parkinson: lot en maakbaarheid

De tijd nemen
Mensen die parkinson hebben kunnen te maken krijgen met parkinson-dementie. Dit is bij Tom nu hij 79 jaar oud is het geval. Dementie is een verzamelnaam voor hersenziekten. Parkinson-dementie is anders dan bijvoorbeeld Alzheimer of vasculaire dementie. Vertraging in denken en handelen valt bij parkinson-dementie het meest op. Dat vraagt dat Tom en ik, en ook anderen in zijn omgeving, de tijd nemen bij gesprekken en activiteiten. Dagelijkse taken, beslissingen nemen, afspraken plannen en overzicht houden worden lastiger. De juiste woorden vinden lukt wel, maar dit kost tijd en moeite. Tom heeft geregeld hulp nodig en doet daarbij een beroep op mij. Hij ziet zijn mogelijkheden anders dan ik, dit wordt verschil in ziekte-inzicht genoemd. Zijn ziekte vraagt dat ik mijn tempo aanpas en vertraag. Dit onthaasten lukt vaak wel en soms helemaal niet. Ik denk dan ‘schiet toch op man’ terwijl ik uiterlijk zo geduldig en vriendelijk mogelijk blijf. Ik ben dan boos op de ziekte, niet op Tom. De kunst is om dit steeds uit elkaar te houden. 

Lot en maakbaarheid
Het helpt echt niet jezelf af te vragen ‘waarom ik?’. Vanuit het oogpunt van realiteit is de vraag ‘waarom ik niet?’ veel meer op zijn plaats. Eén op vijf mensen krijgt met een vorm van dementie te maken. Samen met vele anderen -vooral 65-plussers- draagt Tom dit lot. De fantastische medische mogelijkheden bemoeilijken aanvaarding hiervan. Geluk en groei zijn naast tragiek en verval inherent aan het leven. Moeder Natuur regeert op haar eigen mysterieuze wijze. Veel mensen hebben moeite om een gegeven lot te erkennen. Er zit niets anders op, het is niet mooier, ook niet lelijker. De moeite zit vooral bij de goedbedoelde neiging van mensen te willen bagatelliseren of opbeuren. Vele al dan niet professionals willen liefst verlichten wat zwaar oogt en gaan adviseren, quickfixen, overnemen, redderen, et cetera. Je neemt dan verantwoordelijkheid over en raakt mogelijk zelf overbelast. Daarmee voed je het idee van maakbaarheid. Mijn behoefte is: 'erken gewoon de moeite en de machteloosheid naast het plezierige en ik kan weer door'. Het gaat meestal goed met mij en ook met ons. Er is in onze relatie nog zoveel wel aan vertrouwdheid, veiligheid, intimiteit en ruimte voor ieders eigenheid. Soms heb ik een dag dat ik mezelf hartstikke zielig vind terwijl Tom steengoed is in het steeds weer adapteren aan het nieuwe gewoon. Gelukkig weet ik de meeste dagen de feitelijke situatie aan te nemen en positief te hanteren. We hebben ons oude vertrouwde leven achtergelaten en raken gewend aan het Samen Leven met Parkinson. Het helpt enorm om vooral aandacht te hebben voor wat in het moment aandacht vraagt en om het leven klein te houden. Niet te ver vooruitkijken. Elke dag weer het beste ervan maken. Onderlinge gesprekken kunnen haperen, daarentegen hapert ons gevoelsvermogen geenszins en weten we elkaar (aan) te raken van hart tot hart.

Ontmoeting
Tom gaat geregeld alleen met het openbaar vervoer op pad. Hij zorgt voor me-time door in de stad koffie, soep of een biertje te nuttigen. Sinds enkele weken gaat Tom tweemaal per week naar een zogenoemd ontmoetingscentrum voor mensen met geheugenproblemen, met als doel activatie, structuur en social contact. Dit is voor hem enorm wennen. Ik vond het ook een grote stap die me meer beroerde dan ik had voorzien. Tom zijn verblijf daar maakt dat ik tijdelijk ontlast word van zorg en ‘aan staan’ voor hem. Hij vindt het nog niet meteen plezierig om daar naartoe te gaan. Ik wil hem natuurlijk niet dwingen en evengoed deze opvang voor ons beiden een kans bieden. Zelfbeschikking is voor ons allebei van belang. Dat geeft wrijving. Hoe te handelen?

Parkinson-cursus
Gelukkig heeft Tom zijn wensen voor 2026 duidelijk gemaakt en voelde zich daarbij goed gehoord en gaat met een meer positief gevoel naar ‘de club’. Wat kan hij daar halen, brengen en leren? Tom beseft dat hij de andere clubleden, zoals ze worden genoemd, ook zinvolle inbreng te bieden heeft vanuit zijn kennis en ervaring. Vanzelfsprekend vind ik het van belang om Tom bij alle zaken te betrekken die hem aangaan. Niet dat hij het moet doen met de uitspraak ‘Maak je geen zorgen, het komt goed’. De kunst is om Tom vóór de ziekte te blijven zien. De ‘parkinson-cursus’ die het leven ons ongevraagd biedt en waar we allebei ‘huiswerk’ voor maken, helpt om zo lang en plezierig mogelijk samen thuis te leven. En helpt mij ook te zorgen voor eigen tijd thuis en buitenshuis. Door af te tasten, af te stemmen en aan te voelen sluit ik zo goed mogelijk aan bij de beleving en de behoeften van Tom, natuurlijk zonder mezelf daarin te verliezen. Affectieve zijnsbevestiging, een begrip uit de haptonomie, geeft een mens basiszekerheid en deze bevestiging geven en ontvangen we elkaar.

‘Gelukkig dementeert de liefde niet’

Hein Stufkens

Plotselinge lage bloeddruk
Tom heeft geregeld last van orthostatische hypotensie en valt dan bijna of helemaal flauw. Dit gebeurt vooral bij het opstaan na de warme leeftijd. Ik schrik dan enorm maar weet snel en adequaat te handelen. Gelukkig is het tot nu toe steeds goed afgelopen zonder breuken of blauwe plekken. Het vraagt van mij om goed waar te nemen en te luisteren naar reele mogelijkheden. En om het tempo van Tom te volgen, terwijl ik hem non-verbaal uitnodig en help weer overeind te komen. Ik leid, juist door hem te volgen. Samen ontdekken we letterlijk met vallen en opstaan hoe we hier het best mee om kunnen gaan. Het helpt me dat ik bekend ben met de ‘lichte-lasten-methode’ van Frans Veldman’, de grondlegger van haptonomie, zodat de hulp met zo min mogelijk angst en zoveel mogelijk ontspanning plaatsvindt.

Hoe blijf ik vitaal op de been?
Als Tom weer veilig en rustig in zijn stoel is geïnstalleerd is het aan mij om de opgedane stress in mijn lijf gauw kwijt te raken zodat ik innerlijk vrije stroming houd. Hiervoor neem ik bewust de tijd door te stoppen-zitten-voelen of door een wandeling in de natuur. En ik creëer sowieso eigen tijd met liefhebberijen om me op te laden. Ook dit blog schrijven doet me goed. Door kennis te verzamelen, toe te passen en te delen wordt de situatie een stuk lichter en verrijkt zelfs. Onze relatie verandert van een evenwaardige H-relatie (denk aan de hoofdletter H), ieder op eigen benen, naar een A-relatie waarbij ik de steuner ben en Tom de leuner. Ik beweeg zoveel mogelijk mee met wat zich aandient en daarmee houd ik de zorg die nodig blijkt luchtig. Ik bied een veilige bedding, persoonlijke verzorging, geef de juiste medicijnen, en ook emotionele steun. Ik ben niet heiliger dan de paus en schiet ook wel eens uit mijn slof. En ik benoem ook wat ik fijn vind of nodig heb en vraag Tom om mij -binnen zijn mogelijkheid- aandacht te geven in welke vorm dan ook. De wederkerigheid blijft!

Directe ervaring
Het mooiste geschenk voor mensen, zeker voor mensen met een chronische ziekte, is aandacht en liefdevol afgestemd contact. Bewust aanwezig zijn helpt mij als zorgPartner om innerlijk geankerd te blijven bij de wisselende omstandigheden van alledag. De laatste tijd ervaar ik zoekend naar de passende maat tussen hulp bieden en zelfstandigheid bevorderen meer zachte nabijheid,… tederheid. En evengoed spreek ik me soms krachtig uit, meestal vanuit schrik en (over-)bezorgdheid. Hierdoor komt latent talent naar voren zoals vertragen, geduld hebben en actieve zorgzaamheid. Ik mis enerzijds Tom zijn humor, de glinstering in zijn ogen en een spontane arm om me heen. Anderzijds krijgt mijn leven nieuwe zinvolle betekenis door er voor Tom te zijn. Feitelijke gebeurtenissen worden misschien vergeten, maar weldadige emotionele beleving blijft in het geheugen. We leven samen met parkinson en bieden ieders vernieuwde eigenaardigheid de ruimte.

❤️ vrij in verbinding ❤️

Inspiratie:
- Lichte lasten | Frans Veltman
- VerpleegThuis | Teun Toebos
- De dag door met dementie | Anneke van der Plaats en Dick Kits
- Thuis | Lenneke Gieles
- Dementie empathie | Dick Kits en Hedda Schut
- Manu Keirse | Helpen bij verlies en verdriet