schildering Sint-Catharinakapel uit de 11de/ 12de eeuw in Lemiers

ErkenningElk mens wil gezien worden in zijn eigenheid. Als de behoeften aan erbij horen en zinvol bijdragen worden vervuld doet dat goed en draagt het bij aan je zelfvertrouwen. Je voelt je gekend en geborgen, zowel alleen als samen. Met een donker gemoed word ik wakker, Tom ziet het meteen aan me en vraagt is er iets? Ik voel me door hem gezien en dat doet me goed ondanks mijn sombere bui. Fijn dat mijn vreugde en evengoed mijn verdriet er helemaal mag zijn. We raken aan de praat over gemis en verlangen, over bindings- en verlatingsangst. En over hoe bijzonder het is dat overlevingspatronen die allang met ons meegaan, ook nu we senior zijn, soms nog een rol spelen. Ook al hebben we allebei onze sporen verdiend in de professionele begeleidingskunde en hebben we ook volop innerlijk opruiming gehouden. Je gooit een steen in het water en de vele ringen die je (nog niet) ziet komen van dezelfde steen.

Kwetsbaarheid erkennenParkinson is een ziekte waarbij de mens die dit lot treft kampt met geestelijke en lichamelijke problemen. Het geleidelijke verlies van gezondheid door Parkinson reëel onder ogen zien en serieus nemen kost veelal moeite. Helaas is verschil in ziekte-inzicht een van de kenmerken van de ziekte. Binnenshuis worstel ik met het verschil in inschatting van mogelijkheden tussen Tom en mij. En buitenshuis zeggen mensen bijvoorbeeld 'Hij ziet er nog heel goed uit' of ‘Tom is nog zo alert’. Dat klopt natuurlijk ook, maar de lastigheden en veranderingen in het dagelijks leven maak ik vooral mee als we de klok rond samen zijn. Naasten benadrukken liefst dat wat er nog wel is en nog wel kan. Het verschil in waarneming tussen mij en familie, vrienden en zorgverleners vind ik lastig. Tom beschrijft zijn mogelijkheden anders, een stuk gunstiger, in dan ik. Ben ik dan overbezorgd? Overdrijf ik? Dit zal best af en toe kloppen. Kwetsbaarheid en kracht op waarde schatten blijft in deze lastig. Hiermee omgaan lukt me de ene dag beter dan de andere.

Doen wat nog wel kanMet de tram naar het museumplein togen we samen naar de tentoonstelling van Anselm Kiefer. Zo fijn om actief ruimte te maken voor al wat nog wel kan. Na afloop koffie met appeltaart zoals echte pensionado’s betaamt. Nog even een winkel ingelopen en toen bleek Tom zijn energievoorraad op. Hij viel plotsklaps helemaal stil. Off... wordt dat bij parkinson genoemd. Zo’n museumbezoek gaat gepaard met imposante indrukken en vraagt volop informatieverwerking. Gelukkig was het rustig in de brillenzaak, kreeg hij een stoel en een glas water om bij te komen. Hier leren we weer van voor een volgende keer. Een advies dat sowieso slim is om op te volgen: een ding tegelijk ondernemen en dan weer uitrusten. Steeds weer zoeken naar haalbare balans tussen activiteit en rust. HersenziekteCognitie is een begrip dat verwijst naar alle processen die betrokken zijn bij het verwerken van informatie in onze hersenen. Het omvat onder andere het leren, begrijpen, opslaan en gebruiken van informatie. Mensen met de ziekte van Parkinson hebben sowieso problemen met cognitieve vaardigheden en een verhoogde kans op dementie. Hersencellen die liggen in een gebied dat de Substantia Nigra wordt genoemd maken de stof dopamine aan. Bij de ziekte van Parkinson verdwijnen deze cellen langzaam, waardoor er een tekort aan dopamine ontstaat. Bij parkinson-dementie verslechtert de hersenfunctie: zenuwcellen of verbindingen tussen hersencellen werken niet goed meer. Hierdoor gaat de patiënt trager denken en spreken en krijgt hij problemen met het ophalen van informatie.

Autorijden: nog wel of niet verantwoord?Als partner maak ik me meer en meer zorgen over de rijstijl van Tom. Daarin verschillen we sowieso enorm. Hij voelt zich senang op de linkerbaan rechtdoor en ik kies wat bangig in het verkeer voor de rechterbaan. Hij rijdt zelfverzekerd door Amsterdam en ik blijf liever aan de rand of daarbuiten. Hij keert en parkeert met gemak op plaatsen waar ik liever een stukje verder loop.

Vieren wat wel kanOp deze foto zie je de plek van waaruit ik elke week met veel plezier roei. Ik word me steeds meer bewust van vanzelfsprekendheden en vrijheden die ik geniet omdat ik gezond van lijf en leden ben. Daarbij kan ik vrij kiezen: een eind wandelen, roeien, fietsen of autorijden. Dit gaat allemaal met het grootste gemak als je niets onder de leden hebt. Tom moet helaas alsmaar rekening houden met zijn beperkingen en heeft al het nodige moeten inleveren. We letten er daarom allebei op om nog zoveel als mogelijk is samen op pad gaan op manieren die nu nog prima wel kunnen en waar we allebei van houden. Ook op dit blog wil ik aandacht geven aan de vele mooie dingen die wel kunnen en waar we samen van genieten. Dat kan de warme sfeer in huis zijn met kaarsjes, een grote pan geurende erwtensoep maken en smaken. En dat kan evengoed een vers kopje koffie zijn met een snee peperkoek (zo heet die in Brabant) als fijn contact met familie of vrienden. Samen uitZo genoten we van een avondje de stad in. We lopen stevig gearmd over de Berlagebrug naar de tramhalte. De Amstel ligt er weer prachtig bij. We voelen ons bofkonten in zo’n mooie omgeving te wonen. Het ritje met tramlijn 12 langs het concertgebouw, musea en het Leidseplein verveelt nooit. En in de kersttijd al helemaal niet met al die fraaie verlichting. We nuttigen genoeglijk een lekkere maaltijd in een Thais restaurant en daarna wandelen we richting bioscoop om de onderhoudende film Conclave te zien. (Al die kardinalen blijken niet heiliger dan de paus die zelf net zo min heilig bleek, maar dit terzijde). We maken nog een praatje met buren die we daar treffen. Een heerlijk avondje uit, Parkinson lijkt niet te bestaan.Toch weer pechEn dan... toch weer pech. Tom viel vlak bij de uitgang van de bioscoop één traptrede oplopend. Gelukkig net niet met zijn hoofd op de punt van de tafel die er stond. Daar hield ik in een reflex snel mijn hand voor. Tom werd overeind geholpen door geschrokken omstanders en gezeten op de dichts-bij zijnde bank kwam al gauw de barman met een glaasje water. Die zei ‘ik kom over vijf minuten weer kijken hoe het met u gaat’. Het voelt naast de vervelende aanleiding weldadig, zoveel vriendelijke hulpvaardige mensen om ons heen. Gelukkig geen bulten of schrammen en helaas, toch weer stress na ons heerlijk avondje uit. Bijkomen in de tram naar huis en maar weer opletten en bewust kiezen: wat kan met een gerust hart nog wel en wat kan voor Tom echt niet meer zelfstandig.

Impact van parkinsonParkinson heeft flinke impact op het dagelijks leven als paar en brengt ongevraagd een ander toekomstperspectief. Het voelt voor mij steeds moeilijker om langere tijd van huis te gaan. Ook al kan het in praktische zin nog wel en zegt Tom ‘Ga gerust, ik red me prima’. Ik word toch onrustig buitenshuis als ik voor mijn gevoel te lang wegblijf.

Vaste tijdenWe krijgen op het spreekuur van de gespecialiseerde Parkinson diëtiste de nodige adviezen. Het medicijn Levodopa moet op vaste tijden, een uur voor de maaltijd en een half uur na de maaltijd worden ingenomen. Dit medicijn helpt de hoeveelheid dopamine in de hersenen aan te vullen. Ze legt helder uit waarom het belangrijk is deze tijden aan te houden. Opname werkt het best met spa rood of met vitamine C-poeder. Dit wisten we nog niet. Tom zorgt ervoor dat hij zijn fraaie houten pillendoosje met yin yang teken op zak heeft met de juiste dagelijkse hoeveelheid voor als hij langer wegblijft dan gepland. Er zijn ook zogenoemde medicijnrollen verkrijgbaar bij de apotheek. Ik gebruik daarnaast een mooi doosje met daarin zeven doosjes in drieën verdeeld verschillende kleuren de dagen van de week en vul deze eenmaal per week met de nodige medicijnen. We krijgen op het spreekuur van de gespecialiseerde Parkinson diëtiste de nodige adviezen. Hèt parkinson-medicijn LevodopaLevodopa moet op vaste tijden, een uur voor de maaltijd en een half uur na de maaltijd worden ingenomen. De diëstiste legt helder uit waarom het belangrijk is deze tijden aan te houden. Opname werkt het best met spa rood of met vitamine C-poeder. Dit wisten we nog niet. Tom zorgt ervoor dat hij zijn fraaie houten pillendoosje met yin yang teken op zak heeft voor als hij langer wegblijft dan gepland. Ook krijgt Tom vaker te maken met obstipatie. ‘s-Morgens een smoothie en geregeld extra vezels ontlasten letterlijk en figuurlijk. Alcohol werkt door de Levodopa anders, alcoholvrij drinken is het devies. Ook adviseert de diëtiste om rechtop te zitten en aan tafel te eten om een soepele doorgang van de maaltijd te bevorderen. Toch eten we steeds vaker met een dienblad op schoot bij de televisie. Ieder in ons eigen tempo en meestal in stilte. Je kunt raden wie het eerst klaar is. Ik ben geen ster in mindfull eten, dat lukt me enkele happen en dan verval ik weer in mijn rappe automatisme. Nu leer ik van Tom mijn maaltijd iets te verlengen. Dat is ook beter voor mijn spijsvertering. Slikproblemen voorkomenGeleidelijk aan kunnen door Parkinson slikproblemen ontstaan en wordt het moeilijker om speeksel binnen te houden. Een nare bijkomstigheid en evengoed belangrijk om alvast te weten dat dit kan gebeuren waardoor we daar samen adequaat op kunnen inspelen als het gebeurt. ‘s-Morgens zetten we een kan water klaar om niet te vergeten om voldoende te drinken. Ook belangrijk voor plotselinge lage bloeddruk en daardoor niet meer op de benen kunnen staan, dus vallen. Dit is tot mijn schrik al meermalen gebeurd. De neuroverpleegkundige zegt dat voldoende water ook helpt om duizelingen te voorkomen die veroorzaakt worden door orthostatische hypotensie (lage bloeddruk bij opstaan). Weer iets geleerd en nog meer reden om te zorgen dat de waterkan s-avonds leeg is. En de laatste tijd ‘snoept’ Tom tot mijn verbazing s-avonds met een lange lepel enkele centimeters uit de pindakaas-pot. Ook koopt en eet hij zakken chips naturel die voorheen nooit in huis was. En hij eet kleinere porties. Zou dit allemal een gevolg zijn van Parkinson?

Affectieve communicatieDe kunst is de partnerrelatie te blijven voeden met affectief contact, aandacht en begrip. Kritiek en minachting zijn destructief voor een goede relatie. Juist door zelfzorg en een gevoel van eigenwaarde ontstaat oprecht ruimte voor de ander. Over en weer eerlijk in contact blijven en elkaar affectief bevestigen doet goed. De vier stappen van ‘affectieve communicatie’ helpen hierbij:1. Feiten onder ogen zien. Het accepteren van dit lot met geringe maakbaarheid.2. Voelen wat dit met je doet: bang, boos, blij, bedroefd.3. Behoeften inventariseren. Wat doet je goed?4. Actief zorgdragen voor behoeften. Zelfstandig of met hulp

Bewegen moet. Is dat waar? Door de dag heen noemt Tom als belangrijkste klacht van parkinson vermoeidheid. Iedereen weet dat het goed is dat je volop in beweging blijft als je parkinson hebt. Hoe vaker en hoe groter de beweging hoe beter. Maar dat dagelijks actief bewegen kost Tom steeds meer moeite. Op deze foto spelen we een potje tafeltennis op de Parade. Ten koste van wat moet hij in beweging blijven? Hij kijkt graag en veel tv: voetbal, Tour de France, tennis en politiek en valt tussentijds schuin weggezakt doezelend in slaap. Sinds kort weet ik dat dit schuin wegvallen het Pisa-syndroom wordt genoemd. Ook kost het Tom dan moeite om een glas of soepkop rechtop vast te houden. Dit ervaren we niet zo als probleem. Hij geniet van de kleine dingen van het leven. Mooi uitzicht. Een lekkere kop koffie. Een vers broodje. Een interessant tv-programma, enzovoort. Ook fijn als er mensen te gast zijn in klein gezelschap. En samen genieten we van de gewone dingen van alledag, het bijpraten over en weer en weten we onze zegeningen te waarderen.

Te veel voor anderen zorgenSinds een jaar ben ik grotendeels met pensioen. Zie www.jozienwijnakker.nl als je meer over mijn werk wil weten. In mijn haptotherapie-praktijk kwamen vooral mensen die kampten met lichamelijke en geestelijke stressklachten. Meestal komt dit omdat ze te veel voor anderen zorgen en te weinig voor zichzelf. En door te vaak alsmaar door te gaan en te weinig rust te nemen. En ook door te veel in hun hoofd te zitten en te weinig in hun lijf. Dit is zeker niet omdat deze mensen iets fout doen of falen. Wèl, omdat ze al vroeg een automatisme van (af-)geven in plaats van ontvangen hebben ontwikkeld. Een gedragspatroon dat ooit behulpzaam was, maar op den duur averechts werkt. Ikzelf heb mij jaren vanuit zogenoemde valse hoop als een pleaser gedragen. Te veel zonder overleg redden, adviseren of overnemen in de valse hoop op waardering. Je gaat dan zonder te vragen invullen wat de ander goed doet. Het lijkt mooi, je kunt je zelfs trots voelen vanwege je veronderstelde goedertierenheid, maar uiteindelijk is daar niemand bij gebaat. De afhankelijkheid wordt daardoor juist bij allebei groter van in plaats van kleiner. Dit brengt me toch nog op een ongevraagd advies: NIVEA = Niet Invullen Voor Een Ander.

Niets menselijks is mij vreemdWat kan ik me (als zorgPartner) af en toe mateloos ergeren. De boodschap luidt: mens erger je niet. Echter, dit mens ergert zich geregeld wèl. Als ik mezelf hartgrondig voel uitademen weet ik dat er werk aan de winkel is. Dit is mijn top vijf qua ergernissen:

schildering Sint-Catharinakapel uit de 11de/ 12de eeuw in Lemiers

ErkenningElk mens wil gezien worden in zijn eigenheid. Als de behoeften aan erbij horen en zinvol bijdragen worden vervuld doet dat goed en draagt het bij aan je zelfvertrouwen. Je voelt je gekend en geborgen, zowel alleen als samen. Met een donker gemoed word ik wakker, Tom ziet het meteen aan me en vraagt is er iets? Ik voel me door hem gezien en dat doet me goed ondanks mijn sombere bui. Fijn dat mijn vreugde en evengoed mijn verdriet er helemaal mag zijn. We raken aan de praat over gemis en verlangen, over bindings- en verlatingsangst. En over hoe bijzonder het is dat overlevingspatronen die allang met ons meegaan, ook nu we senior zijn, soms nog een rol spelen. Ook al hebben we allebei onze sporen verdiend in de professionele begeleidingskunde en hebben we ook volop innerlijk opruiming gehouden. Je gooit een steen in het water en de vele ringen die je (nog niet) ziet komen van dezelfde steen.

Kwetsbaarheid erkennenParkinson is een ziekte waarbij de mens die dit lot treft kampt met geestelijke en lichamelijke problemen. Het geleidelijke verlies van gezondheid door Parkinson reëel onder ogen zien en serieus nemen kost veelal moeite. Helaas is verschil in ziekte-inzicht een van de kenmerken van de ziekte. Binnenshuis worstel ik met het verschil in inschatting van mogelijkheden tussen Tom en mij. En buitenshuis zeggen mensen bijvoorbeeld 'Hij ziet er nog heel goed uit' of ‘Tom is nog zo alert’. Dat klopt natuurlijk ook, maar de lastigheden en veranderingen in het dagelijks leven maak ik vooral mee als we de klok rond samen zijn. Naasten benadrukken liefst dat wat er nog wel is en nog wel kan. Het verschil in waarneming tussen mij en familie, vrienden en zorgverleners vind ik lastig. Tom beschrijft zijn mogelijkheden anders, een stuk gunstiger, in dan ik. Ben ik dan overbezorgd? Overdrijf ik? Dit zal best af en toe kloppen. Kwetsbaarheid en kracht op waarde schatten blijft in deze lastig. Hiermee omgaan lukt me de ene dag beter dan de andere.

Doen wat nog wel kanMet de tram naar het museumplein togen we samen naar de tentoonstelling van Anselm Kiefer. Zo fijn om actief ruimte te maken voor al wat nog wel kan. Na afloop koffie met appeltaart zoals echte pensionado’s betaamt. Nog even een winkel ingelopen en toen bleek Tom zijn energievoorraad op. Hij viel plotsklaps helemaal stil. Off... wordt dat bij parkinson genoemd. Zo’n museumbezoek gaat gepaard met imposante indrukken en vraagt volop informatieverwerking. Gelukkig was het rustig in de brillenzaak, kreeg hij een stoel en een glas water om bij te komen. Hier leren we weer van voor een volgende keer. Een advies dat sowieso slim is om op te volgen: een ding tegelijk ondernemen en dan weer uitrusten. Steeds weer zoeken naar haalbare balans tussen activiteit en rust. HersenziekteCognitie is een begrip dat verwijst naar alle processen die betrokken zijn bij het verwerken van informatie in onze hersenen. Het omvat onder andere het leren, begrijpen, opslaan en gebruiken van informatie. Mensen met de ziekte van Parkinson hebben sowieso problemen met cognitieve vaardigheden en een verhoogde kans op dementie. Hersencellen die liggen in een gebied dat de Substantia Nigra wordt genoemd maken de stof dopamine aan. Bij de ziekte van Parkinson verdwijnen deze cellen langzaam, waardoor er een tekort aan dopamine ontstaat. Bij parkinson-dementie verslechtert de hersenfunctie: zenuwcellen of verbindingen tussen hersencellen werken niet goed meer. Hierdoor gaat de patiënt trager denken en spreken en krijgt hij problemen met het ophalen van informatie.

Autorijden: nog wel of niet verantwoord?Als partner maak ik me meer en meer zorgen over de rijstijl van Tom. Daarin verschillen we sowieso enorm. Hij voelt zich senang op de linkerbaan rechtdoor en ik kies wat bangig in het verkeer voor de rechterbaan. Hij rijdt zelfverzekerd door Amsterdam en ik blijf liever aan de rand of daarbuiten. Hij keert en parkeert met gemak op plaatsen waar ik liever een stukje verder loop.

Vieren wat wel kanOp deze foto zie je de plek van waaruit ik elke week met veel plezier roei. Ik word me steeds meer bewust van vanzelfsprekendheden en vrijheden die ik geniet omdat ik gezond van lijf en leden ben. Daarbij kan ik vrij kiezen: een eind wandelen, roeien, fietsen of autorijden. Dit gaat allemaal met het grootste gemak als je niets onder de leden hebt. Tom moet helaas alsmaar rekening houden met zijn beperkingen en heeft al het nodige moeten inleveren. We letten er daarom allebei op om nog zoveel als mogelijk is samen op pad gaan op manieren die nu nog prima wel kunnen en waar we allebei van houden. Ook op dit blog wil ik aandacht geven aan de vele mooie dingen die wel kunnen en waar we samen van genieten. Dat kan de warme sfeer in huis zijn met kaarsjes, een grote pan geurende erwtensoep maken en smaken. En dat kan evengoed een vers kopje koffie zijn met een snee peperkoek (zo heet die in Brabant) als fijn contact met familie of vrienden. Samen uitZo genoten we van een avondje de stad in. We lopen stevig gearmd over de Berlagebrug naar de tramhalte. De Amstel ligt er weer prachtig bij. We voelen ons bofkonten in zo’n mooie omgeving te wonen. Het ritje met tramlijn 12 langs het concertgebouw, musea en het Leidseplein verveelt nooit. En in de kersttijd al helemaal niet met al die fraaie verlichting. We nuttigen genoeglijk een lekkere maaltijd in een Thais restaurant en daarna wandelen we richting bioscoop om de onderhoudende film Conclave te zien. (Al die kardinalen blijken niet heiliger dan de paus die zelf net zo min heilig bleek, maar dit terzijde). We maken nog een praatje met buren die we daar treffen. Een heerlijk avondje uit, Parkinson lijkt niet te bestaan.Toch weer pechEn dan... toch weer pech. Tom viel vlak bij de uitgang van de bioscoop één traptrede oplopend. Gelukkig net niet met zijn hoofd op de punt van de tafel die er stond. Daar hield ik in een reflex snel mijn hand voor. Tom werd overeind geholpen door geschrokken omstanders en gezeten op de dichts-bij zijnde bank kwam al gauw de barman met een glaasje water. Die zei ‘ik kom over vijf minuten weer kijken hoe het met u gaat’. Het voelt naast de vervelende aanleiding weldadig, zoveel vriendelijke hulpvaardige mensen om ons heen. Gelukkig geen bulten of schrammen en helaas, toch weer stress na ons heerlijk avondje uit. Bijkomen in de tram naar huis en maar weer opletten en bewust kiezen: wat kan met een gerust hart nog wel en wat kan voor Tom echt niet meer zelfstandig.

Impact van parkinsonParkinson heeft flinke impact op het dagelijks leven als paar en brengt ongevraagd een ander toekomstperspectief. Het voelt voor mij steeds moeilijker om langere tijd van huis te gaan. Ook al kan het in praktische zin nog wel en zegt Tom ‘Ga gerust, ik red me prima’. Ik word toch onrustig buitenshuis als ik voor mijn gevoel te lang wegblijf.

Vaste tijdenWe krijgen op het spreekuur van de gespecialiseerde Parkinson diëtiste de nodige adviezen. Het medicijn Levodopa moet op vaste tijden, een uur voor de maaltijd en een half uur na de maaltijd worden ingenomen. Dit medicijn helpt de hoeveelheid dopamine in de hersenen aan te vullen. Ze legt helder uit waarom het belangrijk is deze tijden aan te houden. Opname werkt het best met spa rood of met vitamine C-poeder. Dit wisten we nog niet. Tom zorgt ervoor dat hij zijn fraaie houten pillendoosje met yin yang teken op zak heeft met de juiste dagelijkse hoeveelheid voor als hij langer wegblijft dan gepland. Er zijn ook zogenoemde medicijnrollen verkrijgbaar bij de apotheek. Ik gebruik daarnaast een mooi doosje met daarin zeven doosjes in drieën verdeeld verschillende kleuren de dagen van de week en vul deze eenmaal per week met de nodige medicijnen. We krijgen op het spreekuur van de gespecialiseerde Parkinson diëtiste de nodige adviezen. Hèt parkinson-medicijn LevodopaLevodopa moet op vaste tijden, een uur voor de maaltijd en een half uur na de maaltijd worden ingenomen. De diëstiste legt helder uit waarom het belangrijk is deze tijden aan te houden. Opname werkt het best met spa rood of met vitamine C-poeder. Dit wisten we nog niet. Tom zorgt ervoor dat hij zijn fraaie houten pillendoosje met yin yang teken op zak heeft voor als hij langer wegblijft dan gepland. Ook krijgt Tom vaker te maken met obstipatie. ‘s-Morgens een smoothie en geregeld extra vezels ontlasten letterlijk en figuurlijk. Alcohol werkt door de Levodopa anders, alcoholvrij drinken is het devies. Ook adviseert de diëtiste om rechtop te zitten en aan tafel te eten om een soepele doorgang van de maaltijd te bevorderen. Toch eten we steeds vaker met een dienblad op schoot bij de televisie. Ieder in ons eigen tempo en meestal in stilte. Je kunt raden wie het eerst klaar is. Ik ben geen ster in mindfull eten, dat lukt me enkele happen en dan verval ik weer in mijn rappe automatisme. Nu leer ik van Tom mijn maaltijd iets te verlengen. Dat is ook beter voor mijn spijsvertering. Slikproblemen voorkomenGeleidelijk aan kunnen door Parkinson slikproblemen ontstaan en wordt het moeilijker om speeksel binnen te houden. Een nare bijkomstigheid en evengoed belangrijk om alvast te weten dat dit kan gebeuren waardoor we daar samen adequaat op kunnen inspelen als het gebeurt. ‘s-Morgens zetten we een kan water klaar om niet te vergeten om voldoende te drinken. Ook belangrijk voor plotselinge lage bloeddruk en daardoor niet meer op de benen kunnen staan, dus vallen. Dit is tot mijn schrik al meermalen gebeurd. De neuroverpleegkundige zegt dat voldoende water ook helpt om duizelingen te voorkomen die veroorzaakt worden door orthostatische hypotensie (lage bloeddruk bij opstaan). Weer iets geleerd en nog meer reden om te zorgen dat de waterkan s-avonds leeg is. En de laatste tijd ‘snoept’ Tom tot mijn verbazing s-avonds met een lange lepel enkele centimeters uit de pindakaas-pot. Ook koopt en eet hij zakken chips naturel die voorheen nooit in huis was. En hij eet kleinere porties. Zou dit allemal een gevolg zijn van Parkinson?

Affectieve communicatieDe kunst is de partnerrelatie te blijven voeden met affectief contact, aandacht en begrip. Kritiek en minachting zijn destructief voor een goede relatie. Juist door zelfzorg en een gevoel van eigenwaarde ontstaat oprecht ruimte voor de ander. Over en weer eerlijk in contact blijven en elkaar affectief bevestigen doet goed. De vier stappen van ‘affectieve communicatie’ helpen hierbij:1. Feiten onder ogen zien. Het accepteren van dit lot met geringe maakbaarheid.2. Voelen wat dit met je doet: bang, boos, blij, bedroefd.3. Behoeften inventariseren. Wat doet je goed?4. Actief zorgdragen voor behoeften. Zelfstandig of met hulp

Bewegen moet. Is dat waar? Door de dag heen noemt Tom als belangrijkste klacht van parkinson vermoeidheid. Iedereen weet dat het goed is dat je volop in beweging blijft als je parkinson hebt. Hoe vaker en hoe groter de beweging hoe beter. Maar dat dagelijks actief bewegen kost Tom steeds meer moeite. Op deze foto spelen we een potje tafeltennis op de Parade. Ten koste van wat moet hij in beweging blijven? Hij kijkt graag en veel tv: voetbal, Tour de France, tennis en politiek en valt tussentijds schuin weggezakt doezelend in slaap. Sinds kort weet ik dat dit schuin wegvallen het Pisa-syndroom wordt genoemd. Ook kost het Tom dan moeite om een glas of soepkop rechtop vast te houden. Dit ervaren we niet zo als probleem. Hij geniet van de kleine dingen van het leven. Mooi uitzicht. Een lekkere kop koffie. Een vers broodje. Een interessant tv-programma, enzovoort. Ook fijn als er mensen te gast zijn in klein gezelschap. En samen genieten we van de gewone dingen van alledag, het bijpraten over en weer en weten we onze zegeningen te waarderen.

Te veel voor anderen zorgenSinds een jaar ben ik grotendeels met pensioen. Zie www.jozienwijnakker.nl als je meer over mijn werk wil weten. In mijn haptotherapie-praktijk kwamen vooral mensen die kampten met lichamelijke en geestelijke stressklachten. Meestal komt dit omdat ze te veel voor anderen zorgen en te weinig voor zichzelf. En door te vaak alsmaar door te gaan en te weinig rust te nemen. En ook door te veel in hun hoofd te zitten en te weinig in hun lijf. Dit is zeker niet omdat deze mensen iets fout doen of falen. Wèl, omdat ze al vroeg een automatisme van (af-)geven in plaats van ontvangen hebben ontwikkeld. Een gedragspatroon dat ooit behulpzaam was, maar op den duur averechts werkt. Ikzelf heb mij jaren vanuit zogenoemde valse hoop als een pleaser gedragen. Te veel zonder overleg redden, adviseren of overnemen in de valse hoop op waardering. Je gaat dan zonder te vragen invullen wat de ander goed doet. Het lijkt mooi, je kunt je zelfs trots voelen vanwege je veronderstelde goedertierenheid, maar uiteindelijk is daar niemand bij gebaat. De afhankelijkheid wordt daardoor juist bij allebei groter van in plaats van kleiner. Dit brengt me toch nog op een ongevraagd advies: NIVEA = Niet Invullen Voor Een Ander.

Niets menselijks is mij vreemdWat kan ik me (als zorgPartner) af en toe mateloos ergeren. De boodschap luidt: mens erger je niet. Echter, dit mens ergert zich geregeld wèl. Als ik mezelf hartgrondig voel uitademen weet ik dat er werk aan de winkel is. Dit is mijn top vijf qua ergernissen:

schildering Sint-Catharinakapel uit de 11de/ 12de eeuw in Lemiers

ErkenningElk mens wil gezien worden in zijn eigenheid. Als de behoeften aan erbij horen en zinvol bijdragen worden vervuld doet dat goed en draagt het bij aan je zelfvertrouwen. Je voelt je gekend en geborgen, zowel alleen als samen. Met een donker gemoed word ik wakker, Tom ziet het meteen aan me en vraagt is er iets? Ik voel me door hem gezien en dat doet me goed ondanks mijn sombere bui. Fijn dat mijn vreugde en evengoed mijn verdriet er helemaal mag zijn. We raken aan de praat over gemis en verlangen, over bindings- en verlatingsangst. En over hoe bijzonder het is dat overlevingspatronen die allang met ons meegaan, ook nu we senior zijn, soms nog een rol spelen. Ook al hebben we allebei onze sporen verdiend in de professionele begeleidingskunde en hebben we ook volop innerlijk opruiming gehouden. Je gooit een steen in het water en de vele ringen die je (nog niet) ziet komen van dezelfde steen.

Kwetsbaarheid erkennenParkinson is een ziekte waarbij de mens die dit lot treft kampt met geestelijke en lichamelijke problemen. Het geleidelijke verlies van gezondheid door Parkinson reëel onder ogen zien en serieus nemen kost veelal moeite. Helaas is verschil in ziekte-inzicht een van de kenmerken van de ziekte. Binnenshuis worstel ik met het verschil in inschatting van mogelijkheden tussen Tom en mij. En buitenshuis zeggen mensen bijvoorbeeld 'Hij ziet er nog heel goed uit' of ‘Tom is nog zo alert’. Dat klopt natuurlijk ook, maar de lastigheden en veranderingen in het dagelijks leven maak ik vooral mee als we de klok rond samen zijn. Naasten benadrukken liefst dat wat er nog wel is en nog wel kan. Het verschil in waarneming tussen mij en familie, vrienden en zorgverleners vind ik lastig. Tom beschrijft zijn mogelijkheden anders, een stuk gunstiger, in dan ik. Ben ik dan overbezorgd? Overdrijf ik? Dit zal best af en toe kloppen. Kwetsbaarheid en kracht op waarde schatten blijft in deze lastig. Hiermee omgaan lukt me de ene dag beter dan de andere.

Doen wat nog wel kanMet de tram naar het museumplein togen we samen naar de tentoonstelling van Anselm Kiefer. Zo fijn om actief ruimte te maken voor al wat nog wel kan. Na afloop koffie met appeltaart zoals echte pensionado’s betaamt. Nog even een winkel ingelopen en toen bleek Tom zijn energievoorraad op. Hij viel plotsklaps helemaal stil. Off... wordt dat bij parkinson genoemd. Zo’n museumbezoek gaat gepaard met imposante indrukken en vraagt volop informatieverwerking. Gelukkig was het rustig in de brillenzaak, kreeg hij een stoel en een glas water om bij te komen. Hier leren we weer van voor een volgende keer. Een advies dat sowieso slim is om op te volgen: een ding tegelijk ondernemen en dan weer uitrusten. Steeds weer zoeken naar haalbare balans tussen activiteit en rust. HersenziekteCognitie is een begrip dat verwijst naar alle processen die betrokken zijn bij het verwerken van informatie in onze hersenen. Het omvat onder andere het leren, begrijpen, opslaan en gebruiken van informatie. Mensen met de ziekte van Parkinson hebben sowieso problemen met cognitieve vaardigheden en een verhoogde kans op dementie. Hersencellen die liggen in een gebied dat de Substantia Nigra wordt genoemd maken de stof dopamine aan. Bij de ziekte van Parkinson verdwijnen deze cellen langzaam, waardoor er een tekort aan dopamine ontstaat. Bij parkinson-dementie verslechtert de hersenfunctie: zenuwcellen of verbindingen tussen hersencellen werken niet goed meer. Hierdoor gaat de patiënt trager denken en spreken en krijgt hij problemen met het ophalen van informatie.

Autorijden: nog wel of niet verantwoord?Als partner maak ik me meer en meer zorgen over de rijstijl van Tom. Daarin verschillen we sowieso enorm. Hij voelt zich senang op de linkerbaan rechtdoor en ik kies wat bangig in het verkeer voor de rechterbaan. Hij rijdt zelfverzekerd door Amsterdam en ik blijf liever aan de rand of daarbuiten. Hij keert en parkeert met gemak op plaatsen waar ik liever een stukje verder loop.

Vieren wat wel kanOp deze foto zie je de plek van waaruit ik elke week met veel plezier roei. Ik word me steeds meer bewust van vanzelfsprekendheden en vrijheden die ik geniet omdat ik gezond van lijf en leden ben. Daarbij kan ik vrij kiezen: een eind wandelen, roeien, fietsen of autorijden. Dit gaat allemaal met het grootste gemak als je niets onder de leden hebt. Tom moet helaas alsmaar rekening houden met zijn beperkingen en heeft al het nodige moeten inleveren. We letten er daarom allebei op om nog zoveel als mogelijk is samen op pad gaan op manieren die nu nog prima wel kunnen en waar we allebei van houden. Ook op dit blog wil ik aandacht geven aan de vele mooie dingen die wel kunnen en waar we samen van genieten. Dat kan de warme sfeer in huis zijn met kaarsjes, een grote pan geurende erwtensoep maken en smaken. En dat kan evengoed een vers kopje koffie zijn met een snee peperkoek (zo heet die in Brabant) als fijn contact met familie of vrienden. Samen uitZo genoten we van een avondje de stad in. We lopen stevig gearmd over de Berlagebrug naar de tramhalte. De Amstel ligt er weer prachtig bij. We voelen ons bofkonten in zo’n mooie omgeving te wonen. Het ritje met tramlijn 12 langs het concertgebouw, musea en het Leidseplein verveelt nooit. En in de kersttijd al helemaal niet met al die fraaie verlichting. We nuttigen genoeglijk een lekkere maaltijd in een Thais restaurant en daarna wandelen we richting bioscoop om de onderhoudende film Conclave te zien. (Al die kardinalen blijken niet heiliger dan de paus die zelf net zo min heilig bleek, maar dit terzijde). We maken nog een praatje met buren die we daar treffen. Een heerlijk avondje uit, Parkinson lijkt niet te bestaan.Toch weer pechEn dan... toch weer pech. Tom viel vlak bij de uitgang van de bioscoop één traptrede oplopend. Gelukkig net niet met zijn hoofd op de punt van de tafel die er stond. Daar hield ik in een reflex snel mijn hand voor. Tom werd overeind geholpen door geschrokken omstanders en gezeten op de dichts-bij zijnde bank kwam al gauw de barman met een glaasje water. Die zei ‘ik kom over vijf minuten weer kijken hoe het met u gaat’. Het voelt naast de vervelende aanleiding weldadig, zoveel vriendelijke hulpvaardige mensen om ons heen. Gelukkig geen bulten of schrammen en helaas, toch weer stress na ons heerlijk avondje uit. Bijkomen in de tram naar huis en maar weer opletten en bewust kiezen: wat kan met een gerust hart nog wel en wat kan voor Tom echt niet meer zelfstandig.

Impact van parkinsonParkinson heeft flinke impact op het dagelijks leven als paar en brengt ongevraagd een ander toekomstperspectief. Het voelt voor mij steeds moeilijker om langere tijd van huis te gaan. Ook al kan het in praktische zin nog wel en zegt Tom ‘Ga gerust, ik red me prima’. Ik word toch onrustig buitenshuis als ik voor mijn gevoel te lang wegblijf.

Vaste tijdenWe krijgen op het spreekuur van de gespecialiseerde Parkinson diëtiste de nodige adviezen. Het medicijn Levodopa moet op vaste tijden, een uur voor de maaltijd en een half uur na de maaltijd worden ingenomen. Dit medicijn helpt de hoeveelheid dopamine in de hersenen aan te vullen. Ze legt helder uit waarom het belangrijk is deze tijden aan te houden. Opname werkt het best met spa rood of met vitamine C-poeder. Dit wisten we nog niet. Tom zorgt ervoor dat hij zijn fraaie houten pillendoosje met yin yang teken op zak heeft met de juiste dagelijkse hoeveelheid voor als hij langer wegblijft dan gepland. Er zijn ook zogenoemde medicijnrollen verkrijgbaar bij de apotheek. Ik gebruik daarnaast een mooi doosje met daarin zeven doosjes in drieën verdeeld verschillende kleuren de dagen van de week en vul deze eenmaal per week met de nodige medicijnen. We krijgen op het spreekuur van de gespecialiseerde Parkinson diëtiste de nodige adviezen. Hèt parkinson-medicijn LevodopaLevodopa moet op vaste tijden, een uur voor de maaltijd en een half uur na de maaltijd worden ingenomen. De diëstiste legt helder uit waarom het belangrijk is deze tijden aan te houden. Opname werkt het best met spa rood of met vitamine C-poeder. Dit wisten we nog niet. Tom zorgt ervoor dat hij zijn fraaie houten pillendoosje met yin yang teken op zak heeft voor als hij langer wegblijft dan gepland. Ook krijgt Tom vaker te maken met obstipatie. ‘s-Morgens een smoothie en geregeld extra vezels ontlasten letterlijk en figuurlijk. Alcohol werkt door de Levodopa anders, alcoholvrij drinken is het devies. Ook adviseert de diëtiste om rechtop te zitten en aan tafel te eten om een soepele doorgang van de maaltijd te bevorderen. Toch eten we steeds vaker met een dienblad op schoot bij de televisie. Ieder in ons eigen tempo en meestal in stilte. Je kunt raden wie het eerst klaar is. Ik ben geen ster in mindfull eten, dat lukt me enkele happen en dan verval ik weer in mijn rappe automatisme. Nu leer ik van Tom mijn maaltijd iets te verlengen. Dat is ook beter voor mijn spijsvertering. Slikproblemen voorkomenGeleidelijk aan kunnen door Parkinson slikproblemen ontstaan en wordt het moeilijker om speeksel binnen te houden. Een nare bijkomstigheid en evengoed belangrijk om alvast te weten dat dit kan gebeuren waardoor we daar samen adequaat op kunnen inspelen als het gebeurt. ‘s-Morgens zetten we een kan water klaar om niet te vergeten om voldoende te drinken. Ook belangrijk voor plotselinge lage bloeddruk en daardoor niet meer op de benen kunnen staan, dus vallen. Dit is tot mijn schrik al meermalen gebeurd. De neuroverpleegkundige zegt dat voldoende water ook helpt om duizelingen te voorkomen die veroorzaakt worden door orthostatische hypotensie (lage bloeddruk bij opstaan). Weer iets geleerd en nog meer reden om te zorgen dat de waterkan s-avonds leeg is. En de laatste tijd ‘snoept’ Tom tot mijn verbazing s-avonds met een lange lepel enkele centimeters uit de pindakaas-pot. Ook koopt en eet hij zakken chips naturel die voorheen nooit in huis was. En hij eet kleinere porties. Zou dit allemal een gevolg zijn van Parkinson?

Affectieve communicatieDe kunst is de partnerrelatie te blijven voeden met affectief contact, aandacht en begrip. Kritiek en minachting zijn destructief voor een goede relatie. Juist door zelfzorg en een gevoel van eigenwaarde ontstaat oprecht ruimte voor de ander. Over en weer eerlijk in contact blijven en elkaar affectief bevestigen doet goed. De vier stappen van ‘affectieve communicatie’ helpen hierbij:1. Feiten onder ogen zien. Het accepteren van dit lot met geringe maakbaarheid.2. Voelen wat dit met je doet: bang, boos, blij, bedroefd.3. Behoeften inventariseren. Wat doet je goed?4. Actief zorgdragen voor behoeften. Zelfstandig of met hulp

Bewegen moet. Is dat waar? Door de dag heen noemt Tom als belangrijkste klacht van parkinson vermoeidheid. Iedereen weet dat het goed is dat je volop in beweging blijft als je parkinson hebt. Hoe vaker en hoe groter de beweging hoe beter. Maar dat dagelijks actief bewegen kost Tom steeds meer moeite. Op deze foto spelen we een potje tafeltennis op de Parade. Ten koste van wat moet hij in beweging blijven? Hij kijkt graag en veel tv: voetbal, Tour de France, tennis en politiek en valt tussentijds schuin weggezakt doezelend in slaap. Sinds kort weet ik dat dit schuin wegvallen het Pisa-syndroom wordt genoemd. Ook kost het Tom dan moeite om een glas of soepkop rechtop vast te houden. Dit ervaren we niet zo als probleem. Hij geniet van de kleine dingen van het leven. Mooi uitzicht. Een lekkere kop koffie. Een vers broodje. Een interessant tv-programma, enzovoort. Ook fijn als er mensen te gast zijn in klein gezelschap. En samen genieten we van de gewone dingen van alledag, het bijpraten over en weer en weten we onze zegeningen te waarderen.

Te veel voor anderen zorgenSinds een jaar ben ik grotendeels met pensioen. Zie www.jozienwijnakker.nl als je meer over mijn werk wil weten. In mijn haptotherapie-praktijk kwamen vooral mensen die kampten met lichamelijke en geestelijke stressklachten. Meestal komt dit omdat ze te veel voor anderen zorgen en te weinig voor zichzelf. En door te vaak alsmaar door te gaan en te weinig rust te nemen. En ook door te veel in hun hoofd te zitten en te weinig in hun lijf. Dit is zeker niet omdat deze mensen iets fout doen of falen. Wèl, omdat ze al vroeg een automatisme van (af-)geven in plaats van ontvangen hebben ontwikkeld. Een gedragspatroon dat ooit behulpzaam was, maar op den duur averechts werkt. Ikzelf heb mij jaren vanuit zogenoemde valse hoop als een pleaser gedragen. Te veel zonder overleg redden, adviseren of overnemen in de valse hoop op waardering. Je gaat dan zonder te vragen invullen wat de ander goed doet. Het lijkt mooi, je kunt je zelfs trots voelen vanwege je veronderstelde goedertierenheid, maar uiteindelijk is daar niemand bij gebaat. De afhankelijkheid wordt daardoor juist bij allebei groter van in plaats van kleiner. Dit brengt me toch nog op een ongevraagd advies: NIVEA = Niet Invullen Voor Een Ander.

Niets menselijks is mij vreemdWat kan ik me (als zorgPartner) af en toe mateloos ergeren. De boodschap luidt: mens erger je niet. Echter, dit mens ergert zich geregeld wèl. Als ik mezelf hartgrondig voel uitademen weet ik dat er werk aan de winkel is. Dit is mijn top vijf qua ergernissen: