mantelliefde
schildering Sint-Catharinakapel uit de 11de/ 12de eeuw in Lemiers
Beste zorgPartner,
dit blog is vooral geschreven voor de partners van mensen die de ziekte van Parkinson hebben die ik zorgPartners noem. Partners met een hoofdletter, dat staat wat mij betreft voorop. En de zorg, ja die hoort er op een gegeven moment bij.
Twee vragen vind ik vooral belangrijk en zul je in de blogs teruglezen:
- Hoe blijf je als zorgPartner vitaal? en
- Hoe houd je samen de liefde stromend?
Met mijn partner Tom omgaan nu hij deze ziekte heeft leer ik met vallen en opstaan. Er is al veel informatie op internet.
Over de partnerrelatie bij Parkinson heb ik minder gelezen. Dit onderwerp stel ik hier dan ook centraal.
Als je vragen of opmerkingen hebt over de blogs die ik schrijf dan lees ik die graag via www.samenlevenmetparkinson/contact.
Ook als je suggesties hebt voor andere onderwerpen laat het me gerust weten.
Je bent ook welkom via mail contact@jozienwijnakker of via telefoon of whatsapp 0612654494.
Alvast bedankt voor je interesse.
hartelijke groet, Jozien
p.s. omdat ik van websitebouwer ben veranderd kloppen de data van de blogs niet meer.
17 jun 2025 16:01
schildering Sint-Catharinakapel uit de 11de/ 12de eeuw in Lemiers
15 mei 2025 16:32
ErkenningElk mens wil gezien worden in zijn eigenheid. Als de behoeften aan erbij horen en zinvol bijdragen worden vervuld doet dat goed en draagt het bij aan je zelfvertrouwen. Je voelt je gekend en geborgen, zowel alleen als samen. Met een donker gemoed word ik wakker, Tom ziet het meteen aan me en vraagt is er iets? Ik voel me door hem gezien en dat doet me goed ondanks mijn sombere bui. Fijn dat mijn vreugde en evengoed mijn verdriet er helemaal mag zijn. We raken aan de praat over gemis en verlangen, over bindings- en verlatingsangst. En over hoe bijzonder het is dat overlevingspatronen die allang met ons meegaan, ook nu we senior zijn, soms nog een rol spelen. Ook al hebben we allebei onze sporen verdiend in de professionele begeleidingskunde en hebben we ook volop innerlijk opruiming gehouden. Je gooit een steen in het water en de vele ringen die je (nog niet) ziet komen van dezelfde steen.
16 apr 2025 18:03
Kwetsbaarheid erkennenParkinson is een ziekte waarbij de mens die dit lot treft kampt met geestelijke en lichamelijke problemen. Het geleidelijke verlies van gezondheid door Parkinson reëel onder ogen zien en serieus nemen kost veelal moeite. Helaas is verschil in ziekte-inzicht een van de kenmerken van de ziekte. Binnenshuis worstel ik met het verschil in inschatting van mogelijkheden tussen Tom en mij. En buitenshuis zeggen mensen bijvoorbeeld 'Hij ziet er nog heel goed uit' of ‘Tom is nog zo alert’. Dat klopt natuurlijk ook, maar de lastigheden en veranderingen in het dagelijks leven maak ik vooral mee als we de klok rond samen zijn. Naasten benadrukken liefst dat wat er nog wel is en nog wel kan. Het verschil in waarneming tussen mij en familie, vrienden en zorgverleners vind ik lastig. Tom beschrijft zijn mogelijkheden anders, een stuk gunstiger, in dan ik. Ben ik dan overbezorgd? Overdrijf ik? Dit zal best af en toe kloppen. Kwetsbaarheid en kracht op waarde schatten blijft in deze lastig. Hiermee omgaan lukt me de ene dag beter dan de andere.
15 mrt 2025 12:34
Doen wat nog wel kanMet de tram naar het museumplein togen we samen naar de tentoonstelling van Anselm Kiefer. Zo fijn om actief ruimte te maken voor al wat nog wel kan. Na afloop koffie met appeltaart zoals echte pensionado’s betaamt. Nog even een winkel ingelopen en toen bleek Tom zijn energievoorraad op. Hij viel plotsklaps helemaal stil. Off... wordt dat bij parkinson genoemd. Zo’n museumbezoek gaat gepaard met imposante indrukken en vraagt volop informatieverwerking. Gelukkig was het rustig in de brillenzaak, kreeg hij een stoel en een glas water om bij te komen. Hier leren we weer van voor een volgende keer. Een advies dat sowieso slim is om op te volgen: een ding tegelijk ondernemen en dan weer uitrusten. Steeds weer zoeken naar haalbare balans tussen activiteit en rust. HersenziekteCognitie is een begrip dat verwijst naar alle processen die betrokken zijn bij het verwerken van informatie in onze hersenen. Het omvat onder andere het leren, begrijpen, opslaan en gebruiken van informatie. Mensen met de ziekte van Parkinson hebben sowieso problemen met cognitieve vaardigheden en een verhoogde kans op dementie. Hersencellen die liggen in een gebied dat de Substantia Nigra wordt genoemd maken de stof dopamine aan. Bij de ziekte van Parkinson verdwijnen deze cellen langzaam, waardoor er een tekort aan dopamine ontstaat. Bij parkinson-dementie verslechtert de hersenfunctie: zenuwcellen of verbindingen tussen hersencellen werken niet goed meer. Hierdoor gaat de patiënt trager denken en spreken en krijgt hij problemen met het ophalen van informatie.
14 mrt 2025 12:06
Autorijden: nog wel of niet verantwoord?Als partner maak ik me meer en meer zorgen over de rijstijl van Tom. Daarin verschillen we sowieso enorm. Hij voelt zich senang op de linkerbaan rechtdoor en ik kies wat bangig in het verkeer voor de rechterbaan. Hij rijdt zelfverzekerd door Amsterdam en ik blijf liever aan de rand of daarbuiten. Hij keert en parkeert met gemak op plaatsen waar ik liever een stukje verder loop.
14 mrt 2025 11:25
Vieren wat wel kanOp deze foto zie je de plek van waaruit ik elke week met veel plezier roei. Ik word me steeds meer bewust van vanzelfsprekendheden en vrijheden die ik geniet omdat ik gezond van lijf en leden ben. Daarbij kan ik vrij kiezen: een eind wandelen, roeien, fietsen of autorijden. Dit gaat allemaal met het grootste gemak als je niets onder de leden hebt. Tom moet helaas alsmaar rekening houden met zijn beperkingen en heeft al het nodige moeten inleveren. We letten er daarom allebei op om nog zoveel als mogelijk is samen op pad gaan op manieren die nu nog prima wel kunnen en waar we allebei van houden. Ook op dit blog wil ik aandacht geven aan de vele mooie dingen die wel kunnen en waar we samen van genieten. Dat kan de warme sfeer in huis zijn met kaarsjes, een grote pan geurende erwtensoep maken en smaken. En dat kan evengoed een vers kopje koffie zijn met een snee peperkoek (zo heet die in Brabant) als fijn contact met familie of vrienden. Samen uitZo genoten we van een avondje de stad in. We lopen stevig gearmd over de Berlagebrug naar de tramhalte. De Amstel ligt er weer prachtig bij. We voelen ons bofkonten in zo’n mooie omgeving te wonen. Het ritje met tramlijn 12 langs het concertgebouw, musea en het Leidseplein verveelt nooit. En in de kersttijd al helemaal niet met al die fraaie verlichting. We nuttigen genoeglijk een lekkere maaltijd in een Thais restaurant en daarna wandelen we richting bioscoop om de onderhoudende film Conclave te zien. (Al die kardinalen blijken niet heiliger dan de paus die zelf net zo min heilig bleek, maar dit terzijde). We maken nog een praatje met buren die we daar treffen. Een heerlijk avondje uit, Parkinson lijkt niet te bestaan.Toch weer pechEn dan... toch weer pech. Tom viel vlak bij de uitgang van de bioscoop één traptrede oplopend. Gelukkig net niet met zijn hoofd op de punt van de tafel die er stond. Daar hield ik in een reflex snel mijn hand voor. Tom werd overeind geholpen door geschrokken omstanders en gezeten op de dichts-bij zijnde bank kwam al gauw de barman met een glaasje water. Die zei ‘ik kom over vijf minuten weer kijken hoe het met u gaat’. Het voelt naast de vervelende aanleiding weldadig, zoveel vriendelijke hulpvaardige mensen om ons heen. Gelukkig geen bulten of schrammen en helaas, toch weer stress na ons heerlijk avondje uit. Bijkomen in de tram naar huis en maar weer opletten en bewust kiezen: wat kan met een gerust hart nog wel en wat kan voor Tom echt niet meer zelfstandig.
9 mrt 2025 12:50
Impact van parkinsonParkinson heeft flinke impact op het dagelijks leven als paar en brengt ongevraagd een ander toekomstperspectief. Het voelt voor mij steeds moeilijker om langere tijd van huis te gaan. Ook al kan het in praktische zin nog wel en zegt Tom ‘Ga gerust, ik red me prima’. Ik word toch onrustig buitenshuis als ik voor mijn gevoel te lang wegblijf.
9 mrt 2025 12:15
Vaste tijdenWe krijgen op het spreekuur van de gespecialiseerde Parkinson diëtiste de nodige adviezen. Het medicijn Levodopa moet op vaste tijden, een uur voor de maaltijd en een half uur na de maaltijd worden ingenomen. Dit medicijn helpt de hoeveelheid dopamine in de hersenen aan te vullen. Ze legt helder uit waarom het belangrijk is deze tijden aan te houden. Opname werkt het best met spa rood of met vitamine C-poeder. Dit wisten we nog niet. Tom zorgt ervoor dat hij zijn fraaie houten pillendoosje met yin yang teken op zak heeft met de juiste dagelijkse hoeveelheid voor als hij langer wegblijft dan gepland. Er zijn ook zogenoemde medicijnrollen verkrijgbaar bij de apotheek. Ik gebruik daarnaast een mooi doosje met daarin zeven doosjes in drieën verdeeld verschillende kleuren de dagen van de week en vul deze eenmaal per week met de nodige medicijnen. We krijgen op het spreekuur van de gespecialiseerde Parkinson diëtiste de nodige adviezen. Hèt parkinson-medicijn LevodopaLevodopa moet op vaste tijden, een uur voor de maaltijd en een half uur na de maaltijd worden ingenomen. De diëstiste legt helder uit waarom het belangrijk is deze tijden aan te houden. Opname werkt het best met spa rood of met vitamine C-poeder. Dit wisten we nog niet. Tom zorgt ervoor dat hij zijn fraaie houten pillendoosje met yin yang teken op zak heeft voor als hij langer wegblijft dan gepland. Ook krijgt Tom vaker te maken met obstipatie. ‘s-Morgens een smoothie en geregeld extra vezels ontlasten letterlijk en figuurlijk. Alcohol werkt door de Levodopa anders, alcoholvrij drinken is het devies. Ook adviseert de diëtiste om rechtop te zitten en aan tafel te eten om een soepele doorgang van de maaltijd te bevorderen. Toch eten we steeds vaker met een dienblad op schoot bij de televisie. Ieder in ons eigen tempo en meestal in stilte. Je kunt raden wie het eerst klaar is. Ik ben geen ster in mindfull eten, dat lukt me enkele happen en dan verval ik weer in mijn rappe automatisme. Nu leer ik van Tom mijn maaltijd iets te verlengen. Dat is ook beter voor mijn spijsvertering. Slikproblemen voorkomenGeleidelijk aan kunnen door Parkinson slikproblemen ontstaan en wordt het moeilijker om speeksel binnen te houden. Een nare bijkomstigheid en evengoed belangrijk om alvast te weten dat dit kan gebeuren waardoor we daar samen adequaat op kunnen inspelen als het gebeurt. ‘s-Morgens zetten we een kan water klaar om niet te vergeten om voldoende te drinken. Ook belangrijk voor plotselinge lage bloeddruk en daardoor niet meer op de benen kunnen staan, dus vallen. Dit is tot mijn schrik al meermalen gebeurd. De neuroverpleegkundige zegt dat voldoende water ook helpt om duizelingen te voorkomen die veroorzaakt worden door orthostatische hypotensie (lage bloeddruk bij opstaan). Weer iets geleerd en nog meer reden om te zorgen dat de waterkan s-avonds leeg is. En de laatste tijd ‘snoept’ Tom tot mijn verbazing s-avonds met een lange lepel enkele centimeters uit de pindakaas-pot. Ook koopt en eet hij zakken chips naturel die voorheen nooit in huis was. En hij eet kleinere porties. Zou dit allemal een gevolg zijn van Parkinson?
24 feb 2025 17:47
Affectieve communicatieDe kunst is de partnerrelatie te blijven voeden met affectief contact, aandacht en begrip. Kritiek en minachting zijn destructief voor een goede relatie. Juist door zelfzorg en een gevoel van eigenwaarde ontstaat oprecht ruimte voor de ander. Over en weer eerlijk in contact blijven en elkaar affectief bevestigen doet goed. De vier stappen van ‘affectieve communicatie’ helpen hierbij:1. Feiten onder ogen zien. Het accepteren van dit lot met geringe maakbaarheid.2. Voelen wat dit met je doet: bang, boos, blij, bedroefd.3. Behoeften inventariseren. Wat doet je goed?4. Actief zorgdragen voor behoeften. Zelfstandig of met hulp
23 feb 2025 22:07
Bewegen moet. Is dat waar? Door de dag heen noemt Tom als belangrijkste klacht van parkinson vermoeidheid. Iedereen weet dat het goed is dat je volop in beweging blijft als je parkinson hebt. Hoe vaker en hoe groter de beweging hoe beter. Maar dat dagelijks actief bewegen kost Tom steeds meer moeite. Op deze foto spelen we een potje tafeltennis op de Parade. Ten koste van wat moet hij in beweging blijven? Hij kijkt graag en veel tv: voetbal, Tour de France, tennis en politiek en valt tussentijds schuin weggezakt doezelend in slaap. Sinds kort weet ik dat dit schuin wegvallen het Pisa-syndroom wordt genoemd. Ook kost het Tom dan moeite om een glas of soepkop rechtop vast te houden. Dit ervaren we niet zo als probleem. Hij geniet van de kleine dingen van het leven. Mooi uitzicht. Een lekkere kop koffie. Een vers broodje. Een interessant tv-programma, enzovoort. Ook fijn als er mensen te gast zijn in klein gezelschap. En samen genieten we van de gewone dingen van alledag, het bijpraten over en weer en weten we onze zegeningen te waarderen.
20 feb 2025 20:53
Te veel voor anderen zorgenSinds een jaar ben ik grotendeels met pensioen. Zie www.jozienwijnakker.nl als je meer over mijn werk wil weten. In mijn haptotherapie-praktijk kwamen vooral mensen die kampten met lichamelijke en geestelijke stressklachten. Meestal komt dit omdat ze te veel voor anderen zorgen en te weinig voor zichzelf. En door te vaak alsmaar door te gaan en te weinig rust te nemen. En ook door te veel in hun hoofd te zitten en te weinig in hun lijf. Dit is zeker niet omdat deze mensen iets fout doen of falen. Wèl, omdat ze al vroeg een automatisme van (af-)geven in plaats van ontvangen hebben ontwikkeld. Een gedragspatroon dat ooit behulpzaam was, maar op den duur averechts werkt. Ikzelf heb mij jaren vanuit zogenoemde valse hoop als een pleaser gedragen. Te veel zonder overleg redden, adviseren of overnemen in de valse hoop op waardering. Je gaat dan zonder te vragen invullen wat de ander goed doet. Het lijkt mooi, je kunt je zelfs trots voelen vanwege je veronderstelde goedertierenheid, maar uiteindelijk is daar niemand bij gebaat. De afhankelijkheid wordt daardoor juist bij allebei groter van in plaats van kleiner. Dit brengt me toch nog op een ongevraagd advies: NIVEA = Niet Invullen Voor Een Ander.
13 feb 2025 16:30
Niets menselijks is mij vreemdWat kan ik me (als zorgPartner) af en toe mateloos ergeren. De boodschap luidt: mens erger je niet. Echter, dit mens ergert zich geregeld wèl. Als ik mezelf hartgrondig voel uitademen weet ik dat er werk aan de winkel is. Dit is mijn top vijf qua ergernissen:
Gedeelde smart is halve smart
Het doet me goed mijn wederwaardigheden openlijk te delen in dit zogenoemde blogboek. Door mijn openheid over onze situatie, telkens afgestemd met Tom, hoop ik andere zorgPartners een steuntje in de rug te bieden.
‘Het kan niet beter’, zegt Tom als mensen vragen hoe het met hem gaat.
Vind ik wel grappig, het is een waarheid als een koe. Van parkinson word je niet beter. Door aanpassing in leefstijl kun je het proces iets vertragen en klachten verminderen maar het blijft een slopende ziekte. Tom heeft door de parkinson fysieke klachten en ook zijn geheugen gaat achteruit. Er is sprake van parkinson-dementie. Ik kan de zorg voor hem meestal goed dragen. Hoe gek ook, thuis voel ik me meestal heel rustig, zing ik door ons huis en kan ik mijn en onze zegeningen tellen. En geniet ik van het huishouden, iets waar ik mijn fulltime buitenshuis werkende en studerende leven naar heb verlangd. Tom en de twee eerdere geliefden waar ik mee samenwoonden waren nogal huishoudelijk aangelegd, deden boodschappen, kookten en ik had de luxe van aanschuiven. Toch miste ik net als mijn moeder die volle dagen in de winkel werkte het werk binnenshuis. Een wasje draaien, de planten verzorgen, een pan soep koken. Nu heb ik daar als pensionada en door de ziekte van Tom alle gelegenheid voor. Lekker thuis in een rustig tempo doen wat gedaan ‘moet’ worden en zorgen voor een fijne sfeer.
De diagnose, alweer zes jaar geleden
Kun jij als zorgPartner de rugleuning van je stoel blijven voelen? Je hoeft echt niet continu op je tenen in de startblokken te staan. Alleen als de situatie echt onveilig wordt kom je natuurlijk ongevraagd acuut in actie. Dit gebeurt nu geregeld als Tom door plotselinge lage bloeddruk niet meer op zijn benen kan staan. Met hulp van omstanders brengen we het er tot nu toe goed van af. Al schrik ik elke keer enorm. De boel in goede banen leiden vraagt sowieso flexibiliteit en initiatief voor twee.
De diagnose parkinson werd 21/6 zes jaar geleden gesteld. Ik hoorde een andere zorgPartner zeggen: ‘je groeit mee met de ziekte’, dat herken ik. Gaandeweg houd ik mijn ogen, oren en vooral mijn tastzin open om zo plezierig en veilig mogelijk samen te zijn. Zowel thuis als buitenshuis. Dat gaat meestal goed en toch ineens, vaak door iets kleins, blijkt de maat vol. Dan word ik eerst chagrijnig en daarna voel ik me heel verdrietig. Dus… hoog tijd voor zelfzorg!
Binnen- en buitenshuis
Tom vertelt aan vrienden, familie en hulpverleners in de buitenwereld wat hij allemaal nog wel kan. Hij wil zich heel begrijpelijk zo goed mogelijk presenteren met in mijn ogen gebrekkig inzicht in zijn reële mogelijkheden? Hij zegt bijvoorbeeld alleen met de trein naar een vriend te kunnen. Ik houd mijn hart vast. Ben ik overbezorgd? Ik zie thuis zijn beperkte mogelijkheden de klok rond. Tom blijft liefst lang in bed en kijkt gelukkig graag sport. Als ik hem vraag om een kleine taak voor rekening te nemen is uitstel gewoner dan meteen oppakken. Helaas allemaal kenmerken van parkinson. Dit roept bij mij irritatie op. Dit aankaarten heeft weinig zin gezien de aard van de ziekte. Dit betekent voor mij: Jozien zorg ervoor dat je goed op eigen benen staat. Al wat nog wel samen kan of gebeurt is dan een extraatje. De verwachting bepaalt immers de teleurstelling. Het is aan mij om mijn verwachtingen minimaal te houden en te oefenen met steeds weer een nieuwe manier van samenleven. En vooral weerstand los laten en meebewegen met wat zich aandient. En irritatie die blijft hangen trap ik op de fiets of in de roeiboot eruit, anders gaat het van binnen zieken en dat wil ik voorkomen.
Mijn eigen kamer
In haar beroemde boek ‘A Room of One's Own’, schreef Virginia Wolf dat vrouwen twee zaken nodig hebben:
1. a room of her own (with key and lock) and
2. enough money to support herself.
Van het feit dat ik allesbehalve stilgezeten heb voor en nooit bezuinigd heb op mijn persoonlijke en professionele ontwikkeling pluk ik nu de vruchten. Mijn hele loopbaan ben ik economisch onafhankelijk geweest en ben dat nog. En ik zit en schrijf hier op wat we de werkkamer (zonder slot) noemen waar Tom hooguit even een praatje komt maken en ik jarenlang vele mensen heb begeleid als haptotherapeut en nog een enkele keer mensen een klankbordgesprek aanbied. Ik heb de nodige steun voor mezelf georganiseerd bij mensen die een klankbord voor mij zijn en was in onze relatie al gewend eigen ruimte in te nemen. En natuurlijk helpt mijn haptonomie-ervaring me om de zwaarte zo licht mogelijk te houden.
Gelukkig voel me geregeld gewoonweg goed, ook of juist samen met Bert.
Mededogen
Hoe is het met jou? Vertel je echt hoe het met jou als zorgPartner is? Of hou je je op de vlakte? Dat zal per keer verschillend zijn. Mensen hebben maar beperkt ruimte om uitzichtloze problemen aan te horen. Nog te vaak rust taboe op de schaduwzijden van het leven. Hoe fijn is het als de ander vragen stelt, doorvraagt en onbevangen ruimte biedt om je zorgen en pijn te delen. Hoe fijn is dit als dit bij familie en vrienden kan en niet per se bij een therapeut die je ervoor betaalt. Ik werkte bij het Radboudziekenhuis. Daar hoorde ik van de verpleging: “Bij oncologie krijgen mensen veel bezoek. Daar is altijd reuring op de afdeling. Bij neurologie wordt het juist rustiger. Steeds minder bezoek. Langdurige opname, geen progressie en ook nog geen overlijden.” Kennelijk is dat voor mensen moeilijker te dragen of te verdragen. Beterschap. Houd moed. Komt vast goed. En meer van dat soort bemoedigende uitspraken zijn misplaatst bij mensen die lijden aan een ziekte die alleen maar achteruitgang kent. Je hoeft de ander niet op te beuren, luisteren is meer dan genoeg. Dat wordt mooi verbeeld in het woord mededogen, dat samen-dragen betekent. Je draagt de last een tijdje samen.
Hulp en steun vragen en ontvangen
Als Tom moeilijk alleen thuis kan zijn zal daarvoor te zijner tijd hulp nodig zijn. Als de zorgtaken toenemen zal ondersteuning nodig zijn van thuiszorg. Als professionele hulp echt noodzakelijk wordt vraagt dit schroom te overwinnen en op tijd aan de bel trekken. Als Tom zichzelf moeilijker persoonlijk kan verzorgen, als …, als… Saar aan huis, mantelaar, wmo, wlz, indicatiestelling cz, pgb, medido, zorgzwaartepakket, baxterrol, respijtzorg, huis van de tijd, en nog veel meer nieuwe termen die nadere oriëntatie vragen. Gelukkig krijgen we hierbij al steun van de ouderen-verpleegkundige en de casemanager-dementie. Deze dames zijn thuis in de sociale kaart en kunnen ons op tijd wegwijs maken. Hulp vragen is een en het is evengoed belangrijk om zorg te leren ontvangen. Dat vraagt om de houding van ‘het lukt me wel in mijn eentje’ vaarwel te zeggen. Mensen helpen en steunen graag, daar kun je op rekenen. Dat dat gezonde grenzen vraagt is vanzelfsprekend. Mijn moeder zei je moet iets over hebben voor een ander. Dat woordje over neem ik nu zeer serieus. Pas als ik zelf tijd en energie over heb kan ik er voor de ander zijn. Om te beginnen voor Tom.
I can walk and i can talk, but I cannot walk and talk
Workshop Parkinson verenging
Een goede voorbereiding is het halve werk
‘Een onsje voorzorg voorkomt een hoop narigheid’ placht Tom vaak te zeggen.
Hij is dan ook degene in onze relatie die oog had voor zaken die op termijn voor narigheid konden zorgen en was terdege voorbereid. Mijn houding is meer van, tegen die tijd zien we wel en het komt vast goed. Je leest dat wij elkaar prachtig aanvullen. Nu is het aan mij om meer dan ik gewend ben deze kwaliteit over te nemen en een anticiperende houding aan te nemen om al te lange wachtlijsten en te hoge kosten en vooral onnodig ongemak te voorkomen. Dus ben ik aan het verkennen wat er mogelijk is aan hulp en steun voor het geval dat wenselijk of misschien zelfs noodzakelijk zal zijn. Kortom, ik zoek met behulp van naasten uit wat ik nu kan doen of aan anderen kan vragen om toekomstige zorgen zo klein mogelijk te houden.
Mantelliefde
Het vraagt van mij om genoeg ruimte in te nemen voor mezelf om onvoorwaardelijk steun te kunnen bieden aan Tom. Niet mopperend maar geduldig. Vooral geduld is de eigenschap die je als zorgPartner het meest nodig hebt. Tom zijn besluitvaardigheid, tempo en bewegen vertraagt immers en mijn tempo is nog steeds: hup vooruit. Rustig wachten, geduld betrachten, mededogen beoefenen, helpen waar nodig ook al sta je innerlijk op hete kolen. Dat vraagt bakken mantelliefde. En tegelijk, als ik dat op kan brengen doet het me goed. Het brengt mij ook in de vertraging. Een gratis cursus vereenvoudiging en onthaasting. Al schrijvend ontdek ik dat het vooral om universele waarden en communicatie in brede zin gaat. De ziekte zou je zelfs bijzaak kunnen noemen. MantelLiefde noemt Annemarie Oster de zorg die ze haar man gaf die leed aan parkinsonisme. Een mooie naam vind ik. Door zorg te geven en te ontvangen verdiept de onderlinge liefde. Het draait om liefdevolle communicatie met wederkerig respect, duidelijkheid en eerlijkheid. Ofwel, om het te zeggen in de woorden van Frans Veldman, de grondlegger van haptonomie, draait het niet alleen om effectief en efficiënt, maar zeker ook om affectief zin, inhoud en betekenis te verlenen aan ieders persoonlijk leven. Binnenshuis en buitenshuis.
Tederheid
Met de wetenschap dat gezondheid niet meer vanzelfsprekend is lijkt het dat we zuiniger zijn op elkaar. Ervaar ik tederheid als zachte kracht. Broosheid en kwetsbaarheid roepen vertedering en behoedzaamheid op. En nodigt evengoed uit tot krachtig, eerlijk en duidelijk contact. Zonder de naakte waarheid te verdoezelen die openheid vraagt. Met heldere confrontatie als dat nodig blijkt. Met acceptatie van de beperkingen die parkinson met zich meebrengt. In de wetenschap dat ik evengoed morgen een ziekte kan krijgen. Juist door wederkerige openheid komt er ruimte voor tederheid. Een weldadig samenzijn, er moet helemaal niets, we zijn samen en hebben alle tijd. Affectief bevestigend contact onthult het goede in ieder van ons. Een warme hand met een ongezegd gevoel: zo is het goed. ❤️
Inspiratie onder meer via
Ja-maar wat als alles lukt | Berthold Gunster
Troostrijke tranen | Marianne Williamson
Troost | Riekje Boswijk-Hummel
Onderbroken, contact met je wijze lijf | Jozien Wijnakker
17 jun 2025 16:01
schildering Sint-Catharinakapel uit de 11de/ 12de eeuw in Lemiers
15 mei 2025 16:32
ErkenningElk mens wil gezien worden in zijn eigenheid. Als de behoeften aan erbij horen en zinvol bijdragen worden vervuld doet dat goed en draagt het bij aan je zelfvertrouwen. Je voelt je gekend en geborgen, zowel alleen als samen. Met een donker gemoed word ik wakker, Tom ziet het meteen aan me en vraagt is er iets? Ik voel me door hem gezien en dat doet me goed ondanks mijn sombere bui. Fijn dat mijn vreugde en evengoed mijn verdriet er helemaal mag zijn. We raken aan de praat over gemis en verlangen, over bindings- en verlatingsangst. En over hoe bijzonder het is dat overlevingspatronen die allang met ons meegaan, ook nu we senior zijn, soms nog een rol spelen. Ook al hebben we allebei onze sporen verdiend in de professionele begeleidingskunde en hebben we ook volop innerlijk opruiming gehouden. Je gooit een steen in het water en de vele ringen die je (nog niet) ziet komen van dezelfde steen.
16 apr 2025 18:03
Kwetsbaarheid erkennenParkinson is een ziekte waarbij de mens die dit lot treft kampt met geestelijke en lichamelijke problemen. Het geleidelijke verlies van gezondheid door Parkinson reëel onder ogen zien en serieus nemen kost veelal moeite. Helaas is verschil in ziekte-inzicht een van de kenmerken van de ziekte. Binnenshuis worstel ik met het verschil in inschatting van mogelijkheden tussen Tom en mij. En buitenshuis zeggen mensen bijvoorbeeld 'Hij ziet er nog heel goed uit' of ‘Tom is nog zo alert’. Dat klopt natuurlijk ook, maar de lastigheden en veranderingen in het dagelijks leven maak ik vooral mee als we de klok rond samen zijn. Naasten benadrukken liefst dat wat er nog wel is en nog wel kan. Het verschil in waarneming tussen mij en familie, vrienden en zorgverleners vind ik lastig. Tom beschrijft zijn mogelijkheden anders, een stuk gunstiger, in dan ik. Ben ik dan overbezorgd? Overdrijf ik? Dit zal best af en toe kloppen. Kwetsbaarheid en kracht op waarde schatten blijft in deze lastig. Hiermee omgaan lukt me de ene dag beter dan de andere.
15 mrt 2025 12:34
Doen wat nog wel kanMet de tram naar het museumplein togen we samen naar de tentoonstelling van Anselm Kiefer. Zo fijn om actief ruimte te maken voor al wat nog wel kan. Na afloop koffie met appeltaart zoals echte pensionado’s betaamt. Nog even een winkel ingelopen en toen bleek Tom zijn energievoorraad op. Hij viel plotsklaps helemaal stil. Off... wordt dat bij parkinson genoemd. Zo’n museumbezoek gaat gepaard met imposante indrukken en vraagt volop informatieverwerking. Gelukkig was het rustig in de brillenzaak, kreeg hij een stoel en een glas water om bij te komen. Hier leren we weer van voor een volgende keer. Een advies dat sowieso slim is om op te volgen: een ding tegelijk ondernemen en dan weer uitrusten. Steeds weer zoeken naar haalbare balans tussen activiteit en rust. HersenziekteCognitie is een begrip dat verwijst naar alle processen die betrokken zijn bij het verwerken van informatie in onze hersenen. Het omvat onder andere het leren, begrijpen, opslaan en gebruiken van informatie. Mensen met de ziekte van Parkinson hebben sowieso problemen met cognitieve vaardigheden en een verhoogde kans op dementie. Hersencellen die liggen in een gebied dat de Substantia Nigra wordt genoemd maken de stof dopamine aan. Bij de ziekte van Parkinson verdwijnen deze cellen langzaam, waardoor er een tekort aan dopamine ontstaat. Bij parkinson-dementie verslechtert de hersenfunctie: zenuwcellen of verbindingen tussen hersencellen werken niet goed meer. Hierdoor gaat de patiënt trager denken en spreken en krijgt hij problemen met het ophalen van informatie.
14 mrt 2025 12:06
Autorijden: nog wel of niet verantwoord?Als partner maak ik me meer en meer zorgen over de rijstijl van Tom. Daarin verschillen we sowieso enorm. Hij voelt zich senang op de linkerbaan rechtdoor en ik kies wat bangig in het verkeer voor de rechterbaan. Hij rijdt zelfverzekerd door Amsterdam en ik blijf liever aan de rand of daarbuiten. Hij keert en parkeert met gemak op plaatsen waar ik liever een stukje verder loop.
14 mrt 2025 11:25
Vieren wat wel kanOp deze foto zie je de plek van waaruit ik elke week met veel plezier roei. Ik word me steeds meer bewust van vanzelfsprekendheden en vrijheden die ik geniet omdat ik gezond van lijf en leden ben. Daarbij kan ik vrij kiezen: een eind wandelen, roeien, fietsen of autorijden. Dit gaat allemaal met het grootste gemak als je niets onder de leden hebt. Tom moet helaas alsmaar rekening houden met zijn beperkingen en heeft al het nodige moeten inleveren. We letten er daarom allebei op om nog zoveel als mogelijk is samen op pad gaan op manieren die nu nog prima wel kunnen en waar we allebei van houden. Ook op dit blog wil ik aandacht geven aan de vele mooie dingen die wel kunnen en waar we samen van genieten. Dat kan de warme sfeer in huis zijn met kaarsjes, een grote pan geurende erwtensoep maken en smaken. En dat kan evengoed een vers kopje koffie zijn met een snee peperkoek (zo heet die in Brabant) als fijn contact met familie of vrienden. Samen uitZo genoten we van een avondje de stad in. We lopen stevig gearmd over de Berlagebrug naar de tramhalte. De Amstel ligt er weer prachtig bij. We voelen ons bofkonten in zo’n mooie omgeving te wonen. Het ritje met tramlijn 12 langs het concertgebouw, musea en het Leidseplein verveelt nooit. En in de kersttijd al helemaal niet met al die fraaie verlichting. We nuttigen genoeglijk een lekkere maaltijd in een Thais restaurant en daarna wandelen we richting bioscoop om de onderhoudende film Conclave te zien. (Al die kardinalen blijken niet heiliger dan de paus die zelf net zo min heilig bleek, maar dit terzijde). We maken nog een praatje met buren die we daar treffen. Een heerlijk avondje uit, Parkinson lijkt niet te bestaan.Toch weer pechEn dan... toch weer pech. Tom viel vlak bij de uitgang van de bioscoop één traptrede oplopend. Gelukkig net niet met zijn hoofd op de punt van de tafel die er stond. Daar hield ik in een reflex snel mijn hand voor. Tom werd overeind geholpen door geschrokken omstanders en gezeten op de dichts-bij zijnde bank kwam al gauw de barman met een glaasje water. Die zei ‘ik kom over vijf minuten weer kijken hoe het met u gaat’. Het voelt naast de vervelende aanleiding weldadig, zoveel vriendelijke hulpvaardige mensen om ons heen. Gelukkig geen bulten of schrammen en helaas, toch weer stress na ons heerlijk avondje uit. Bijkomen in de tram naar huis en maar weer opletten en bewust kiezen: wat kan met een gerust hart nog wel en wat kan voor Tom echt niet meer zelfstandig.
9 mrt 2025 12:50
Impact van parkinsonParkinson heeft flinke impact op het dagelijks leven als paar en brengt ongevraagd een ander toekomstperspectief. Het voelt voor mij steeds moeilijker om langere tijd van huis te gaan. Ook al kan het in praktische zin nog wel en zegt Tom ‘Ga gerust, ik red me prima’. Ik word toch onrustig buitenshuis als ik voor mijn gevoel te lang wegblijf.
9 mrt 2025 12:15
Vaste tijdenWe krijgen op het spreekuur van de gespecialiseerde Parkinson diëtiste de nodige adviezen. Het medicijn Levodopa moet op vaste tijden, een uur voor de maaltijd en een half uur na de maaltijd worden ingenomen. Dit medicijn helpt de hoeveelheid dopamine in de hersenen aan te vullen. Ze legt helder uit waarom het belangrijk is deze tijden aan te houden. Opname werkt het best met spa rood of met vitamine C-poeder. Dit wisten we nog niet. Tom zorgt ervoor dat hij zijn fraaie houten pillendoosje met yin yang teken op zak heeft met de juiste dagelijkse hoeveelheid voor als hij langer wegblijft dan gepland. Er zijn ook zogenoemde medicijnrollen verkrijgbaar bij de apotheek. Ik gebruik daarnaast een mooi doosje met daarin zeven doosjes in drieën verdeeld verschillende kleuren de dagen van de week en vul deze eenmaal per week met de nodige medicijnen. We krijgen op het spreekuur van de gespecialiseerde Parkinson diëtiste de nodige adviezen. Hèt parkinson-medicijn LevodopaLevodopa moet op vaste tijden, een uur voor de maaltijd en een half uur na de maaltijd worden ingenomen. De diëstiste legt helder uit waarom het belangrijk is deze tijden aan te houden. Opname werkt het best met spa rood of met vitamine C-poeder. Dit wisten we nog niet. Tom zorgt ervoor dat hij zijn fraaie houten pillendoosje met yin yang teken op zak heeft voor als hij langer wegblijft dan gepland. Ook krijgt Tom vaker te maken met obstipatie. ‘s-Morgens een smoothie en geregeld extra vezels ontlasten letterlijk en figuurlijk. Alcohol werkt door de Levodopa anders, alcoholvrij drinken is het devies. Ook adviseert de diëtiste om rechtop te zitten en aan tafel te eten om een soepele doorgang van de maaltijd te bevorderen. Toch eten we steeds vaker met een dienblad op schoot bij de televisie. Ieder in ons eigen tempo en meestal in stilte. Je kunt raden wie het eerst klaar is. Ik ben geen ster in mindfull eten, dat lukt me enkele happen en dan verval ik weer in mijn rappe automatisme. Nu leer ik van Tom mijn maaltijd iets te verlengen. Dat is ook beter voor mijn spijsvertering. Slikproblemen voorkomenGeleidelijk aan kunnen door Parkinson slikproblemen ontstaan en wordt het moeilijker om speeksel binnen te houden. Een nare bijkomstigheid en evengoed belangrijk om alvast te weten dat dit kan gebeuren waardoor we daar samen adequaat op kunnen inspelen als het gebeurt. ‘s-Morgens zetten we een kan water klaar om niet te vergeten om voldoende te drinken. Ook belangrijk voor plotselinge lage bloeddruk en daardoor niet meer op de benen kunnen staan, dus vallen. Dit is tot mijn schrik al meermalen gebeurd. De neuroverpleegkundige zegt dat voldoende water ook helpt om duizelingen te voorkomen die veroorzaakt worden door orthostatische hypotensie (lage bloeddruk bij opstaan). Weer iets geleerd en nog meer reden om te zorgen dat de waterkan s-avonds leeg is. En de laatste tijd ‘snoept’ Tom tot mijn verbazing s-avonds met een lange lepel enkele centimeters uit de pindakaas-pot. Ook koopt en eet hij zakken chips naturel die voorheen nooit in huis was. En hij eet kleinere porties. Zou dit allemal een gevolg zijn van Parkinson?
24 feb 2025 17:47
Affectieve communicatieDe kunst is de partnerrelatie te blijven voeden met affectief contact, aandacht en begrip. Kritiek en minachting zijn destructief voor een goede relatie. Juist door zelfzorg en een gevoel van eigenwaarde ontstaat oprecht ruimte voor de ander. Over en weer eerlijk in contact blijven en elkaar affectief bevestigen doet goed. De vier stappen van ‘affectieve communicatie’ helpen hierbij:1. Feiten onder ogen zien. Het accepteren van dit lot met geringe maakbaarheid.2. Voelen wat dit met je doet: bang, boos, blij, bedroefd.3. Behoeften inventariseren. Wat doet je goed?4. Actief zorgdragen voor behoeften. Zelfstandig of met hulp
23 feb 2025 22:07
Bewegen moet. Is dat waar? Door de dag heen noemt Tom als belangrijkste klacht van parkinson vermoeidheid. Iedereen weet dat het goed is dat je volop in beweging blijft als je parkinson hebt. Hoe vaker en hoe groter de beweging hoe beter. Maar dat dagelijks actief bewegen kost Tom steeds meer moeite. Op deze foto spelen we een potje tafeltennis op de Parade. Ten koste van wat moet hij in beweging blijven? Hij kijkt graag en veel tv: voetbal, Tour de France, tennis en politiek en valt tussentijds schuin weggezakt doezelend in slaap. Sinds kort weet ik dat dit schuin wegvallen het Pisa-syndroom wordt genoemd. Ook kost het Tom dan moeite om een glas of soepkop rechtop vast te houden. Dit ervaren we niet zo als probleem. Hij geniet van de kleine dingen van het leven. Mooi uitzicht. Een lekkere kop koffie. Een vers broodje. Een interessant tv-programma, enzovoort. Ook fijn als er mensen te gast zijn in klein gezelschap. En samen genieten we van de gewone dingen van alledag, het bijpraten over en weer en weten we onze zegeningen te waarderen.
20 feb 2025 20:53
Te veel voor anderen zorgenSinds een jaar ben ik grotendeels met pensioen. Zie www.jozienwijnakker.nl als je meer over mijn werk wil weten. In mijn haptotherapie-praktijk kwamen vooral mensen die kampten met lichamelijke en geestelijke stressklachten. Meestal komt dit omdat ze te veel voor anderen zorgen en te weinig voor zichzelf. En door te vaak alsmaar door te gaan en te weinig rust te nemen. En ook door te veel in hun hoofd te zitten en te weinig in hun lijf. Dit is zeker niet omdat deze mensen iets fout doen of falen. Wèl, omdat ze al vroeg een automatisme van (af-)geven in plaats van ontvangen hebben ontwikkeld. Een gedragspatroon dat ooit behulpzaam was, maar op den duur averechts werkt. Ikzelf heb mij jaren vanuit zogenoemde valse hoop als een pleaser gedragen. Te veel zonder overleg redden, adviseren of overnemen in de valse hoop op waardering. Je gaat dan zonder te vragen invullen wat de ander goed doet. Het lijkt mooi, je kunt je zelfs trots voelen vanwege je veronderstelde goedertierenheid, maar uiteindelijk is daar niemand bij gebaat. De afhankelijkheid wordt daardoor juist bij allebei groter van in plaats van kleiner. Dit brengt me toch nog op een ongevraagd advies: NIVEA = Niet Invullen Voor Een Ander.
13 feb 2025 16:30
Niets menselijks is mij vreemdWat kan ik me (als zorgPartner) af en toe mateloos ergeren. De boodschap luidt: mens erger je niet. Echter, dit mens ergert zich geregeld wèl. Als ik mezelf hartgrondig voel uitademen weet ik dat er werk aan de winkel is. Dit is mijn top vijf qua ergernissen:
17 jun 2025 16:01
schildering Sint-Catharinakapel uit de 11de/ 12de eeuw in Lemiers
15 mei 2025 16:32
ErkenningElk mens wil gezien worden in zijn eigenheid. Als de behoeften aan erbij horen en zinvol bijdragen worden vervuld doet dat goed en draagt het bij aan je zelfvertrouwen. Je voelt je gekend en geborgen, zowel alleen als samen. Met een donker gemoed word ik wakker, Tom ziet het meteen aan me en vraagt is er iets? Ik voel me door hem gezien en dat doet me goed ondanks mijn sombere bui. Fijn dat mijn vreugde en evengoed mijn verdriet er helemaal mag zijn. We raken aan de praat over gemis en verlangen, over bindings- en verlatingsangst. En over hoe bijzonder het is dat overlevingspatronen die allang met ons meegaan, ook nu we senior zijn, soms nog een rol spelen. Ook al hebben we allebei onze sporen verdiend in de professionele begeleidingskunde en hebben we ook volop innerlijk opruiming gehouden. Je gooit een steen in het water en de vele ringen die je (nog niet) ziet komen van dezelfde steen.
16 apr 2025 18:03
Kwetsbaarheid erkennenParkinson is een ziekte waarbij de mens die dit lot treft kampt met geestelijke en lichamelijke problemen. Het geleidelijke verlies van gezondheid door Parkinson reëel onder ogen zien en serieus nemen kost veelal moeite. Helaas is verschil in ziekte-inzicht een van de kenmerken van de ziekte. Binnenshuis worstel ik met het verschil in inschatting van mogelijkheden tussen Tom en mij. En buitenshuis zeggen mensen bijvoorbeeld 'Hij ziet er nog heel goed uit' of ‘Tom is nog zo alert’. Dat klopt natuurlijk ook, maar de lastigheden en veranderingen in het dagelijks leven maak ik vooral mee als we de klok rond samen zijn. Naasten benadrukken liefst dat wat er nog wel is en nog wel kan. Het verschil in waarneming tussen mij en familie, vrienden en zorgverleners vind ik lastig. Tom beschrijft zijn mogelijkheden anders, een stuk gunstiger, in dan ik. Ben ik dan overbezorgd? Overdrijf ik? Dit zal best af en toe kloppen. Kwetsbaarheid en kracht op waarde schatten blijft in deze lastig. Hiermee omgaan lukt me de ene dag beter dan de andere.
15 mrt 2025 12:34
Doen wat nog wel kanMet de tram naar het museumplein togen we samen naar de tentoonstelling van Anselm Kiefer. Zo fijn om actief ruimte te maken voor al wat nog wel kan. Na afloop koffie met appeltaart zoals echte pensionado’s betaamt. Nog even een winkel ingelopen en toen bleek Tom zijn energievoorraad op. Hij viel plotsklaps helemaal stil. Off... wordt dat bij parkinson genoemd. Zo’n museumbezoek gaat gepaard met imposante indrukken en vraagt volop informatieverwerking. Gelukkig was het rustig in de brillenzaak, kreeg hij een stoel en een glas water om bij te komen. Hier leren we weer van voor een volgende keer. Een advies dat sowieso slim is om op te volgen: een ding tegelijk ondernemen en dan weer uitrusten. Steeds weer zoeken naar haalbare balans tussen activiteit en rust. HersenziekteCognitie is een begrip dat verwijst naar alle processen die betrokken zijn bij het verwerken van informatie in onze hersenen. Het omvat onder andere het leren, begrijpen, opslaan en gebruiken van informatie. Mensen met de ziekte van Parkinson hebben sowieso problemen met cognitieve vaardigheden en een verhoogde kans op dementie. Hersencellen die liggen in een gebied dat de Substantia Nigra wordt genoemd maken de stof dopamine aan. Bij de ziekte van Parkinson verdwijnen deze cellen langzaam, waardoor er een tekort aan dopamine ontstaat. Bij parkinson-dementie verslechtert de hersenfunctie: zenuwcellen of verbindingen tussen hersencellen werken niet goed meer. Hierdoor gaat de patiënt trager denken en spreken en krijgt hij problemen met het ophalen van informatie.
14 mrt 2025 12:06
Autorijden: nog wel of niet verantwoord?Als partner maak ik me meer en meer zorgen over de rijstijl van Tom. Daarin verschillen we sowieso enorm. Hij voelt zich senang op de linkerbaan rechtdoor en ik kies wat bangig in het verkeer voor de rechterbaan. Hij rijdt zelfverzekerd door Amsterdam en ik blijf liever aan de rand of daarbuiten. Hij keert en parkeert met gemak op plaatsen waar ik liever een stukje verder loop.
14 mrt 2025 11:25
Vieren wat wel kanOp deze foto zie je de plek van waaruit ik elke week met veel plezier roei. Ik word me steeds meer bewust van vanzelfsprekendheden en vrijheden die ik geniet omdat ik gezond van lijf en leden ben. Daarbij kan ik vrij kiezen: een eind wandelen, roeien, fietsen of autorijden. Dit gaat allemaal met het grootste gemak als je niets onder de leden hebt. Tom moet helaas alsmaar rekening houden met zijn beperkingen en heeft al het nodige moeten inleveren. We letten er daarom allebei op om nog zoveel als mogelijk is samen op pad gaan op manieren die nu nog prima wel kunnen en waar we allebei van houden. Ook op dit blog wil ik aandacht geven aan de vele mooie dingen die wel kunnen en waar we samen van genieten. Dat kan de warme sfeer in huis zijn met kaarsjes, een grote pan geurende erwtensoep maken en smaken. En dat kan evengoed een vers kopje koffie zijn met een snee peperkoek (zo heet die in Brabant) als fijn contact met familie of vrienden. Samen uitZo genoten we van een avondje de stad in. We lopen stevig gearmd over de Berlagebrug naar de tramhalte. De Amstel ligt er weer prachtig bij. We voelen ons bofkonten in zo’n mooie omgeving te wonen. Het ritje met tramlijn 12 langs het concertgebouw, musea en het Leidseplein verveelt nooit. En in de kersttijd al helemaal niet met al die fraaie verlichting. We nuttigen genoeglijk een lekkere maaltijd in een Thais restaurant en daarna wandelen we richting bioscoop om de onderhoudende film Conclave te zien. (Al die kardinalen blijken niet heiliger dan de paus die zelf net zo min heilig bleek, maar dit terzijde). We maken nog een praatje met buren die we daar treffen. Een heerlijk avondje uit, Parkinson lijkt niet te bestaan.Toch weer pechEn dan... toch weer pech. Tom viel vlak bij de uitgang van de bioscoop één traptrede oplopend. Gelukkig net niet met zijn hoofd op de punt van de tafel die er stond. Daar hield ik in een reflex snel mijn hand voor. Tom werd overeind geholpen door geschrokken omstanders en gezeten op de dichts-bij zijnde bank kwam al gauw de barman met een glaasje water. Die zei ‘ik kom over vijf minuten weer kijken hoe het met u gaat’. Het voelt naast de vervelende aanleiding weldadig, zoveel vriendelijke hulpvaardige mensen om ons heen. Gelukkig geen bulten of schrammen en helaas, toch weer stress na ons heerlijk avondje uit. Bijkomen in de tram naar huis en maar weer opletten en bewust kiezen: wat kan met een gerust hart nog wel en wat kan voor Tom echt niet meer zelfstandig.
9 mrt 2025 12:50
Impact van parkinsonParkinson heeft flinke impact op het dagelijks leven als paar en brengt ongevraagd een ander toekomstperspectief. Het voelt voor mij steeds moeilijker om langere tijd van huis te gaan. Ook al kan het in praktische zin nog wel en zegt Tom ‘Ga gerust, ik red me prima’. Ik word toch onrustig buitenshuis als ik voor mijn gevoel te lang wegblijf.
9 mrt 2025 12:15
Vaste tijdenWe krijgen op het spreekuur van de gespecialiseerde Parkinson diëtiste de nodige adviezen. Het medicijn Levodopa moet op vaste tijden, een uur voor de maaltijd en een half uur na de maaltijd worden ingenomen. Dit medicijn helpt de hoeveelheid dopamine in de hersenen aan te vullen. Ze legt helder uit waarom het belangrijk is deze tijden aan te houden. Opname werkt het best met spa rood of met vitamine C-poeder. Dit wisten we nog niet. Tom zorgt ervoor dat hij zijn fraaie houten pillendoosje met yin yang teken op zak heeft met de juiste dagelijkse hoeveelheid voor als hij langer wegblijft dan gepland. Er zijn ook zogenoemde medicijnrollen verkrijgbaar bij de apotheek. Ik gebruik daarnaast een mooi doosje met daarin zeven doosjes in drieën verdeeld verschillende kleuren de dagen van de week en vul deze eenmaal per week met de nodige medicijnen. We krijgen op het spreekuur van de gespecialiseerde Parkinson diëtiste de nodige adviezen. Hèt parkinson-medicijn LevodopaLevodopa moet op vaste tijden, een uur voor de maaltijd en een half uur na de maaltijd worden ingenomen. De diëstiste legt helder uit waarom het belangrijk is deze tijden aan te houden. Opname werkt het best met spa rood of met vitamine C-poeder. Dit wisten we nog niet. Tom zorgt ervoor dat hij zijn fraaie houten pillendoosje met yin yang teken op zak heeft voor als hij langer wegblijft dan gepland. Ook krijgt Tom vaker te maken met obstipatie. ‘s-Morgens een smoothie en geregeld extra vezels ontlasten letterlijk en figuurlijk. Alcohol werkt door de Levodopa anders, alcoholvrij drinken is het devies. Ook adviseert de diëtiste om rechtop te zitten en aan tafel te eten om een soepele doorgang van de maaltijd te bevorderen. Toch eten we steeds vaker met een dienblad op schoot bij de televisie. Ieder in ons eigen tempo en meestal in stilte. Je kunt raden wie het eerst klaar is. Ik ben geen ster in mindfull eten, dat lukt me enkele happen en dan verval ik weer in mijn rappe automatisme. Nu leer ik van Tom mijn maaltijd iets te verlengen. Dat is ook beter voor mijn spijsvertering. Slikproblemen voorkomenGeleidelijk aan kunnen door Parkinson slikproblemen ontstaan en wordt het moeilijker om speeksel binnen te houden. Een nare bijkomstigheid en evengoed belangrijk om alvast te weten dat dit kan gebeuren waardoor we daar samen adequaat op kunnen inspelen als het gebeurt. ‘s-Morgens zetten we een kan water klaar om niet te vergeten om voldoende te drinken. Ook belangrijk voor plotselinge lage bloeddruk en daardoor niet meer op de benen kunnen staan, dus vallen. Dit is tot mijn schrik al meermalen gebeurd. De neuroverpleegkundige zegt dat voldoende water ook helpt om duizelingen te voorkomen die veroorzaakt worden door orthostatische hypotensie (lage bloeddruk bij opstaan). Weer iets geleerd en nog meer reden om te zorgen dat de waterkan s-avonds leeg is. En de laatste tijd ‘snoept’ Tom tot mijn verbazing s-avonds met een lange lepel enkele centimeters uit de pindakaas-pot. Ook koopt en eet hij zakken chips naturel die voorheen nooit in huis was. En hij eet kleinere porties. Zou dit allemal een gevolg zijn van Parkinson?
24 feb 2025 17:47
Affectieve communicatieDe kunst is de partnerrelatie te blijven voeden met affectief contact, aandacht en begrip. Kritiek en minachting zijn destructief voor een goede relatie. Juist door zelfzorg en een gevoel van eigenwaarde ontstaat oprecht ruimte voor de ander. Over en weer eerlijk in contact blijven en elkaar affectief bevestigen doet goed. De vier stappen van ‘affectieve communicatie’ helpen hierbij:1. Feiten onder ogen zien. Het accepteren van dit lot met geringe maakbaarheid.2. Voelen wat dit met je doet: bang, boos, blij, bedroefd.3. Behoeften inventariseren. Wat doet je goed?4. Actief zorgdragen voor behoeften. Zelfstandig of met hulp
23 feb 2025 22:07
Bewegen moet. Is dat waar? Door de dag heen noemt Tom als belangrijkste klacht van parkinson vermoeidheid. Iedereen weet dat het goed is dat je volop in beweging blijft als je parkinson hebt. Hoe vaker en hoe groter de beweging hoe beter. Maar dat dagelijks actief bewegen kost Tom steeds meer moeite. Op deze foto spelen we een potje tafeltennis op de Parade. Ten koste van wat moet hij in beweging blijven? Hij kijkt graag en veel tv: voetbal, Tour de France, tennis en politiek en valt tussentijds schuin weggezakt doezelend in slaap. Sinds kort weet ik dat dit schuin wegvallen het Pisa-syndroom wordt genoemd. Ook kost het Tom dan moeite om een glas of soepkop rechtop vast te houden. Dit ervaren we niet zo als probleem. Hij geniet van de kleine dingen van het leven. Mooi uitzicht. Een lekkere kop koffie. Een vers broodje. Een interessant tv-programma, enzovoort. Ook fijn als er mensen te gast zijn in klein gezelschap. En samen genieten we van de gewone dingen van alledag, het bijpraten over en weer en weten we onze zegeningen te waarderen.
20 feb 2025 20:53
Te veel voor anderen zorgenSinds een jaar ben ik grotendeels met pensioen. Zie www.jozienwijnakker.nl als je meer over mijn werk wil weten. In mijn haptotherapie-praktijk kwamen vooral mensen die kampten met lichamelijke en geestelijke stressklachten. Meestal komt dit omdat ze te veel voor anderen zorgen en te weinig voor zichzelf. En door te vaak alsmaar door te gaan en te weinig rust te nemen. En ook door te veel in hun hoofd te zitten en te weinig in hun lijf. Dit is zeker niet omdat deze mensen iets fout doen of falen. Wèl, omdat ze al vroeg een automatisme van (af-)geven in plaats van ontvangen hebben ontwikkeld. Een gedragspatroon dat ooit behulpzaam was, maar op den duur averechts werkt. Ikzelf heb mij jaren vanuit zogenoemde valse hoop als een pleaser gedragen. Te veel zonder overleg redden, adviseren of overnemen in de valse hoop op waardering. Je gaat dan zonder te vragen invullen wat de ander goed doet. Het lijkt mooi, je kunt je zelfs trots voelen vanwege je veronderstelde goedertierenheid, maar uiteindelijk is daar niemand bij gebaat. De afhankelijkheid wordt daardoor juist bij allebei groter van in plaats van kleiner. Dit brengt me toch nog op een ongevraagd advies: NIVEA = Niet Invullen Voor Een Ander.
13 feb 2025 16:30
Niets menselijks is mij vreemdWat kan ik me (als zorgPartner) af en toe mateloos ergeren. De boodschap luidt: mens erger je niet. Echter, dit mens ergert zich geregeld wèl. Als ik mezelf hartgrondig voel uitademen weet ik dat er werk aan de winkel is. Dit is mijn top vijf qua ergernissen:
17 jun 2025 16:01
schildering Sint-Catharinakapel uit de 11de/ 12de eeuw in Lemiers
15 mei 2025 16:32
ErkenningElk mens wil gezien worden in zijn eigenheid. Als de behoeften aan erbij horen en zinvol bijdragen worden vervuld doet dat goed en draagt het bij aan je zelfvertrouwen. Je voelt je gekend en geborgen, zowel alleen als samen. Met een donker gemoed word ik wakker, Tom ziet het meteen aan me en vraagt is er iets? Ik voel me door hem gezien en dat doet me goed ondanks mijn sombere bui. Fijn dat mijn vreugde en evengoed mijn verdriet er helemaal mag zijn. We raken aan de praat over gemis en verlangen, over bindings- en verlatingsangst. En over hoe bijzonder het is dat overlevingspatronen die allang met ons meegaan, ook nu we senior zijn, soms nog een rol spelen. Ook al hebben we allebei onze sporen verdiend in de professionele begeleidingskunde en hebben we ook volop innerlijk opruiming gehouden. Je gooit een steen in het water en de vele ringen die je (nog niet) ziet komen van dezelfde steen.
16 apr 2025 18:03
Kwetsbaarheid erkennenParkinson is een ziekte waarbij de mens die dit lot treft kampt met geestelijke en lichamelijke problemen. Het geleidelijke verlies van gezondheid door Parkinson reëel onder ogen zien en serieus nemen kost veelal moeite. Helaas is verschil in ziekte-inzicht een van de kenmerken van de ziekte. Binnenshuis worstel ik met het verschil in inschatting van mogelijkheden tussen Tom en mij. En buitenshuis zeggen mensen bijvoorbeeld 'Hij ziet er nog heel goed uit' of ‘Tom is nog zo alert’. Dat klopt natuurlijk ook, maar de lastigheden en veranderingen in het dagelijks leven maak ik vooral mee als we de klok rond samen zijn. Naasten benadrukken liefst dat wat er nog wel is en nog wel kan. Het verschil in waarneming tussen mij en familie, vrienden en zorgverleners vind ik lastig. Tom beschrijft zijn mogelijkheden anders, een stuk gunstiger, in dan ik. Ben ik dan overbezorgd? Overdrijf ik? Dit zal best af en toe kloppen. Kwetsbaarheid en kracht op waarde schatten blijft in deze lastig. Hiermee omgaan lukt me de ene dag beter dan de andere.
15 mrt 2025 12:34
Doen wat nog wel kanMet de tram naar het museumplein togen we samen naar de tentoonstelling van Anselm Kiefer. Zo fijn om actief ruimte te maken voor al wat nog wel kan. Na afloop koffie met appeltaart zoals echte pensionado’s betaamt. Nog even een winkel ingelopen en toen bleek Tom zijn energievoorraad op. Hij viel plotsklaps helemaal stil. Off... wordt dat bij parkinson genoemd. Zo’n museumbezoek gaat gepaard met imposante indrukken en vraagt volop informatieverwerking. Gelukkig was het rustig in de brillenzaak, kreeg hij een stoel en een glas water om bij te komen. Hier leren we weer van voor een volgende keer. Een advies dat sowieso slim is om op te volgen: een ding tegelijk ondernemen en dan weer uitrusten. Steeds weer zoeken naar haalbare balans tussen activiteit en rust. HersenziekteCognitie is een begrip dat verwijst naar alle processen die betrokken zijn bij het verwerken van informatie in onze hersenen. Het omvat onder andere het leren, begrijpen, opslaan en gebruiken van informatie. Mensen met de ziekte van Parkinson hebben sowieso problemen met cognitieve vaardigheden en een verhoogde kans op dementie. Hersencellen die liggen in een gebied dat de Substantia Nigra wordt genoemd maken de stof dopamine aan. Bij de ziekte van Parkinson verdwijnen deze cellen langzaam, waardoor er een tekort aan dopamine ontstaat. Bij parkinson-dementie verslechtert de hersenfunctie: zenuwcellen of verbindingen tussen hersencellen werken niet goed meer. Hierdoor gaat de patiënt trager denken en spreken en krijgt hij problemen met het ophalen van informatie.
14 mrt 2025 12:06
Autorijden: nog wel of niet verantwoord?Als partner maak ik me meer en meer zorgen over de rijstijl van Tom. Daarin verschillen we sowieso enorm. Hij voelt zich senang op de linkerbaan rechtdoor en ik kies wat bangig in het verkeer voor de rechterbaan. Hij rijdt zelfverzekerd door Amsterdam en ik blijf liever aan de rand of daarbuiten. Hij keert en parkeert met gemak op plaatsen waar ik liever een stukje verder loop.
14 mrt 2025 11:25
Vieren wat wel kanOp deze foto zie je de plek van waaruit ik elke week met veel plezier roei. Ik word me steeds meer bewust van vanzelfsprekendheden en vrijheden die ik geniet omdat ik gezond van lijf en leden ben. Daarbij kan ik vrij kiezen: een eind wandelen, roeien, fietsen of autorijden. Dit gaat allemaal met het grootste gemak als je niets onder de leden hebt. Tom moet helaas alsmaar rekening houden met zijn beperkingen en heeft al het nodige moeten inleveren. We letten er daarom allebei op om nog zoveel als mogelijk is samen op pad gaan op manieren die nu nog prima wel kunnen en waar we allebei van houden. Ook op dit blog wil ik aandacht geven aan de vele mooie dingen die wel kunnen en waar we samen van genieten. Dat kan de warme sfeer in huis zijn met kaarsjes, een grote pan geurende erwtensoep maken en smaken. En dat kan evengoed een vers kopje koffie zijn met een snee peperkoek (zo heet die in Brabant) als fijn contact met familie of vrienden. Samen uitZo genoten we van een avondje de stad in. We lopen stevig gearmd over de Berlagebrug naar de tramhalte. De Amstel ligt er weer prachtig bij. We voelen ons bofkonten in zo’n mooie omgeving te wonen. Het ritje met tramlijn 12 langs het concertgebouw, musea en het Leidseplein verveelt nooit. En in de kersttijd al helemaal niet met al die fraaie verlichting. We nuttigen genoeglijk een lekkere maaltijd in een Thais restaurant en daarna wandelen we richting bioscoop om de onderhoudende film Conclave te zien. (Al die kardinalen blijken niet heiliger dan de paus die zelf net zo min heilig bleek, maar dit terzijde). We maken nog een praatje met buren die we daar treffen. Een heerlijk avondje uit, Parkinson lijkt niet te bestaan.Toch weer pechEn dan... toch weer pech. Tom viel vlak bij de uitgang van de bioscoop één traptrede oplopend. Gelukkig net niet met zijn hoofd op de punt van de tafel die er stond. Daar hield ik in een reflex snel mijn hand voor. Tom werd overeind geholpen door geschrokken omstanders en gezeten op de dichts-bij zijnde bank kwam al gauw de barman met een glaasje water. Die zei ‘ik kom over vijf minuten weer kijken hoe het met u gaat’. Het voelt naast de vervelende aanleiding weldadig, zoveel vriendelijke hulpvaardige mensen om ons heen. Gelukkig geen bulten of schrammen en helaas, toch weer stress na ons heerlijk avondje uit. Bijkomen in de tram naar huis en maar weer opletten en bewust kiezen: wat kan met een gerust hart nog wel en wat kan voor Tom echt niet meer zelfstandig.
9 mrt 2025 12:50
Impact van parkinsonParkinson heeft flinke impact op het dagelijks leven als paar en brengt ongevraagd een ander toekomstperspectief. Het voelt voor mij steeds moeilijker om langere tijd van huis te gaan. Ook al kan het in praktische zin nog wel en zegt Tom ‘Ga gerust, ik red me prima’. Ik word toch onrustig buitenshuis als ik voor mijn gevoel te lang wegblijf.
9 mrt 2025 12:15
Vaste tijdenWe krijgen op het spreekuur van de gespecialiseerde Parkinson diëtiste de nodige adviezen. Het medicijn Levodopa moet op vaste tijden, een uur voor de maaltijd en een half uur na de maaltijd worden ingenomen. Dit medicijn helpt de hoeveelheid dopamine in de hersenen aan te vullen. Ze legt helder uit waarom het belangrijk is deze tijden aan te houden. Opname werkt het best met spa rood of met vitamine C-poeder. Dit wisten we nog niet. Tom zorgt ervoor dat hij zijn fraaie houten pillendoosje met yin yang teken op zak heeft met de juiste dagelijkse hoeveelheid voor als hij langer wegblijft dan gepland. Er zijn ook zogenoemde medicijnrollen verkrijgbaar bij de apotheek. Ik gebruik daarnaast een mooi doosje met daarin zeven doosjes in drieën verdeeld verschillende kleuren de dagen van de week en vul deze eenmaal per week met de nodige medicijnen. We krijgen op het spreekuur van de gespecialiseerde Parkinson diëtiste de nodige adviezen. Hèt parkinson-medicijn LevodopaLevodopa moet op vaste tijden, een uur voor de maaltijd en een half uur na de maaltijd worden ingenomen. De diëstiste legt helder uit waarom het belangrijk is deze tijden aan te houden. Opname werkt het best met spa rood of met vitamine C-poeder. Dit wisten we nog niet. Tom zorgt ervoor dat hij zijn fraaie houten pillendoosje met yin yang teken op zak heeft voor als hij langer wegblijft dan gepland. Ook krijgt Tom vaker te maken met obstipatie. ‘s-Morgens een smoothie en geregeld extra vezels ontlasten letterlijk en figuurlijk. Alcohol werkt door de Levodopa anders, alcoholvrij drinken is het devies. Ook adviseert de diëtiste om rechtop te zitten en aan tafel te eten om een soepele doorgang van de maaltijd te bevorderen. Toch eten we steeds vaker met een dienblad op schoot bij de televisie. Ieder in ons eigen tempo en meestal in stilte. Je kunt raden wie het eerst klaar is. Ik ben geen ster in mindfull eten, dat lukt me enkele happen en dan verval ik weer in mijn rappe automatisme. Nu leer ik van Tom mijn maaltijd iets te verlengen. Dat is ook beter voor mijn spijsvertering. Slikproblemen voorkomenGeleidelijk aan kunnen door Parkinson slikproblemen ontstaan en wordt het moeilijker om speeksel binnen te houden. Een nare bijkomstigheid en evengoed belangrijk om alvast te weten dat dit kan gebeuren waardoor we daar samen adequaat op kunnen inspelen als het gebeurt. ‘s-Morgens zetten we een kan water klaar om niet te vergeten om voldoende te drinken. Ook belangrijk voor plotselinge lage bloeddruk en daardoor niet meer op de benen kunnen staan, dus vallen. Dit is tot mijn schrik al meermalen gebeurd. De neuroverpleegkundige zegt dat voldoende water ook helpt om duizelingen te voorkomen die veroorzaakt worden door orthostatische hypotensie (lage bloeddruk bij opstaan). Weer iets geleerd en nog meer reden om te zorgen dat de waterkan s-avonds leeg is. En de laatste tijd ‘snoept’ Tom tot mijn verbazing s-avonds met een lange lepel enkele centimeters uit de pindakaas-pot. Ook koopt en eet hij zakken chips naturel die voorheen nooit in huis was. En hij eet kleinere porties. Zou dit allemal een gevolg zijn van Parkinson?
24 feb 2025 17:47
Affectieve communicatieDe kunst is de partnerrelatie te blijven voeden met affectief contact, aandacht en begrip. Kritiek en minachting zijn destructief voor een goede relatie. Juist door zelfzorg en een gevoel van eigenwaarde ontstaat oprecht ruimte voor de ander. Over en weer eerlijk in contact blijven en elkaar affectief bevestigen doet goed. De vier stappen van ‘affectieve communicatie’ helpen hierbij:1. Feiten onder ogen zien. Het accepteren van dit lot met geringe maakbaarheid.2. Voelen wat dit met je doet: bang, boos, blij, bedroefd.3. Behoeften inventariseren. Wat doet je goed?4. Actief zorgdragen voor behoeften. Zelfstandig of met hulp
23 feb 2025 22:07
Bewegen moet. Is dat waar? Door de dag heen noemt Tom als belangrijkste klacht van parkinson vermoeidheid. Iedereen weet dat het goed is dat je volop in beweging blijft als je parkinson hebt. Hoe vaker en hoe groter de beweging hoe beter. Maar dat dagelijks actief bewegen kost Tom steeds meer moeite. Op deze foto spelen we een potje tafeltennis op de Parade. Ten koste van wat moet hij in beweging blijven? Hij kijkt graag en veel tv: voetbal, Tour de France, tennis en politiek en valt tussentijds schuin weggezakt doezelend in slaap. Sinds kort weet ik dat dit schuin wegvallen het Pisa-syndroom wordt genoemd. Ook kost het Tom dan moeite om een glas of soepkop rechtop vast te houden. Dit ervaren we niet zo als probleem. Hij geniet van de kleine dingen van het leven. Mooi uitzicht. Een lekkere kop koffie. Een vers broodje. Een interessant tv-programma, enzovoort. Ook fijn als er mensen te gast zijn in klein gezelschap. En samen genieten we van de gewone dingen van alledag, het bijpraten over en weer en weten we onze zegeningen te waarderen.
20 feb 2025 20:53
Te veel voor anderen zorgenSinds een jaar ben ik grotendeels met pensioen. Zie www.jozienwijnakker.nl als je meer over mijn werk wil weten. In mijn haptotherapie-praktijk kwamen vooral mensen die kampten met lichamelijke en geestelijke stressklachten. Meestal komt dit omdat ze te veel voor anderen zorgen en te weinig voor zichzelf. En door te vaak alsmaar door te gaan en te weinig rust te nemen. En ook door te veel in hun hoofd te zitten en te weinig in hun lijf. Dit is zeker niet omdat deze mensen iets fout doen of falen. Wèl, omdat ze al vroeg een automatisme van (af-)geven in plaats van ontvangen hebben ontwikkeld. Een gedragspatroon dat ooit behulpzaam was, maar op den duur averechts werkt. Ikzelf heb mij jaren vanuit zogenoemde valse hoop als een pleaser gedragen. Te veel zonder overleg redden, adviseren of overnemen in de valse hoop op waardering. Je gaat dan zonder te vragen invullen wat de ander goed doet. Het lijkt mooi, je kunt je zelfs trots voelen vanwege je veronderstelde goedertierenheid, maar uiteindelijk is daar niemand bij gebaat. De afhankelijkheid wordt daardoor juist bij allebei groter van in plaats van kleiner. Dit brengt me toch nog op een ongevraagd advies: NIVEA = Niet Invullen Voor Een Ander.
13 feb 2025 16:30
Niets menselijks is mij vreemdWat kan ik me (als zorgPartner) af en toe mateloos ergeren. De boodschap luidt: mens erger je niet. Echter, dit mens ergert zich geregeld wèl. Als ik mezelf hartgrondig voel uitademen weet ik dat er werk aan de winkel is. Dit is mijn top vijf qua ergernissen:
17 jun 2025 16:01
schildering Sint-Catharinakapel uit de 11de/ 12de eeuw in Lemiers
15 mei 2025 16:32
ErkenningElk mens wil gezien worden in zijn eigenheid. Als de behoeften aan erbij horen en zinvol bijdragen worden vervuld doet dat goed en draagt het bij aan je zelfvertrouwen. Je voelt je gekend en geborgen, zowel alleen als samen. Met een donker gemoed word ik wakker, Tom ziet het meteen aan me en vraagt is er iets? Ik voel me door hem gezien en dat doet me goed ondanks mijn sombere bui. Fijn dat mijn vreugde en evengoed mijn verdriet er helemaal mag zijn. We raken aan de praat over gemis en verlangen, over bindings- en verlatingsangst. En over hoe bijzonder het is dat overlevingspatronen die allang met ons meegaan, ook nu we senior zijn, soms nog een rol spelen. Ook al hebben we allebei onze sporen verdiend in de professionele begeleidingskunde en hebben we ook volop innerlijk opruiming gehouden. Je gooit een steen in het water en de vele ringen die je (nog niet) ziet komen van dezelfde steen.
16 apr 2025 18:03
Kwetsbaarheid erkennenParkinson is een ziekte waarbij de mens die dit lot treft kampt met geestelijke en lichamelijke problemen. Het geleidelijke verlies van gezondheid door Parkinson reëel onder ogen zien en serieus nemen kost veelal moeite. Helaas is verschil in ziekte-inzicht een van de kenmerken van de ziekte. Binnenshuis worstel ik met het verschil in inschatting van mogelijkheden tussen Tom en mij. En buitenshuis zeggen mensen bijvoorbeeld 'Hij ziet er nog heel goed uit' of ‘Tom is nog zo alert’. Dat klopt natuurlijk ook, maar de lastigheden en veranderingen in het dagelijks leven maak ik vooral mee als we de klok rond samen zijn. Naasten benadrukken liefst dat wat er nog wel is en nog wel kan. Het verschil in waarneming tussen mij en familie, vrienden en zorgverleners vind ik lastig. Tom beschrijft zijn mogelijkheden anders, een stuk gunstiger, in dan ik. Ben ik dan overbezorgd? Overdrijf ik? Dit zal best af en toe kloppen. Kwetsbaarheid en kracht op waarde schatten blijft in deze lastig. Hiermee omgaan lukt me de ene dag beter dan de andere.
15 mrt 2025 12:34
Doen wat nog wel kanMet de tram naar het museumplein togen we samen naar de tentoonstelling van Anselm Kiefer. Zo fijn om actief ruimte te maken voor al wat nog wel kan. Na afloop koffie met appeltaart zoals echte pensionado’s betaamt. Nog even een winkel ingelopen en toen bleek Tom zijn energievoorraad op. Hij viel plotsklaps helemaal stil. Off... wordt dat bij parkinson genoemd. Zo’n museumbezoek gaat gepaard met imposante indrukken en vraagt volop informatieverwerking. Gelukkig was het rustig in de brillenzaak, kreeg hij een stoel en een glas water om bij te komen. Hier leren we weer van voor een volgende keer. Een advies dat sowieso slim is om op te volgen: een ding tegelijk ondernemen en dan weer uitrusten. Steeds weer zoeken naar haalbare balans tussen activiteit en rust. HersenziekteCognitie is een begrip dat verwijst naar alle processen die betrokken zijn bij het verwerken van informatie in onze hersenen. Het omvat onder andere het leren, begrijpen, opslaan en gebruiken van informatie. Mensen met de ziekte van Parkinson hebben sowieso problemen met cognitieve vaardigheden en een verhoogde kans op dementie. Hersencellen die liggen in een gebied dat de Substantia Nigra wordt genoemd maken de stof dopamine aan. Bij de ziekte van Parkinson verdwijnen deze cellen langzaam, waardoor er een tekort aan dopamine ontstaat. Bij parkinson-dementie verslechtert de hersenfunctie: zenuwcellen of verbindingen tussen hersencellen werken niet goed meer. Hierdoor gaat de patiënt trager denken en spreken en krijgt hij problemen met het ophalen van informatie.
14 mrt 2025 12:06
Autorijden: nog wel of niet verantwoord?Als partner maak ik me meer en meer zorgen over de rijstijl van Tom. Daarin verschillen we sowieso enorm. Hij voelt zich senang op de linkerbaan rechtdoor en ik kies wat bangig in het verkeer voor de rechterbaan. Hij rijdt zelfverzekerd door Amsterdam en ik blijf liever aan de rand of daarbuiten. Hij keert en parkeert met gemak op plaatsen waar ik liever een stukje verder loop.
14 mrt 2025 11:25
Vieren wat wel kanOp deze foto zie je de plek van waaruit ik elke week met veel plezier roei. Ik word me steeds meer bewust van vanzelfsprekendheden en vrijheden die ik geniet omdat ik gezond van lijf en leden ben. Daarbij kan ik vrij kiezen: een eind wandelen, roeien, fietsen of autorijden. Dit gaat allemaal met het grootste gemak als je niets onder de leden hebt. Tom moet helaas alsmaar rekening houden met zijn beperkingen en heeft al het nodige moeten inleveren. We letten er daarom allebei op om nog zoveel als mogelijk is samen op pad gaan op manieren die nu nog prima wel kunnen en waar we allebei van houden. Ook op dit blog wil ik aandacht geven aan de vele mooie dingen die wel kunnen en waar we samen van genieten. Dat kan de warme sfeer in huis zijn met kaarsjes, een grote pan geurende erwtensoep maken en smaken. En dat kan evengoed een vers kopje koffie zijn met een snee peperkoek (zo heet die in Brabant) als fijn contact met familie of vrienden. Samen uitZo genoten we van een avondje de stad in. We lopen stevig gearmd over de Berlagebrug naar de tramhalte. De Amstel ligt er weer prachtig bij. We voelen ons bofkonten in zo’n mooie omgeving te wonen. Het ritje met tramlijn 12 langs het concertgebouw, musea en het Leidseplein verveelt nooit. En in de kersttijd al helemaal niet met al die fraaie verlichting. We nuttigen genoeglijk een lekkere maaltijd in een Thais restaurant en daarna wandelen we richting bioscoop om de onderhoudende film Conclave te zien. (Al die kardinalen blijken niet heiliger dan de paus die zelf net zo min heilig bleek, maar dit terzijde). We maken nog een praatje met buren die we daar treffen. Een heerlijk avondje uit, Parkinson lijkt niet te bestaan.Toch weer pechEn dan... toch weer pech. Tom viel vlak bij de uitgang van de bioscoop één traptrede oplopend. Gelukkig net niet met zijn hoofd op de punt van de tafel die er stond. Daar hield ik in een reflex snel mijn hand voor. Tom werd overeind geholpen door geschrokken omstanders en gezeten op de dichts-bij zijnde bank kwam al gauw de barman met een glaasje water. Die zei ‘ik kom over vijf minuten weer kijken hoe het met u gaat’. Het voelt naast de vervelende aanleiding weldadig, zoveel vriendelijke hulpvaardige mensen om ons heen. Gelukkig geen bulten of schrammen en helaas, toch weer stress na ons heerlijk avondje uit. Bijkomen in de tram naar huis en maar weer opletten en bewust kiezen: wat kan met een gerust hart nog wel en wat kan voor Tom echt niet meer zelfstandig.
9 mrt 2025 12:50
Impact van parkinsonParkinson heeft flinke impact op het dagelijks leven als paar en brengt ongevraagd een ander toekomstperspectief. Het voelt voor mij steeds moeilijker om langere tijd van huis te gaan. Ook al kan het in praktische zin nog wel en zegt Tom ‘Ga gerust, ik red me prima’. Ik word toch onrustig buitenshuis als ik voor mijn gevoel te lang wegblijf.
9 mrt 2025 12:15
Vaste tijdenWe krijgen op het spreekuur van de gespecialiseerde Parkinson diëtiste de nodige adviezen. Het medicijn Levodopa moet op vaste tijden, een uur voor de maaltijd en een half uur na de maaltijd worden ingenomen. Dit medicijn helpt de hoeveelheid dopamine in de hersenen aan te vullen. Ze legt helder uit waarom het belangrijk is deze tijden aan te houden. Opname werkt het best met spa rood of met vitamine C-poeder. Dit wisten we nog niet. Tom zorgt ervoor dat hij zijn fraaie houten pillendoosje met yin yang teken op zak heeft met de juiste dagelijkse hoeveelheid voor als hij langer wegblijft dan gepland. Er zijn ook zogenoemde medicijnrollen verkrijgbaar bij de apotheek. Ik gebruik daarnaast een mooi doosje met daarin zeven doosjes in drieën verdeeld verschillende kleuren de dagen van de week en vul deze eenmaal per week met de nodige medicijnen. We krijgen op het spreekuur van de gespecialiseerde Parkinson diëtiste de nodige adviezen. Hèt parkinson-medicijn LevodopaLevodopa moet op vaste tijden, een uur voor de maaltijd en een half uur na de maaltijd worden ingenomen. De diëstiste legt helder uit waarom het belangrijk is deze tijden aan te houden. Opname werkt het best met spa rood of met vitamine C-poeder. Dit wisten we nog niet. Tom zorgt ervoor dat hij zijn fraaie houten pillendoosje met yin yang teken op zak heeft voor als hij langer wegblijft dan gepland. Ook krijgt Tom vaker te maken met obstipatie. ‘s-Morgens een smoothie en geregeld extra vezels ontlasten letterlijk en figuurlijk. Alcohol werkt door de Levodopa anders, alcoholvrij drinken is het devies. Ook adviseert de diëtiste om rechtop te zitten en aan tafel te eten om een soepele doorgang van de maaltijd te bevorderen. Toch eten we steeds vaker met een dienblad op schoot bij de televisie. Ieder in ons eigen tempo en meestal in stilte. Je kunt raden wie het eerst klaar is. Ik ben geen ster in mindfull eten, dat lukt me enkele happen en dan verval ik weer in mijn rappe automatisme. Nu leer ik van Tom mijn maaltijd iets te verlengen. Dat is ook beter voor mijn spijsvertering. Slikproblemen voorkomenGeleidelijk aan kunnen door Parkinson slikproblemen ontstaan en wordt het moeilijker om speeksel binnen te houden. Een nare bijkomstigheid en evengoed belangrijk om alvast te weten dat dit kan gebeuren waardoor we daar samen adequaat op kunnen inspelen als het gebeurt. ‘s-Morgens zetten we een kan water klaar om niet te vergeten om voldoende te drinken. Ook belangrijk voor plotselinge lage bloeddruk en daardoor niet meer op de benen kunnen staan, dus vallen. Dit is tot mijn schrik al meermalen gebeurd. De neuroverpleegkundige zegt dat voldoende water ook helpt om duizelingen te voorkomen die veroorzaakt worden door orthostatische hypotensie (lage bloeddruk bij opstaan). Weer iets geleerd en nog meer reden om te zorgen dat de waterkan s-avonds leeg is. En de laatste tijd ‘snoept’ Tom tot mijn verbazing s-avonds met een lange lepel enkele centimeters uit de pindakaas-pot. Ook koopt en eet hij zakken chips naturel die voorheen nooit in huis was. En hij eet kleinere porties. Zou dit allemal een gevolg zijn van Parkinson?
24 feb 2025 17:47
Affectieve communicatieDe kunst is de partnerrelatie te blijven voeden met affectief contact, aandacht en begrip. Kritiek en minachting zijn destructief voor een goede relatie. Juist door zelfzorg en een gevoel van eigenwaarde ontstaat oprecht ruimte voor de ander. Over en weer eerlijk in contact blijven en elkaar affectief bevestigen doet goed. De vier stappen van ‘affectieve communicatie’ helpen hierbij:1. Feiten onder ogen zien. Het accepteren van dit lot met geringe maakbaarheid.2. Voelen wat dit met je doet: bang, boos, blij, bedroefd.3. Behoeften inventariseren. Wat doet je goed?4. Actief zorgdragen voor behoeften. Zelfstandig of met hulp
23 feb 2025 22:07
Bewegen moet. Is dat waar? Door de dag heen noemt Tom als belangrijkste klacht van parkinson vermoeidheid. Iedereen weet dat het goed is dat je volop in beweging blijft als je parkinson hebt. Hoe vaker en hoe groter de beweging hoe beter. Maar dat dagelijks actief bewegen kost Tom steeds meer moeite. Op deze foto spelen we een potje tafeltennis op de Parade. Ten koste van wat moet hij in beweging blijven? Hij kijkt graag en veel tv: voetbal, Tour de France, tennis en politiek en valt tussentijds schuin weggezakt doezelend in slaap. Sinds kort weet ik dat dit schuin wegvallen het Pisa-syndroom wordt genoemd. Ook kost het Tom dan moeite om een glas of soepkop rechtop vast te houden. Dit ervaren we niet zo als probleem. Hij geniet van de kleine dingen van het leven. Mooi uitzicht. Een lekkere kop koffie. Een vers broodje. Een interessant tv-programma, enzovoort. Ook fijn als er mensen te gast zijn in klein gezelschap. En samen genieten we van de gewone dingen van alledag, het bijpraten over en weer en weten we onze zegeningen te waarderen.
20 feb 2025 20:53
Te veel voor anderen zorgenSinds een jaar ben ik grotendeels met pensioen. Zie www.jozienwijnakker.nl als je meer over mijn werk wil weten. In mijn haptotherapie-praktijk kwamen vooral mensen die kampten met lichamelijke en geestelijke stressklachten. Meestal komt dit omdat ze te veel voor anderen zorgen en te weinig voor zichzelf. En door te vaak alsmaar door te gaan en te weinig rust te nemen. En ook door te veel in hun hoofd te zitten en te weinig in hun lijf. Dit is zeker niet omdat deze mensen iets fout doen of falen. Wèl, omdat ze al vroeg een automatisme van (af-)geven in plaats van ontvangen hebben ontwikkeld. Een gedragspatroon dat ooit behulpzaam was, maar op den duur averechts werkt. Ikzelf heb mij jaren vanuit zogenoemde valse hoop als een pleaser gedragen. Te veel zonder overleg redden, adviseren of overnemen in de valse hoop op waardering. Je gaat dan zonder te vragen invullen wat de ander goed doet. Het lijkt mooi, je kunt je zelfs trots voelen vanwege je veronderstelde goedertierenheid, maar uiteindelijk is daar niemand bij gebaat. De afhankelijkheid wordt daardoor juist bij allebei groter van in plaats van kleiner. Dit brengt me toch nog op een ongevraagd advies: NIVEA = Niet Invullen Voor Een Ander.
13 feb 2025 16:30
Niets menselijks is mij vreemdWat kan ik me (als zorgPartner) af en toe mateloos ergeren. De boodschap luidt: mens erger je niet. Echter, dit mens ergert zich geregeld wèl. Als ik mezelf hartgrondig voel uitademen weet ik dat er werk aan de winkel is. Dit is mijn top vijf qua ergernissen:
17 jun 2025 16:01
schildering Sint-Catharinakapel uit de 11de/ 12de eeuw in Lemiers
15 mei 2025 16:32
ErkenningElk mens wil gezien worden in zijn eigenheid. Als de behoeften aan erbij horen en zinvol bijdragen worden vervuld doet dat goed en draagt het bij aan je zelfvertrouwen. Je voelt je gekend en geborgen, zowel alleen als samen. Met een donker gemoed word ik wakker, Tom ziet het meteen aan me en vraagt is er iets? Ik voel me door hem gezien en dat doet me goed ondanks mijn sombere bui. Fijn dat mijn vreugde en evengoed mijn verdriet er helemaal mag zijn. We raken aan de praat over gemis en verlangen, over bindings- en verlatingsangst. En over hoe bijzonder het is dat overlevingspatronen die allang met ons meegaan, ook nu we senior zijn, soms nog een rol spelen. Ook al hebben we allebei onze sporen verdiend in de professionele begeleidingskunde en hebben we ook volop innerlijk opruiming gehouden. Je gooit een steen in het water en de vele ringen die je (nog niet) ziet komen van dezelfde steen.
16 apr 2025 18:03
Kwetsbaarheid erkennenParkinson is een ziekte waarbij de mens die dit lot treft kampt met geestelijke en lichamelijke problemen. Het geleidelijke verlies van gezondheid door Parkinson reëel onder ogen zien en serieus nemen kost veelal moeite. Helaas is verschil in ziekte-inzicht een van de kenmerken van de ziekte. Binnenshuis worstel ik met het verschil in inschatting van mogelijkheden tussen Tom en mij. En buitenshuis zeggen mensen bijvoorbeeld 'Hij ziet er nog heel goed uit' of ‘Tom is nog zo alert’. Dat klopt natuurlijk ook, maar de lastigheden en veranderingen in het dagelijks leven maak ik vooral mee als we de klok rond samen zijn. Naasten benadrukken liefst dat wat er nog wel is en nog wel kan. Het verschil in waarneming tussen mij en familie, vrienden en zorgverleners vind ik lastig. Tom beschrijft zijn mogelijkheden anders, een stuk gunstiger, in dan ik. Ben ik dan overbezorgd? Overdrijf ik? Dit zal best af en toe kloppen. Kwetsbaarheid en kracht op waarde schatten blijft in deze lastig. Hiermee omgaan lukt me de ene dag beter dan de andere.
15 mrt 2025 12:34
Doen wat nog wel kanMet de tram naar het museumplein togen we samen naar de tentoonstelling van Anselm Kiefer. Zo fijn om actief ruimte te maken voor al wat nog wel kan. Na afloop koffie met appeltaart zoals echte pensionado’s betaamt. Nog even een winkel ingelopen en toen bleek Tom zijn energievoorraad op. Hij viel plotsklaps helemaal stil. Off... wordt dat bij parkinson genoemd. Zo’n museumbezoek gaat gepaard met imposante indrukken en vraagt volop informatieverwerking. Gelukkig was het rustig in de brillenzaak, kreeg hij een stoel en een glas water om bij te komen. Hier leren we weer van voor een volgende keer. Een advies dat sowieso slim is om op te volgen: een ding tegelijk ondernemen en dan weer uitrusten. Steeds weer zoeken naar haalbare balans tussen activiteit en rust. HersenziekteCognitie is een begrip dat verwijst naar alle processen die betrokken zijn bij het verwerken van informatie in onze hersenen. Het omvat onder andere het leren, begrijpen, opslaan en gebruiken van informatie. Mensen met de ziekte van Parkinson hebben sowieso problemen met cognitieve vaardigheden en een verhoogde kans op dementie. Hersencellen die liggen in een gebied dat de Substantia Nigra wordt genoemd maken de stof dopamine aan. Bij de ziekte van Parkinson verdwijnen deze cellen langzaam, waardoor er een tekort aan dopamine ontstaat. Bij parkinson-dementie verslechtert de hersenfunctie: zenuwcellen of verbindingen tussen hersencellen werken niet goed meer. Hierdoor gaat de patiënt trager denken en spreken en krijgt hij problemen met het ophalen van informatie.
14 mrt 2025 12:06
Autorijden: nog wel of niet verantwoord?Als partner maak ik me meer en meer zorgen over de rijstijl van Tom. Daarin verschillen we sowieso enorm. Hij voelt zich senang op de linkerbaan rechtdoor en ik kies wat bangig in het verkeer voor de rechterbaan. Hij rijdt zelfverzekerd door Amsterdam en ik blijf liever aan de rand of daarbuiten. Hij keert en parkeert met gemak op plaatsen waar ik liever een stukje verder loop.
14 mrt 2025 11:25
Vieren wat wel kanOp deze foto zie je de plek van waaruit ik elke week met veel plezier roei. Ik word me steeds meer bewust van vanzelfsprekendheden en vrijheden die ik geniet omdat ik gezond van lijf en leden ben. Daarbij kan ik vrij kiezen: een eind wandelen, roeien, fietsen of autorijden. Dit gaat allemaal met het grootste gemak als je niets onder de leden hebt. Tom moet helaas alsmaar rekening houden met zijn beperkingen en heeft al het nodige moeten inleveren. We letten er daarom allebei op om nog zoveel als mogelijk is samen op pad gaan op manieren die nu nog prima wel kunnen en waar we allebei van houden. Ook op dit blog wil ik aandacht geven aan de vele mooie dingen die wel kunnen en waar we samen van genieten. Dat kan de warme sfeer in huis zijn met kaarsjes, een grote pan geurende erwtensoep maken en smaken. En dat kan evengoed een vers kopje koffie zijn met een snee peperkoek (zo heet die in Brabant) als fijn contact met familie of vrienden. Samen uitZo genoten we van een avondje de stad in. We lopen stevig gearmd over de Berlagebrug naar de tramhalte. De Amstel ligt er weer prachtig bij. We voelen ons bofkonten in zo’n mooie omgeving te wonen. Het ritje met tramlijn 12 langs het concertgebouw, musea en het Leidseplein verveelt nooit. En in de kersttijd al helemaal niet met al die fraaie verlichting. We nuttigen genoeglijk een lekkere maaltijd in een Thais restaurant en daarna wandelen we richting bioscoop om de onderhoudende film Conclave te zien. (Al die kardinalen blijken niet heiliger dan de paus die zelf net zo min heilig bleek, maar dit terzijde). We maken nog een praatje met buren die we daar treffen. Een heerlijk avondje uit, Parkinson lijkt niet te bestaan.Toch weer pechEn dan... toch weer pech. Tom viel vlak bij de uitgang van de bioscoop één traptrede oplopend. Gelukkig net niet met zijn hoofd op de punt van de tafel die er stond. Daar hield ik in een reflex snel mijn hand voor. Tom werd overeind geholpen door geschrokken omstanders en gezeten op de dichts-bij zijnde bank kwam al gauw de barman met een glaasje water. Die zei ‘ik kom over vijf minuten weer kijken hoe het met u gaat’. Het voelt naast de vervelende aanleiding weldadig, zoveel vriendelijke hulpvaardige mensen om ons heen. Gelukkig geen bulten of schrammen en helaas, toch weer stress na ons heerlijk avondje uit. Bijkomen in de tram naar huis en maar weer opletten en bewust kiezen: wat kan met een gerust hart nog wel en wat kan voor Tom echt niet meer zelfstandig.
9 mrt 2025 12:50
Impact van parkinsonParkinson heeft flinke impact op het dagelijks leven als paar en brengt ongevraagd een ander toekomstperspectief. Het voelt voor mij steeds moeilijker om langere tijd van huis te gaan. Ook al kan het in praktische zin nog wel en zegt Tom ‘Ga gerust, ik red me prima’. Ik word toch onrustig buitenshuis als ik voor mijn gevoel te lang wegblijf.
9 mrt 2025 12:15
Vaste tijdenWe krijgen op het spreekuur van de gespecialiseerde Parkinson diëtiste de nodige adviezen. Het medicijn Levodopa moet op vaste tijden, een uur voor de maaltijd en een half uur na de maaltijd worden ingenomen. Dit medicijn helpt de hoeveelheid dopamine in de hersenen aan te vullen. Ze legt helder uit waarom het belangrijk is deze tijden aan te houden. Opname werkt het best met spa rood of met vitamine C-poeder. Dit wisten we nog niet. Tom zorgt ervoor dat hij zijn fraaie houten pillendoosje met yin yang teken op zak heeft met de juiste dagelijkse hoeveelheid voor als hij langer wegblijft dan gepland. Er zijn ook zogenoemde medicijnrollen verkrijgbaar bij de apotheek. Ik gebruik daarnaast een mooi doosje met daarin zeven doosjes in drieën verdeeld verschillende kleuren de dagen van de week en vul deze eenmaal per week met de nodige medicijnen. We krijgen op het spreekuur van de gespecialiseerde Parkinson diëtiste de nodige adviezen. Hèt parkinson-medicijn LevodopaLevodopa moet op vaste tijden, een uur voor de maaltijd en een half uur na de maaltijd worden ingenomen. De diëstiste legt helder uit waarom het belangrijk is deze tijden aan te houden. Opname werkt het best met spa rood of met vitamine C-poeder. Dit wisten we nog niet. Tom zorgt ervoor dat hij zijn fraaie houten pillendoosje met yin yang teken op zak heeft voor als hij langer wegblijft dan gepland. Ook krijgt Tom vaker te maken met obstipatie. ‘s-Morgens een smoothie en geregeld extra vezels ontlasten letterlijk en figuurlijk. Alcohol werkt door de Levodopa anders, alcoholvrij drinken is het devies. Ook adviseert de diëtiste om rechtop te zitten en aan tafel te eten om een soepele doorgang van de maaltijd te bevorderen. Toch eten we steeds vaker met een dienblad op schoot bij de televisie. Ieder in ons eigen tempo en meestal in stilte. Je kunt raden wie het eerst klaar is. Ik ben geen ster in mindfull eten, dat lukt me enkele happen en dan verval ik weer in mijn rappe automatisme. Nu leer ik van Tom mijn maaltijd iets te verlengen. Dat is ook beter voor mijn spijsvertering. Slikproblemen voorkomenGeleidelijk aan kunnen door Parkinson slikproblemen ontstaan en wordt het moeilijker om speeksel binnen te houden. Een nare bijkomstigheid en evengoed belangrijk om alvast te weten dat dit kan gebeuren waardoor we daar samen adequaat op kunnen inspelen als het gebeurt. ‘s-Morgens zetten we een kan water klaar om niet te vergeten om voldoende te drinken. Ook belangrijk voor plotselinge lage bloeddruk en daardoor niet meer op de benen kunnen staan, dus vallen. Dit is tot mijn schrik al meermalen gebeurd. De neuroverpleegkundige zegt dat voldoende water ook helpt om duizelingen te voorkomen die veroorzaakt worden door orthostatische hypotensie (lage bloeddruk bij opstaan). Weer iets geleerd en nog meer reden om te zorgen dat de waterkan s-avonds leeg is. En de laatste tijd ‘snoept’ Tom tot mijn verbazing s-avonds met een lange lepel enkele centimeters uit de pindakaas-pot. Ook koopt en eet hij zakken chips naturel die voorheen nooit in huis was. En hij eet kleinere porties. Zou dit allemal een gevolg zijn van Parkinson?
24 feb 2025 17:47
Affectieve communicatieDe kunst is de partnerrelatie te blijven voeden met affectief contact, aandacht en begrip. Kritiek en minachting zijn destructief voor een goede relatie. Juist door zelfzorg en een gevoel van eigenwaarde ontstaat oprecht ruimte voor de ander. Over en weer eerlijk in contact blijven en elkaar affectief bevestigen doet goed. De vier stappen van ‘affectieve communicatie’ helpen hierbij:1. Feiten onder ogen zien. Het accepteren van dit lot met geringe maakbaarheid.2. Voelen wat dit met je doet: bang, boos, blij, bedroefd.3. Behoeften inventariseren. Wat doet je goed?4. Actief zorgdragen voor behoeften. Zelfstandig of met hulp
23 feb 2025 22:07
Bewegen moet. Is dat waar? Door de dag heen noemt Tom als belangrijkste klacht van parkinson vermoeidheid. Iedereen weet dat het goed is dat je volop in beweging blijft als je parkinson hebt. Hoe vaker en hoe groter de beweging hoe beter. Maar dat dagelijks actief bewegen kost Tom steeds meer moeite. Op deze foto spelen we een potje tafeltennis op de Parade. Ten koste van wat moet hij in beweging blijven? Hij kijkt graag en veel tv: voetbal, Tour de France, tennis en politiek en valt tussentijds schuin weggezakt doezelend in slaap. Sinds kort weet ik dat dit schuin wegvallen het Pisa-syndroom wordt genoemd. Ook kost het Tom dan moeite om een glas of soepkop rechtop vast te houden. Dit ervaren we niet zo als probleem. Hij geniet van de kleine dingen van het leven. Mooi uitzicht. Een lekkere kop koffie. Een vers broodje. Een interessant tv-programma, enzovoort. Ook fijn als er mensen te gast zijn in klein gezelschap. En samen genieten we van de gewone dingen van alledag, het bijpraten over en weer en weten we onze zegeningen te waarderen.
20 feb 2025 20:53
Te veel voor anderen zorgenSinds een jaar ben ik grotendeels met pensioen. Zie www.jozienwijnakker.nl als je meer over mijn werk wil weten. In mijn haptotherapie-praktijk kwamen vooral mensen die kampten met lichamelijke en geestelijke stressklachten. Meestal komt dit omdat ze te veel voor anderen zorgen en te weinig voor zichzelf. En door te vaak alsmaar door te gaan en te weinig rust te nemen. En ook door te veel in hun hoofd te zitten en te weinig in hun lijf. Dit is zeker niet omdat deze mensen iets fout doen of falen. Wèl, omdat ze al vroeg een automatisme van (af-)geven in plaats van ontvangen hebben ontwikkeld. Een gedragspatroon dat ooit behulpzaam was, maar op den duur averechts werkt. Ikzelf heb mij jaren vanuit zogenoemde valse hoop als een pleaser gedragen. Te veel zonder overleg redden, adviseren of overnemen in de valse hoop op waardering. Je gaat dan zonder te vragen invullen wat de ander goed doet. Het lijkt mooi, je kunt je zelfs trots voelen vanwege je veronderstelde goedertierenheid, maar uiteindelijk is daar niemand bij gebaat. De afhankelijkheid wordt daardoor juist bij allebei groter van in plaats van kleiner. Dit brengt me toch nog op een ongevraagd advies: NIVEA = Niet Invullen Voor Een Ander.
13 feb 2025 16:30
Niets menselijks is mij vreemdWat kan ik me (als zorgPartner) af en toe mateloos ergeren. De boodschap luidt: mens erger je niet. Echter, dit mens ergert zich geregeld wèl. Als ik mezelf hartgrondig voel uitademen weet ik dat er werk aan de winkel is. Dit is mijn top vijf qua ergernissen:
Privacybescherming:
Als je een reactie plaatst wordt alleen de (voor-)naam die je invult getoond en niet je email-adres.
Wil je liever persoonlijk reageren stuur dan een mail naar contact@jozienwijnakker.nl.
Reactie plaatsen
Reacties