zorgen en zegeningen

Eerder erbij
Tom en ik namen deel aan een onderzoek van de VU onder het motto ‘Eerder erbij’ over toegankelijke psychosociale ondersteuning bij dementie. Dit onderzoek werd afgerond met een symposium waar ik samen met anderen als zorgPartner werd geïnterviewd. Duidelijk werd dat leven met een haperend brein niet gemakkelijk is, maar dat er ook veel mooie momenten samen zijn die je nu extra waardeert. Voorafgaand aan deze middag kwamen onderzoekers met uitgebreide vragenlijsten bij ons thuis. Voor Tom, voor mij en voor ons samen. Wat ik vooral onthouden heb is één vragenlijst over de positieve kant van de ziekte.
- Wat brengt deze ziekte in positieve zin?
- Wat is nog wel mogelijk?
- Wat leer je van samenleven met parkinson?
Interessante vragen waar je niet zo gauw aan denkt bij zo’n destructieve slopende ziekte als parkinson. Focus op moeilijkheden ligt voor de hand en toch heeft het zin om bewust stil te staan op mogelijkheden en daardoor parkinson-dementie niet het hele leven te laten bepalen. 

Parkinson-dementie
Deze dementie ontstaat in een latere fase van de ziekte van parkinson. Bij Tom valt vooral traagheid in denken en doen op. Ook het organiseren, plannen en uitvoeren van dagelijkse dagen lukt nauwelijks zonder hulp. Meerdere taken tegelijk uitvoeren vormt sowieso een probleem. En ergens uit zichzelf aan beginnen kost moeite omdat juist de ‘startknop’ in de hersenen niet meer aanslaat. En Tom heeft geregeld visuele hallucinaties. Mensen, dieren, bewegingen, … Dit is vooral akelig voor hem als er angst bij komt kijken. Tom zijn geheugen functioneert nog behoorlijk goed. Dit is een belangrijk verschil met Alzheimer. Ook zijn gevoelsvermogen is gelukkig nog intact. 
Aan de andere kant speelt bij parkinson de fysieke achteruitgang met kans op vallen een grotere rol. Gelukkig is Tom nog steeds heel lenig en is hij ondanks geregeld vallen steeds met de schrik en wat schaafwonden vrijgekomen. Ook al werd hij tot tweemaal toe bij een wandeling alleen, na een struikeling met de ambulance thuisgebracht.
Dit haakt aan een vorig blog over autonomie en veiligheid.

Het een èn het ander
Op vele gebied houd ik de lemniscaat voor ogen. De liggende acht die twee uitersten verenigt. Het een kan niet zonder het ander. Zo ervaar ik dat bij ons samenleven met parkinson naast alle zorgen er ook volop zegeningen te tellen zijn. Zo voelt de beslissing om Tom aan te melden bij een verpleeghuis enerzijds verdrietig en anderzijds geeft het ook rust. Ik hoor ervaringsdeskundigen zeggen: Zo’n besluit neem je of te vroeg of te laat. Je geeft misschien te snel op of houdt juist te lang vol. Wat is het beste moment? Ik weet het niet. Ook verandert mijn opvatting en gevoel daarbij per dag. Meestal ga ik er vanuit dat ik nog maanden voor Tom kan zorgen en bij een stressvol incident denk ik: het is de hoogste tijd dat hij elders aandacht en zorg krijgt en ik vrijheid krijg. Voor nu: ‘Beslist, en een zorg minder’ in het vertrouwen dat het passende moment op een passende plek zich in de loop van tijd aandient.

"Laat niet te snel los, maar blijf er ook niet te lang aan vasthouden."

Morrie Schwartz

Steeds opnieuw: erkenning van de realiteit
‘Het is zoals het is’ en daar het beste van maken is mooi als het lukt maar dat is echt niet altijd het geval. Onlangs gingen we met de taxi op pad voor een lunch in de stad. Dat liep al snel mis doordat Tom in een drukke straat in elkaar zakte. Vriendelijke politieagenten schoten ons te hulp en begeleidde Tom zelfs het restaurant in. Ook de terugreis verliep met belemmeringen. Het afscheid van onze vroegere leefstijl met volop vanzelfsprekendheden is gaandeweg ingezet. Tom vragen even een boodschap te doen, een gesprek over een actueel onderwerp, een weekendje Antwerpen, spontaan naar de film, sauna of uit eten. Allemaal plezierig vertier dat nu niet meer mogelijk is. Is dat erg? Niet echt. Door ons aan te passen aan de vergankelijkheid tellen we andere, ogenschijnlijk kleinere, zegeningen merk ik op. We verhuizen van acceptatie naar aanvaarden. De realiteit aanvaarden geeft vrijheid, het energie-vretend verzet tegen de realiteit houdt op. Dit schrijf ik wel heel wijs, en dit lukt me ook geregeld, maar er zijn ook tijden dat ik de hele boel allesbehalve gelijkmoedig accepteer en vervloek als de beste.

Onthaasten
Nu kan ik als zorgPartner alles wat rustiger aan doen. Wat heb ik daar in mijn professionele fulltime werkende en studerende loopbaan naar verlangd. Dit gebeurt in ons huidige leven als vanzelf dankzij pensioen en veel thuis zijn. Zo kan ik op mijn dooie akkertje het huishouden doen, maak ik met plezier een pan soep, stoofpeertjes, appelmoes en zelfs pruimenjam. Voor persoonlijke verzorging neem ik alle tijd.
Onze administratie is op orde. Jarigen krijgen (meestal) op tijd een kaart. De seizoenen beleef ik bewust, zelfs het eerste spinnenweb valt me op. En natuurlijk sta ik klaar voor Tom, liefst rustig afgestemd en als het nodig blijkt in vliegende vaart bij een freeze of bijna-val. Ook dan heb ik daarna de tijd om bij te komen van de stress en kan ik mijn lijf weer bewust ‘opschonen’ van stress-residuen. En Tom zelf draagt zijn ziekte en al wat er bij komt kijken bewonderenswaardig kalm.

Behoeften en verlangens
Dat hij meer van de sport houdt en ik meer van zingen is een gegeven dat ons niet in de weg zit. Liefhebberijen die we deelden lopen sinds Tom zijn ziekte steeds meer uiteen.
Ik houd steeds meer voor mezelf en vertel minder aan hem. Te veel informatie delen brengt alleen maar onrust en als ik wel iets deel komt er weinig respons en raak ik teleurgesteld. Mijn behoeften met vanzelfsprekende mogelijkheden als gezond mens schuif ik op de lange baan. Ik pas me aan, blijf meer thuis en besteed met aandacht tijd aan zorgtaken. Ook al leveren we allebei in, onze liefdesrelatie blijft overeind. Natuurlijk mis ik het vroegere contact met Tom. De vanzelfsprekende wederkerigheid in gesprekken is er niet meer. Voor emotionele weerklank reik ik nu meer uit naar familie en vrienden. Gezegden zijn er niet voor niets: Gedeelde smart is halve smart en gedeelde vreugd is dubbele vreugd, en zo ervaar ik dat ook. Na het delen kan ik met meer innerlijke rust en gemak verder.

Tom als mens en niet als parkinson-lijder
De nadruk ligt op Tom als mens, op zijn essentiele menszijn, in plaats van op de klachten en op het etiket parkinson en dementie dat gepaard gaat met sluipende aftakeling. Niet alles kan en hoeft gefikst, verbetert of behandeld te worden.
Elkaar nabij zijn, ruimte laten voor wat zich aandient is al heel wat. Ik noem dat comfortabel zijn met wat absoluut niet comfortabel is. Eventuele pijn hoeft niet verborgen te blijven. Directe beleving en uiting van pijnlijk en plezierige ervaring houdt jezelf en de onderlinge communicatie fris. Menselijke nabijheid en liefdevol contact zijn onbetaalbaar. Even een kussen schikken, een helpende hand bieden bij het aan- en uitkleden, het masseren met lekkere olie, et cetera. Dat kun je rap doen maar ook  aandachtig vanuit zelfzorg. Als ik hierin voor mezelf vertraag bied ik ook Tom van harte  aanwezigheid en genegenheid. Tom heeft de ziekte, hij is het niet. En ik neem de rol van zorgPartner op me, maar ik ben het niet. Als we ons vereenzelvigen met ziekte en zorg vergeten we dat we in essentie nog steeds dezelfde zijn als voordat parkinson in ons samenleven kwam en worden we zeurpieten. Je kunt in je eigen houding je focus  bewust richten op wat er wèl kan en komt er licht op kwaliteiten die Tom nog steeds laat zien. Bijvoorbeeld deze tekst kritisch lezen en van commentaar voorzien. En hoe zit dat bij mij? Stel dat ik me vooral focus op klachten dan zie ik mijn kracht over het hoofd. Waar schijn jij je licht op? Ook hier weer en/en, kracht en kwetsbaarheid.

Niet alles pikken en slikken
Nu de wereld voor Tom steeds onduidelijker wordt, zoekt hij degene op bij wie hij zich veilig voelt. Ik ben zijn veilige anker en houvast. Dat betekent dat juist ik heel veel vragen krijg zodat hij weet waar hij aan toe is. Zoveel als mogelijk sta ik klaar voor Tom en beantwoord zijn vragen KoBo, ofwel kort en bondig, dat begrijpt hij het best.
Dit betekent niet dat ik zomaar ‘alles’ moet pikken en slikken omdat hij de patiënt is en ik de gezonde. Grenzeloosheid en opoffering brengen op den duur overbelasting en daar is niemand bij gebaat. In een situatie waarin ik me overvraagd voel is het aan mij om mezelf serieus te nemen en duidelijk mijn grens aan te geven. Door als client, student en haptotherapeut vertrouwd te zijn met haptonomie sta ik stevig in mijn basis en kan ik meestal duidelijk zeggen wat me wel en niet past. En niet te vergeten hebben we sinds kort hulp en ondersteuning van thuiszorg en ZorgMies. Zij moedigen me aan om tijdig hulp te vragen, daar wil ik nog weleens te lang mee wachten. Mag dat wel? Past het die ander? En durf ik het te vragen? Mijn verstand zegt drie keer ja, nu mijn gevoel nog.

Zinvol leven
Voor wie heb ik betekenis? Dat is een grote en existentiële vraag die ook Tom bezighoudt. Hierbij stilstaan draagt bij aan kwaliteit van leven. Wij kunnen dat doen omdat basis-behoefen zoals eten, drinken en een dak boven ons hoofd zijn vervuld en omdat de nodige zorg waar we dankbaar gebruik van maken beschikbaar is. Ik ga er vanuit dat je je leven als zinvol kunt ervaren door liefdevol met jezelf, met elkaar en met anderen om te gaan. Liefde geven en ontvangen blijkt het belangrijkste in het leven. Niet op een softe naïeve manier, wel op een heldere en respectvolle manier. Dit schrijven van blogs en daarmee het uiting geven aan wat Tom en ik aan dit ziekteproces beleven ervaar ik als zinvol voor mezelf en hopelijk ook voor jou als lezer.

❤️ Vrij in Verbinding ❤️

Inspiratie:
- Mijn dagen met Morrie | Mitch Albom
- De dag door met dementie | Anneke van der Plaats en Dick Kits
- Stilte van het hart | Paul Ferrini
- Adesse Animo | Frans Veldman
- Voorbij, voorbij | Clairy Polak