevingsreacties:

Liefdespartner Nu Tom de ziekte van parkinson heeft en ook parkinson-dementie, verandert mijn rol als echtgenote in ons samenzijn. In deze nieuwe rol noem ik mezelf zorgPartner. Dit is voor mij het verschil met de mantelzorger. Die doet letterlijk de jas uit om te gaan zorgen en de mantel weer aan als dit gedaan is. Het partnerschap beleef je de klok rond en staat voor mij op nummer één. Dat ik daarnaast steeds meer praktische- en zorgtaken op me neem, nu Tom daartoe minder of niet meer in staat is, rolt daaruit voort. Op vergelijkbare competenties moet je als zorgPartner noodgedwongen inleveren. Natuurlijk blijft er wel sprake van even-waardigheid. Onlangs nam ik samen met zo’n twintig vrouwen en één man deel aan een cursus mantelzorg. Hartstikke informatief en zinvol. Daarnaast heel fijn om met anderen die voor hun partner, vriendin, vader of moeder zorgen uit te wisselen. Ik hoorde van de cursusleider dat mannen die zorgPartner zijn als regel de huishoudelijke lat niet zo hoog leggen en dat dat meer gemak in huis brengt. In deze volg ik de heren met plezier. Zo helpt de ziekte mij om restjes perfectionisme achter me te laten. Goed is goed.

Nooit te oud om te lerenAl jaren heb ik plezier in lezen en studeren, iets wat me nu goed van pas komt. Door Tom zijn parkinson ben ik hierover veel gaan lezen en bestuderen en heb ik flinke basiskennis over deze ziekte. Op de pagina inspiratie kun je zien wat ik zoal lees.Sinds enkele maanden vraagt Parkinson-dementie aanvullende kennis en vaardigheden en vooral een andere benadering. ‘Ik bekwaam mezelf voor een baan waarnaar ik nooit gesolliciteerd heb.’ Tom zijn cognitieve vaardigheden op het gebied van planning, organisatie, inzicht en geheugen gaan helaas achteruit. Op aanraden van de casemanager dementie namen Tom en ik, samen met vijf andere stellen, deel aan de vijfdaagse praktische cursus: “Beter thuis met dementie”. Deze cursus sluit aan bij mijn plezier in kennis vergaren en Tom geniet van gezelschap en positieve aandacht. Al bij al een volle, leerzame 5-daagse in een plezierige sfeer met lieve mensen die in hetzelfde schuitje zitten. 

De mens centraalStel de mens centraal in plaats van zijn kwetsbaarheid. Dat is waar sociale benadering voor staat. Hoogleraar culturele antropologie Anne-Mei The legde de basis voor de Sociale Benadering Dementie om de beeldvorming rondom deze hersenziekte te veranderen. Deze benadering kijkt naar de mens achter de ziekte en niet alleen naar de bij de ziekte horende symptomen. Dit is iets waar ik als haptotherapeut vertrouwd mee ben. Ook daarbij is het uitgangspunt dat de mens in zijn totaliteit centraal staat en niet de klacht. Het idee dat parkinson-dementie alleen een medische component betreft klopt niet. Deze aandoening heeft ook invloed op Tom zijn sociale leven en welzijn in ruime zin. Genoemde sociale benadering gaat over het verbeteren van de kwaliteit van leven en wil ook naasten ondersteunen en versterken. In het persoonlijk belang van degene met de ziekte maar ook in het maatschappelijk belang vanuit het zogenoemde langer-thuis-wonenbeleid.

Perfectie achterlatenHet boek van Brené Brown ‘De kracht van kwetsbaarheid’ heeft vele mannen en vrouwen de ogen geopend en de moed gegeven om perfectie achter te laten. Ik heb dit boek in 2013 voor het eerst gelezen en later herlezen en boven op de kaft schreef ik ‘niet uitlenen!’. Dit boek is in de loop der jaren met alle onderstrepingen en aantekeningen een persoonlijk dagboek geworden. En de boodschap ‘niet uitlenen’ maakt meteen mijn angst voor openlijke kwetsbaarheid duidelijk, legt mijn schaamte voor gebreken bloot en getuigt op voorhand van zelfafwijzing. De buitenwacht moest eens weten wat er in mijn leven is gebeurd waar ik nog steeds het schaamrood van op de kaken krijg. Schuldgevoel is nog enigszins te doen en gaat over wat je niet goed doet. Schaamte voelt nog pijnlijker en gaat over het idee dat je niet goed (genoeg) bent.Moederziel alleenZakken voor een examen, slaande ruzie, overeten, dommigheid, een volle aanrecht, misbruik, echtscheiding, ziekte, verslaving, overspel, depressie, een blauwtje lopen, een misplaatste opmerking, uit de slof schieten, et cetera. Wat stoppen we al dat ongemak en al die mislukkingen toch graag weg. ‘Stel je voor dat ‘ze’ erachter komen dat ik ..., dan wil ik liefst door de grond zakken. Nu word ik vast afgewezen, wordt nooit meer uitgenodigd en blijf moederziel alleen over’ is de pijnlijke overtuiging. Er is een tv-programma met de naam: ‘Als je me echt zou kennen, dan zou je weten dat…’. Hierin worden mensen uitgenodigd om hun kwetsbaarheid te tonen en zich te laten zien met alle plussen en minnen. Door emoties en je ware verhaal te delen voorkom je verwijdering en eenzaamheid en breng je nabijheid en verbinding dichterbij. Je vriendin, leidinggevende, zus, buurman of collega blijkt lang niet zo perfect als je eerder dacht en daardoor komt er over en weer begrip, respect en waardering. Er is sprake van een echte ontmoeting en zo’n ontmoeting laat sporen na.

schildering Sint-Catharinakapel uit de 11de/ 12de eeuw in Lemiers

ErkenningElk mens wil gezien worden in zijn eigenheid. Als de behoeften aan erbij horen en zinvol bijdragen worden vervuld doet dat goed en draagt het bij aan je zelfvertrouwen. Je voelt je gekend en geborgen, zowel alleen als samen. Met een donker gemoed word ik wakker, Tom ziet het meteen aan me en vraagt is er iets? Ik voel me door hem gezien en dat doet me goed ondanks mijn sombere bui. Fijn dat mijn vreugde en evengoed mijn verdriet er helemaal mag zijn. We raken aan de praat over gemis en verlangen, over bindings- en verlatingsangst. En over hoe bijzonder het is dat overlevingspatronen die allang met ons meegaan, ook nu we senior zijn, soms nog een rol spelen. Ook al hebben we allebei onze sporen verdiend in de professionele begeleidingskunde en hebben we ook volop innerlijk opruiming gehouden. Je gooit een steen in het water en de vele ringen die je (nog niet) ziet komen van dezelfde steen.

Kwetsbaarheid erkennenParkinson is een ziekte waarbij de mens die dit lot treft kampt met geestelijke en lichamelijke problemen. Het geleidelijke verlies van gezondheid door Parkinson reëel onder ogen zien en serieus nemen kost veelal moeite. Helaas is verschil in ziekte-inzicht een van de kenmerken van de ziekte. Binnenshuis worstel ik met het verschil in inschatting van mogelijkheden tussen Tom en mij. En buitenshuis zeggen mensen bijvoorbeeld 'Hij ziet er nog heel goed uit' of ‘Tom is nog zo alert’. Dat klopt natuurlijk ook, maar de lastigheden en veranderingen in het dagelijks leven maak ik vooral mee als we de klok rond samen zijn. Naasten benadrukken liefst dat wat er nog wel is en nog wel kan. Het verschil in waarneming tussen mij en familie, vrienden en zorgverleners vind ik lastig. Tom beschrijft zijn mogelijkheden anders, een stuk gunstiger, in dan ik. Ben ik dan overbezorgd? Overdrijf ik? Dit zal best af en toe kloppen. Kwetsbaarheid en kracht op waarde schatten blijft in deze lastig. Hiermee omgaan lukt me de ene dag beter dan de andere.

Doen wat nog wel kanMet de tram naar het museumplein togen we samen naar de tentoonstelling van Anselm Kiefer. Zo fijn om actief ruimte te maken voor al wat nog wel kan. Na afloop koffie met appeltaart zoals echte pensionado’s betaamt. Nog even een winkel ingelopen en toen bleek Tom zijn energievoorraad op. Hij viel plotsklaps helemaal stil. Off... wordt dat bij parkinson genoemd. Zo’n museumbezoek gaat gepaard met imposante indrukken en vraagt volop informatieverwerking. Gelukkig was het rustig in de brillenzaak, kreeg hij een stoel en een glas water om bij te komen. Hier leren we weer van voor een volgende keer. Een advies dat sowieso slim is om op te volgen: een ding tegelijk ondernemen en dan weer uitrusten. Steeds weer zoeken naar haalbare balans tussen activiteit en rust. HersenziekteCognitie is een begrip dat verwijst naar alle processen die betrokken zijn bij het verwerken van informatie in onze hersenen. Het omvat onder andere het leren, begrijpen, opslaan en gebruiken van informatie. Mensen met de ziekte van Parkinson hebben sowieso problemen met cognitieve vaardigheden en een verhoogde kans op dementie. Hersencellen die liggen in een gebied dat de Substantia Nigra wordt genoemd maken de stof dopamine aan. Bij de ziekte van Parkinson verdwijnen deze cellen langzaam, waardoor er een tekort aan dopamine ontstaat. Bij parkinson-dementie verslechtert de hersenfunctie: zenuwcellen of verbindingen tussen hersencellen werken niet goed meer. Hierdoor gaat de patiënt trager denken en spreken en krijgt hij problemen met het ophalen van informatie.

Autorijden: nog wel of niet verantwoord?Als partner maak ik me meer en meer zorgen over de rijstijl van Tom. Daarin verschillen we sowieso enorm. Hij voelt zich senang op de linkerbaan rechtdoor en ik kies wat bangig in het verkeer voor de rechterbaan. Hij rijdt zelfverzekerd door Amsterdam en ik blijf liever aan de rand of daarbuiten. Hij keert en parkeert met gemak op plaatsen waar ik liever een stukje verder loop.

Vieren wat wel kanOp deze foto zie je de plek van waaruit ik elke week met veel plezier roei. Ik word me steeds meer bewust van vanzelfsprekendheden en vrijheden die ik geniet omdat ik gezond van lijf en leden ben. Daarbij kan ik vrij kiezen: een eind wandelen, roeien, fietsen of autorijden. Dit gaat allemaal met het grootste gemak als je niets onder de leden hebt. Tom moet helaas alsmaar rekening houden met zijn beperkingen en heeft al het nodige moeten inleveren. We letten er daarom allebei op om nog zoveel als mogelijk is samen op pad gaan op manieren die nu nog prima wel kunnen en waar we allebei van houden. Ook op dit blog wil ik aandacht geven aan de vele mooie dingen die wel kunnen en waar we samen van genieten. Dat kan de warme sfeer in huis zijn met kaarsjes, een grote pan geurende erwtensoep maken en smaken. En dat kan evengoed een vers kopje koffie zijn met een snee peperkoek (zo heet die in Brabant) als fijn contact met familie of vrienden. Samen uitZo genoten we van een avondje de stad in. We lopen stevig gearmd over de Berlagebrug naar de tramhalte. De Amstel ligt er weer prachtig bij. We voelen ons bofkonten in zo’n mooie omgeving te wonen. Het ritje met tramlijn 12 langs het concertgebouw, musea en het Leidseplein verveelt nooit. En in de kersttijd al helemaal niet met al die fraaie verlichting. We nuttigen genoeglijk een lekkere maaltijd in een Thais restaurant en daarna wandelen we richting bioscoop om de onderhoudende film Conclave te zien. (Al die kardinalen blijken niet heiliger dan de paus die zelf net zo min heilig bleek, maar dit terzijde). We maken nog een praatje met buren die we daar treffen. Een heerlijk avondje uit, Parkinson lijkt niet te bestaan.Toch weer pechEn dan... toch weer pech. Tom viel vlak bij de uitgang van de bioscoop één traptrede oplopend. Gelukkig net niet met zijn hoofd op de punt van de tafel die er stond. Daar hield ik in een reflex snel mijn hand voor. Tom werd overeind geholpen door geschrokken omstanders en gezeten op de dichts-bij zijnde bank kwam al gauw de barman met een glaasje water. Die zei ‘ik kom over vijf minuten weer kijken hoe het met u gaat’. Het voelt naast de vervelende aanleiding weldadig, zoveel vriendelijke hulpvaardige mensen om ons heen. Gelukkig geen bulten of schrammen en helaas, toch weer stress na ons heerlijk avondje uit. Bijkomen in de tram naar huis en maar weer opletten en bewust kiezen: wat kan met een gerust hart nog wel en wat kan voor Tom echt niet meer zelfstandig.

Impact van parkinsonParkinson heeft flinke impact op het dagelijks leven als paar en brengt ongevraagd een ander toekomstperspectief. Het voelt voor mij steeds moeilijker om langere tijd van huis te gaan. Ook al kan het in praktische zin nog wel en zegt Tom ‘Ga gerust, ik red me prima’. Ik word toch onrustig buitenshuis als ik voor mijn gevoel te lang wegblijf.