parkinson-communicatie

Wederzijdse communicatie
Deze foto zie ik als metafoor voor van alles dat onder het oppervlak speelt zonder dat je dat kunt zien. Het rationele brein raakt bij parkinson beschadigd waardoor denkfuncties voor het uitvoeren van taken vervallen. Initiatief nemen, plannen, organiseren en bewust besluiten nemen wordt steeds lastiger. Later neemt ook de geheugenfunctie af en kunnen mensen te kampen krijgen met hallucinaties en wanen. Spontaan en impulsief gedrag blijft wel actief en komt meer en meer via emoties tot stand. Non-verbaal gevoels-contact wordt belangrijker. Voor Tom en iedereen met dementie staat de directe beleving voorop. Hoe houd je het als stel, zo veel en zo lang mogelijk, wederkerig en gelijkwaardig? Dit vraagt van de zorgPartner zorgvuldig aftasten en afstemmen om de juiste snaar te raken. Als er verhalen komen die niet met de werkelijkheid kloppen blijkt het het handigst hier kort in mee te gaan (valideren) en dan over te schakelen naar een ander onderwerp. Voor Tom is het duidelijker als ik concreet iets aanbied dan dat ik vragen stel. Open vragen zoals ik leerde in de coach-opleiding zijn al helemaal uit den boze. Deze geven te veel keuze-stress die weer leidt tot meer onzekerheid. Bij vragen van anderen kijkt Tom naar mij met impliciet de vraag ‘geef jij maar antwoord’. Als hij zelf aan het woord is doet hij dat soms vlot en vaker met flinke tussenposen. Dat vraagt van de luisteraar geduld en rustig afwachten tot de volgende zin komt. Hij maakt prachtig met zijn handen duidelijk dat het verhaal nog niet ten einde is. Lichaamstaal is intussen onze primaire taal waarin we elkaar zonneklaar verstaan. 

Progressieve ziekte
In 2019 kreeg Tom, die vorige week tachtig is geworden, de diagnose parkinson en later ook de diagnose parkinson-dementie. Parkinson is een chronische aandoening waar je niet aan dood gaat en wel mee dood gaat. Afscheid nemen doe je niet ineens, deze ziekte kent alsmaar nieuw verlies. Tom kan niet meer tennissen, fietsen, autorijden, koken, et cetera…. Zijn vrijheid wordt daardoor enorm beperkt en zijn wereld kleiner en stiller. Nu hij tweemaal per week naar het ontmoetingscentrum gaat is zijn sociale leven uitgebreid en komt hij met verhalen thuis. Ik bewonder Tom om hoe hij deze complexe ziekte draagt en zich noodgedwongen aanpast aan het ‘nieuwe gewoon’.  Veel mensen hebben geen idee wat deze ziekte voor mensen met parkinson lichamelijk en zeker ook geestelijk betekent. En ook niet wat zorgPartners te verstouwen krijgen. En het wordt alsmaar pittiger, … En dan toch maar weer de schouders eronder. Ik schrik van wat ik lees op de besloten facebook-groep voor mantelzorgers van mensen met parkinson. Vaak denk ik dan, al dan niet terecht: ‘Bij ons valt het gelukkig nog mee’. 

Rust, reinheid en regelmaat
Tom voelt zich thuis veilig en op zijn gemak. Hij zegt geregeld, ‘Zo wil ik wel 100 worden’! En steeds vaker concluderen we: laten we maar thuisblijven. Rust, reinheid en regelmaat, daar gedijen we het best bij. FOMO, fear of missing out, angst om iets leuks te missen speelt geen rol meer. Daar kon ik knap last van hebben, liefst wilde ik ‘alles’ meemaken. Nu vieren ze in Brabant carnaval. De heimwee daarnaar verdwijnt. Het geeft voldoening om te teren op onze prachtige reizen, vakanties, feesten en meer, zonder helemaal achter de geraniums te kruipen. Gezamenlijke activiteiten verdwijnen en tegelijk is Tom er nog voluit en valt er nog volop te beleven, te delen en lief te hebben. Het samenleven met parkinson maakt onze wereld kleiner en eenvoudiger. Vaak zijn we genoeglijk samen thuis. Tom ligt nu lekker naar het schaatsen te kijken en ik zit in onze zonnige kamer aan tafel te tikken. Er moet niets en dat voelt weldadig. 

Ik kan het zelf -> help me nu!
Heb je de film ‘De beentjes van Sint Hildegard’ gezien? Die vrouw bleef zich maar bemoeien met haar man totdat hij het helemaal beu was. Het schipperen tussen gewenste vrijheid en gerechtvaardigde bezorgdheid vind ik moeilijk. Tom hangt soms wat scheef in stoel of bed. Kom ik meteen met kussens of wacht ik tot hij het me vraagt? Het dwingende appèl op mij, dat ook een kenmerk is van de ziekte, vind ik lastig. Ik wil echt wel helpen, maar moet dat steeds à la minuut? Ja dat moet! Ik zie tijdsbesef in perspectief. Voor Tom wordt dat moeilijker. Er komen veranderingen in het gevoel voor tijd. Welke dag is het vandaag? Ga ik morgen naar het AOC? De metafoor van een boomschijf maakt dit duidelijk: de ringen nemen van buiten naar binnen af en worden rafelig. In het hart van de ‘geheugenschijf’ staat het geboortehuis met ouders en  kerngezin. Het geheugen kun je steeds meer vergelijken met gatenkaas. Soms werkt het brein bij Tom verrassend helder en vertelt hij consistente verhalen en dan weer helemaal niet. Hoe blijf ik uit de klaagstand? Dat blijkt een hele uitdaging.  Kom ik alweer bij familie en vrienden met zo’n triestig verhaal, alweer tranen,… Al een hele tijd is dit gaande en het gaat maar door. Hoe laad ik op? Hoe blijf ik vitaal? Dit gezegde nodigt uit tot moed, wijsheid en inzicht om mijn en ons welzijn te bevorderen.

- Geef me de moed om te veranderen wat ik kan veranderen.
- Geef me de wijsheid om te accepteren wat ik niet kan veranderen.
- Geef me het inzicht om het verschil te zien.

Toegedicht aan Franciscus van Assisi (1182-1226)

Van helper naar beschermer
Zorgen voor mijn man en veiligheid bieden in het hier en nu, is iets anders dan opvoeden en verbeteren voor toekomstig gedrag. Het laatste heeft en had echt geen zin. Aanwezig zijn in het moment daar draait het om. Het plotseling bevriezen, dan stokstijf stilstaan met de kans op vallen maakt dat ik onbewust mijn middenrif en schouders optrek, klaar om acuut in actie komen. Tijdens dit tikken staat Tom ineens vast aan de aanrecht, ik spring op, help hem te gaan zitten en tik weer door. Als ik Tom hoor schuifelen in kleine pasjes weet ik dat zijn accu bijna leeg is, tijd om te zitten, te rusten. Als de maat vol is zit Tom wat verstijfd stilletjes in zijn sta-op-stoel, ogen halfopen zonder te kijken, mond wat open en ik zit er bezorgd naast. Meestal duurt deze immobiele toestand niet lang. Als zo’n off-moment voorbij is, is het ook weer echt voorbij. Dan heb ik weer contact met Tom. Zo wordt vanzelfsprekende hulp bijna ongemerkt bezorgd toezicht. Ik sta aan, let op, gaat het goed met Tom, pas op een drempel, heb je je pillen geslikt, blijf nog even zitten, drink je glas water leeg, … Als ik niet uitkijk word ik, evengoed vanuit liefdevolle zorg, een gebiedende baas. Dit hoor ik ook van andere zorgPartners: ‘Ik ben zo bang dat ik een zeurderig mens word’. Mijn grootste probleem is dan ook niet de fysieke en praktische zorg. Daar heb ik dankzij pensioen de tijd en mogelijkheden voor. 

Affectief contact
Het moeilijkst vind ik het uitblijven van respons, van spontaan affectief contact. Mijn man is gewoon thuis en dat voelt fijn en tegelijk is er sprake van gemis. Vaak word ik door Tom gestoord in mijn bezigheden en dan toch maar weer aardig blijven voor de lieve vrede, toch maar tranen parkeren, toch maar meebewegen en eigen behoeften opzijschuiven, toch maar weer aanpassen. Ik ben immers de sterke en gezonde partner. ‘Iemand moet de verstandigste zijn’ leerde ik van huis uit. Van het onbewust pleasen  had ik mezelf juist van verlost. Ik was door de nodige (hapto-)therapie kampioen geworden in zelfzorg. Ik schreef er zelfs over om anderen daartoe te bemoedigen. Wat is daar nu van over? Gelukkig nog een heleboel. Ik zorg ervoor dat mijn dagelijkse energievoorraad op peil blijft en er ruimte blijft voor mijn liefhebberijen. En daarnaast zorg ik ervoor om van harte iets over te hebben voor Tom. Zelfbewust -in de maat die mij past- kies ik voor klaarstaan en meebewegen. Niet meer vanuit een onbewust patroon: at your service. Van de pleaser heb ik ‘n heel eind afscheid genomen. Wil je meer tekst en uitleg hierover? Lees dan dit blog: www.jozienwijnakker.nl/bloghttps://www.jozienwijnakker.nl/blog/2907664_vrij-in-verbinding

Zachte kracht
Het vraagt zachte kracht om deze niet geplande weg te bewandelen. Het helpt me om voluit achter de keuze te staan om deze weg met Tom te vervolgen. Deze ‘JA, ik wil’ betekent meer voor me dan de ‘ja, ik wil’ bij onze trouwerij. Het gaat er nu om voluit te kiezen voor het zorgPartnerschap. En het wordt zeker niet alleen maar moeilijker. Tom zijn karakter verandert door de ziekte en het mijne is ook in ontwikkeling door het nieuwe appèl dat op me wordt gedaan. Hij wordt zachter, rustiger, meer introvert, anders dan de extraverte mijnheer waar ik verliefd op werd. Gedrag dat me destijds ook geregeld te gortig werd. Ik word geduldiger en ook meer meer bezorgd en zorgzaam. We maken samen deze reis in vertrouwde nabijheid en genegenheid met het ongewisse eindpunt in het verschiet. Even voel ik me bij deze gedachte opgelucht en meteen voel ik stekende pijn in mijn hart. Er is nog zoveel dat we delen, nog zoveel zegeningen te tellen. Zoals komende week, dan vieren we ons kwart eeuw samenzijn met film en uit eten.

Steun en toeverlaat
Als zorgPartner ben ik steeds meer Tom zijn houvast. De overheid zet alles in het werk om de vele chronisch-zieke babyboomers zo lang mogelijk thuis te laten wonen. Allerlei voorzieningen voor de thuissituatie per saldo voordeliger dan opname in een verpleeghuis. De zorgPartner wordt in positieve zin in de watten gelegd met cursussen en lotgenoten-contactgroepen om het maar de klok rond vol te houden. Aandacht en gevraagd advies van anderen -al dan niet professioneel- voor mijn rol als zorgPartner en wat ik daaraan beleef doet me goed. Gelukkig draagt Tom sinds deze week een persoonlijk alarm waardoor ik met een gerust gemoed van huis kan en hij kan rekenen op hulp mocht het nodig zijn. Soms helemaal op iets of iemand anders inzoomen geeft mij ontspanning. Bovendien, ik ben verre van de enige die aandacht en betrokkenheid wenst c.q. nodig heeft. Gelukkig kan ik nog dagdelen op pad en hoop ik ook anderen empathie en een luisterend oor te bieden. En van met vrienden aan de keukentafel of in het cafe ouwebetten en lachen knap ik zienderogen op. Tot slot helpt het me om me te verdiepen in wat parkinson met zich meebrengt en hierover met instemming van Tom te schrijven via dit blog. Schrijven biedt mij een uitlaatklep en ik bied hiermee graag anderen (h)erkenning en en steuntje in de rug.

Tot een volgend blog, hartelijke groet van Jozien

Inspiratie:
Schudverlamming | Annelou Ypeij
Het einde van de opvoeding | Jan Geurtz
Leven vanuit liefde | Mia Leijssen
Het lichaam als verhaal | Dieuwke Talma
Schrijven geeft kracht | Marelle Boersma
Onderbroken, contact met je wijze lijf | Jozien Wijnakker
Cursus en bijeenkomsten mantelzorg.