mantelzorger of zorgPartner?

Liefdespartner 
Nu Tom de ziekte van parkinson heeft en ook parkinson-dementie, verandert mijn rol als echtgenote in ons samenzijn. In deze nieuwe rol noem ik mezelf zorgPartner. Dit is voor mij het verschil met de mantelzorger. Die doet letterlijk de jas uit om te gaan zorgen en de mantel weer aan als dit gedaan is. Het partnerschap beleef je de klok rond en staat voor mij op nummer één. Dat ik daarnaast steeds meer praktische- en zorgtaken op me neem, nu Tom daartoe minder of niet meer in staat is, rolt daaruit voort. Op vergelijkbare competenties moet je als zorgPartner noodgedwongen inleveren. Natuurlijk blijft er wel sprake van even-waardigheid. Onlangs nam ik samen met zo’n twintig vrouwen en één man deel aan een cursus mantelzorg. Hartstikke informatief en zinvol. Daarnaast heel fijn om met anderen die voor hun partner, vriendin, vader of moeder zorgen uit te wisselen. Ik hoorde van de cursusleider dat mannen die zorgPartner zijn als regel de huishoudelijke lat niet zo hoog leggen en dat dat meer gemak in huis brengt.
In deze volg ik de heren met plezier. Zo helpt de ziekte mij om restjes perfectionisme achter me te laten. Goed is goed.

Denken
Het denken, begrijpen, initiatief nemen, beslissen, plannen en organiseren wordt geleidelijk lastiger voor Tom. Het vermogen om zogenoemde executieve functies uit te voeren neemt stapsgewijs af. Ook vallen recente herinneringen als eerste weg. Op de cursus werd een heldere metafoor gebruikt: de doorsnede van een boomstam. De binnenste ring blijft het langst actief. Vandaar dat mensen die vergevorderd dementeren vragen om hun vader of moeder of weer het dialect uit hun kindertijd spreken. Omdat het denkende brein functies verliest is het handig om ingewikkelde vragen achterwege te laten. Handiger is het om concreet iets voor te stellen of aan te bieden. Tom leest nog steeds elk blog dat ik schrijf. Hij is alert op schrijffouten. Inhoudelijk feedback geven wordt lastiger. Tom zorgde steeds voor mijn veiligheid door als eerste meelezer teksten van zinvol commentaar te voorzien. Vaak met de opmerking ‘daar kunnen mensen echt wat aan hebben’. Het openbaren van tekst is enerzijds mijn verlangen en anderzijds voelt het kwetsbaar. Het zinnetje waar velen mee worstelen is ook mij niet vreemd: 
Wat zullen ze er van vinden? Ik word nu genoodzaakt om andere meelezers te vragen of en vooral volledig op mezelf te vertrouwen. Steeds vrijer van af- of goedkeuring.

Voelen
Het gevoelsvermogen is bij mensen die parkinson hebben nog volop intact. Spontaan en impulsief handelen op basis van gevoel gaat als vanzelf. Directe beleving in het hier en nu staat voorop. Juist het gevoelsleven biedt opening om elkaar ook zonder woorden te verstaan en daardoor is er ruimte voor echte ontmoeting. Praten over gisteren en morgen heeft niet zoveel zin. Stilstaan bij wat er nu is en daarover uitwisselen is juist wel zinvol. Vaak vertel ik wat ik eerder heb beleefd. Midden in mijn verhaal kan Tom bijvoorbeeld zeggen ‘Zie je die wolken of dat vogeltje daar of wat smaakt de koffie lekker’. Ik vertel over het verleden en hij haalt me naar het hier en nu. Door de nieuwe situatie is Tom een ster in mindfullness en daarin een leraar voor mij. 

Brug tussen voelen en denken
De amandelkernen vormen een onderdeel van de middenhersenen en zijn de brug tussen denken als voelen. Het gevoelsvermogen helpt emoties registreren, beheren en begrijpen. De neuronen in dit hersengebied scannen continu op gevaar. Bij echt of denkbeeldig gevaar gaat de brug tussen denken en voelen intuïtief omhoog om te kunnen overleven. Is de kust weer veilig dan gaat de brug omlaag. Door bewust stil te staan bij wat je voelt en je verstand te gebruiken voorkom je instinctmatig handelen. Als denken en voelen allebei de ruimte krijgen bepaal en volg je je eigen koers en daarmee verantwoordelijkheid voor je eigen gedrag.

Dat kan ik heus wel
Hoe gemakkelijk is het om meteen allerlei taken uit handen te nemen en snel zelf te doen. Toch is het verstandiger om Tom zoveel als kan taken in zijn eigen tempo en op zijn manier te laten uitvoeren. Hij zegt ook ‘dat kan ik heus wel’. Tenminste zolang dat veilig kan. Kun jij het laten serviesgoed te verschuiven nadat manlief het in de vaatwasser heeft geplaatst? De patiënt, dat vind ik toch de meest kloppende benaming, moet al zoveel inleveren en dan steeds horen of merken dat hij het verkeerd doet maakt nog kwetsbaarder. Door zelfstandig taken uit te voeren voorkom je faalangst en dit draagt bij aan het gevoel van competentie. Vaak is het handig om even te helpen bij het beginnen van een taak. In deze herfsttijd maak ik geregeld appelcompote en zet de appels met schilmesje en pan klaar en Tom schilt in eigen tempo. Mooie co-productie.

Handelend of pratend
Iets voordoen blijkt veel beter en duidelijk voor Tom dan dat ik ga praten en uitleggen,  laat staan preken. Het spreekt voor zich dat ik het keuze-aanbod beperkt en concreet houd. Wil je nasi of hutspot? In plaats van: wat wil je eten? Ook het stellen van vragen die Tom nu boven de pet gaan is natuurlijk niet slim om te doen. Dat maakt de onzekerheid die toch al met de ziekte gepaard gaat alleen maar groter. Zo’n moeilijke vraag geeft stress en faalangst. Te kinderachtig of eenvoudig praten is ook weer niet de bedoeling. Het draait steeds om goed waarnemen, aftasten, inschatten en afstemmen. In die zin sta ik voortdurend ‘aan’ om te hulp te schieten om Tom zoveel mogelijk tegemoet te komen. Zojuist nog: ‘Ik krijg de tv niet aan’. Iets wat voor Tom een groot probleem is, is voor mij een fluitje van een cent. Wat is het toch een nare ziekte.

Rust, reinheid en regelmaat
Thuis in onze eigen woning met terugkerende dagelijkse routines hebben we het samen goed. Juist bij verandering ervaart Tom stress en dan kost het mij meer moeite om geduldig en vriendelijk te blijven. Bijvoorbeeld naar een winkel gaan voor een nieuwe bril met metro en bus door de drukke stad. Pfff.... Hè hè, weer lekker thuis: gemakkelijke kleding, verwarming en tv aan, vijf uur een drankje met een schaaltje van het een of ander en om half zeven avondeten. Op zo’n moment lijkt de ziekte heel ver weg en hebben we het heel fijn samen. Het leven van drank en rock en roll lag toch al achter ons. En als Tom na de maaltijd in zijn comfortabele stoel zit is er voor mij vrije ruimte om geregeld buitenshuis mijn accu op te laden. Zo ga ik vanavond met vriendinnen kijken naar de winnende IDFA-film.

Door alle gevoelens ‘vast te pakken’ kun je ze ook weer los laten.

Bob Boot, haptotherapeut

Relatie in verandering
Bij parkinson-dementie staat heel vaak gezondheid voorop en dan ineens weer staan beperkingen op de voorgrond. Op basis van de gezonde presentatie creëer ik valse hoop: zie je wel, hij kan dat allemaal nog prima. Om de volgende dag weer teleurgesteld te zijn door toenemend onvermogen. Tom had een directiebaan toen we verkering kregen. In zijn vrije tijd verdiepte hij zich in spiritualiteit, in het gedachtengoed van Jung, volgde de driejarige ITIP (instituut voor toegepaste psychologie) opleiding, de ALBA coach-opleiding en nog allerlei andere workshops over persoonlijke ontwikkeling. Hierin vonden we elkaar. Urenlang praten, uitwisselen, experimenteren, …. Deze betrokken uitwisseling behoort tot de verleden tijd. De succesvolle carrière speelt vandaag geen enkele rol meer. En sowieso een gesprek voeren verloopt moeizamer. Belangstelling naar mijn dag of mijn afspraak buitenshuis of voor als ik vertel dat ik wakker heb gelegen blijft te goeder trouw achterwege. In die zin oefen ik alvast met er alleen voor te staan. Emotionele wederkerigheid: ‘das war einmal’.

De ziekte aanvaarden
Tegenwoordig lijkt het erop alsof alles maakbaar is en dat het lot van chronische ziekte, handicap of terminale ziekte niet bestaat. Zelfs overlijden verdwijnt meer en meer uit het huiselijk leven. De ene na de andere benadering wordt gepropageerd om maar weer gauw kerngezond en vitaal oud te worden. Als je de diagnose parkinson krijgt hoef je echt niet passief bij de pakken neer te gaan zitten. Zeker voor jongeren met deze ziekte is er hopelijk zicht op gedeeltelijk of volledig herstel. En ook nu kun je als dat jou past volop bijdragen door beweging, voeding, kunst en alternatieve therapieën. Niettemin is het de kunst om het leed en de machteloosheid die Tom en ik ervaren onder ogen te zien. En om samen te aanvaarden wat het leven ons nu voorschotelt, dat te doorleven en daarmee ons samenleven zo plezierig mogelijk te maken. Daarbij hoort voor mij dat er ruimte is voor alle vier de B’s die geregeld langskomen: Bang, Boos, Blij en Bedroefd. Door deze gevoelens ‘vast te pakken’, te uiten, te delen en weer achter te laten komt er  gemak in het samen leven met parkinson.

Inspiratie
- Haptonomie, een kwestie van gevoel | Bob Boot
- Onderbroken | contact met je wijze lijf
- Grote Gezondheid | Han Luycks
- Wind tegen | Anne Bannink
- Helpen bij verlies en verdriet | Manu Keirse