Parkinson en aanraking

TastZin
Mijn prachtige vak is haptonomie, ook wel de wetenschap van het gevoel. Naast het denkend vermogen kan iemand een bewust een appel doen op het voelend vermogen.
De tastzin gebruik je vaak bewust met je handen en onbewust continu met je hele lijf.
Je kunt in praktische zin iets aftasten. Voelt het hard of zacht, warm of koud, stevig of slap, enzovoort. Je kunt ook gevoelsmatig aftasten, primair: voelt het veilig of onveilig? Daarnaast: voelt het goed of niet goed? Wil ik er naartoe of wil ik ervan af? Stel ik me open of sluit ik me af? Ons lijf vertelt het allemaal glashelder via lijfelijke signalen.
Via de tastzin kom je door directe beleving in contact met jezelf, met anderen en met je omgeving. Je merkt het als vanzelf: voelt het hier pluis of niet pluis? Je lijf voelt het direct, daar komt geen verstand aan te pas. En de vraag is: luister je naar je gedachten of neem je je fysieke signalen serieus? Via schade en schande ben ik minder naar mijn ratio en meer naar mijn gevoel gaan luisteren en dat bevalt me uitstekend. En nu er balans is, laat ik bij mijn handelen verstand en gevoel allebei een woordje meespreken.

Aanraken als ‘medicijn’
Door rustige zachte streling kan ik bij Tom pijn door parkinson helpen verminderen. De  natuurlijke levenskracht doet dan zijn genezende werk. Dat aanraken, knuffelen en strelen met wederzijdse instemming (!!) weldadig, veilig en geborgen aanvoelt, spreekt voor zich. De tastzin blijft intact tot onze laatste snik. Mensen met brein-schade kunnen de controle verliezen op duidelijke spraak en/of helder zien. Bij parkinson is het niet meer ruiken een eerste signaal. Ik ken Tom niet anders, terwijl hij nog steeds uitstekend kan proeven. Muziek schijnt net als de tast nog heel lang onaangetast te blijven.
Bij parkinson-dementie spreek je geleidelijk steeds meer de subtiele taal van aanraking. Zo’n 75% procent van onderlinge communicatie is bij elk mens sowieso non-verbaal.
Dr. Larissa Meijer promoveerde bij de UU op onderzoek naar de effectiviteit van affectieve aanraking bij chronische pijn bij patiënten met Parkinson. Via de zenuwuiteinden activeert de zachte aanraking het zogeheten CT-zenuwsysteem, stelt Meijer. Ik zat kant en klaar samen met Tom met ontblote onderarm om via Zoom deel te nemen aan dit onderzoek. Toen bleek dat ik zelf haptotherapeut ben konden we niet meer deelnemen. ‘Te vertrouwd met aanraking’. Ofwel, nulmeting blijkt daardoor niet mogelijk. Het NRC meldt bij vermelding van dit onderzoek dat er nog niet zoiets als een behandeling met affectieve aanraking is. Gelukkig bestaat dat wel al jaren, met haptotherapie voorop!

Liefdevolle aanraking
Affectieve benadering vraagt empathisch wachten in afgestemde nabijheid. Een deftige volzin die betekent dat je niet achteroverleunt. Het is juist rechtop en oprecht aanwezig zijn en wachten op het passende moment om in gesprek of actie te komen. Liefdevolle aanraking vraagt wederkerigheid, een ontmoeting over en weer. Je ontvangt terwijl je geeft en omgekeerd. Tom zijn handen warm and tender spreken voor mij boekdelen. Zelfs als we ‘mot hebben’ en ik dan zijn handen voel smelt mijn ongenoegen als sneeuw voor de zon. Een liefdevolle aanraking geeft ongezegd de boodschap ‘Ik zie je, ik ben blij dat je er bent en ik ben er voor je’ dat ontroert me al nu ik deze tekst hardop voor instemming voorlees aan Tom. Zeker bij mensen met dementie, in welke vorm dan ook, voor wie verbale uitdrukking lastiger wordt, verloopt het contact via lichaamstaal. Weldadig huid-op-huid contact reguleert het zenuwstelsel en brengt rust en geruststelling. Verkramping verzacht en onzekerheid maakt plaats voor geruststelling. Het verlangen om liefdevol aangeraakt te worden verdwijnt niet nu je geen kind meer bent. Niet voor gezonde mensen en ook niet voor mensen met een aandoening. En evenmin voor jou en mij als zorgPartner. Door je eigen presentie en intentie beïnvloed je het onderling contact. Uitnodigen, afstemmen, vertragen en soms juist aanmoedigen helpen om plezierig contact te hebben met je partner.

De innerlijke bieb
Ik ben als zorg-Partner een vertrouwd baken voor Tom nu zijn fysieke en cognitieve kwetsbaarheid toeneemt. Steeds meer zijn steun en toeverlaat bij alledaagse gebeurtenissen. Hij moet geregeld aankloppen bij mijn ‘innerlijke bibliotheek’ omdat in de zijne juist de meeste recente informatie zoek is. Omgekeerd vergeet ik gauw namen en daar helpt Tom mij dan weer bij. En hij helpt mij ook dagelijks bij de paar laatste woorden die ik niet weet als ik de puzzel in het Parool maak. Ons lichaam kun je zien als een uitgebreide bibliotheek met allerlei informatie in laatjes, bakjes en bestanden.
Een wonder hoe snel een gezond mens daarop kan varen. Bewust en vooral ook onbewust. Allerlei geuren, geluiden, beelden, smaken en gevoelens zitten oppervlakkig of diep ingegraveerd in ons lijf. De informatie die het eerst is opgeslagen blijft het langst in de innerlijke bieb. Tom heeft af en toe hallucinaties en dan lijkt het alsof er in de bieb gehusseld is met het een en ander. Zijn waarheid correspondeert dan niet met de mijne. Het is aan mij om Tom zijn waarneming serieus te nemen. Hij zegt dan bijvoorbeeld ‘Er is daar nog iemand in de kamer’. Ik ga daar zo speels mogelijk kort op in en ga weer over tot de orde van de dag. Daarmee neem ik zijn gedachte en beleving serieus. Stel dat ik zou zeggen ‘Wat een onzin, we zijn hier met z’n tweeën’ dat geeft geen pas. Deze validerende manier heb wij als familie al zo’n dertig jaar geleden geleerd toen onze vader de ziekte van Alzheimer had.

‘Als de ander mag zijn wie zij is, mag jij het ook’

BvdH

Hapto-mimiek
Het vraagt actief waarnemen om lichaamssignalen te begrijpen en daarop in te spelen. Een hulpmiddel dat ik als coach ken heet afgekort NIVEA. Ofwel, Niet Invullen Voor Een Ander. Onze nieuwe situatie vraagt dat ik dit nu juist wel doe om in te spelen op Tom zijn behoeften. Hoe laat de ander zich in houding en beweging kennen? Elk lichaam vertelt een verhaal. Bij Parkinson spreekt men van het maskergelaat. De gelaatsuitdrukking wordt vlakker. Emoties zijn moeilijker van Tom zijn gezicht af te lezen. Zijn stem wordt geleidelijk zachter, zijn blik verandert en helder articuleren wordt moeilijker. De verbale expressie wordt sowieso lastiger voor Tom en soms ook voor zijn toehoorders. Het verloopt zachter, trager en met pauzes. Dit vraagt geduldig en oplettend waarnemen van de ander. Ook zijn lichaamshouding en motoriek is in verandering. De ziekte brengt met zich mee dat ‘alles’ trager, strammer en kleiner wordt. Zo ook het handschrift en de looppassen. Veel oefening is dan ook gericht op grote gebaren: dansen, boksen, rekken en strekken. Bovendien hameren hulpverleners erop de spieren krachtig te houden. Dan heb je ondanks de kwetsbaarheid ‘iets bij te zetten’.

Aanraking op maat
Ieder mens heeft persoonlijke grenzen als het gaat om aanraking. Deze grenzen (h)erkennen en respecteren geeft over en weer een veilig en comfortabel gevoel.
Zo kan te veel fysieke afstand een gevoel van afwijzing of desinteresse oproepen, terwijl te weinig ruimte als overweldigend of benauwend kan worden ervaren. Omgaan met afstand en nabijheid vraagt andere afstemming in de publieke ruimte dan in de persoonlijke ruimte. Bij de openbare bibliotheek ga je anders met elkaar om dan aan de keukentafel. Zo vindt Tom het niet fijn als iemand die hij vaag kent hem uit bezorgdheid ongevraagd aan zijn jasje trekt. De intieme ruimte vraagt de meeste zorgvuldigheid.
Om onze bedgeheimen te delen: we hebben sinds vorige week hogere poten onder ons ledikant. Ik ben als haptonoom verrast welke aanpassing dit vraagt van mijn lijf door de veranderde ruimtelijke oriëntatie. Deze verhoging is voor Tom bedoeld, maar ook mijn 72-jarige lijf profiteert van de hogere in- en uitstap.

De essentie blijft 
De persoonlijkheid van Tom blijft gelukkig overeind. Het vormloze deel van een mens, daar waar de eigenheid ontspruit, kan niet beschadigd raken. Met dit gegeven als uitgangspunt beperk ik me niet tot fysieke zorg. Tom zijn welzijn en welbevinden vind ik zeker zo belangrijk in onze relatie. Nu ik dit schrijf is het maandag en hebben we allebei geen afspraken en sjouwen rond in ons kloffie. Tom geniet enorm van de krant en van het niets hoeven, zelfs niet sporten. Ik geniet van de lummel-tijd waarin ik ongemerkt toch het ene na het andere klusje klaar en ook van het in alle rust me wijden aan dit blog. En tussen door drinken we samen koffie, kletsen wat en dan voelt de parkinson ver weg. Het is echt niet altijd kommer en kwel, we zijn geregeld twee blije pensionado’s. Zeker nu we meer samenleven en genieten in en om het huis en de gewone dingen des levens, tellen we onze zegeningen.

Inspiratie

- Jouw handen genezen | Eric Gordon
- Goud in handen | Eric Elbers
- Het lichaam als verhaal | Dieuwke Talma
- Beter thuis met dementie | Stichting Laurens
- Onderbroken, contact met je wijze lijf | Jozien Wijnakker